Genieten

Wat een schril contrast. Je bent thuis zo anders als in het ziekenhuis. Je leeft veel meer en doet veel meer. Gistermiddag heb je eerst anderhalf uur geslapen op je eigen bed. De rest van de dag genoot je van de kachel, van de bank met je laptop op schoot, van de programma's op televisie. Je eet goed, je bent nog wel misselijk maar je hebt thuis nog niet gespuugd. Je bent een kilo of zeven lichter dan voor je het ziekenhuis inging. Je ziet er ondanks alles goed uit, een buitenstaander ziet niet aan je dat je een zware kuur hebt ondergaan.

Vanmorgen ben je met papa een klein stukje gaan wandelen. Zomaar een blokje rond, even de frisse lucht inademen, even de benen strekken. Je geniet van thuis, je bent optimistisch en je vrolijke zelf.
Wat blijft is de onzekerheid. Niemand weet wat deze kuren daadwerkelijk hebben gedaan. Is de onzekerheid van de loop van ons leven niet iets dat ieder mens eigenlijk heeft? Of gaan we als mensen, wanneer we nooit zijn stilgezet altijd uit van het positieve? Zijn we in staat om als mens om te gaan met heftigheid en onmacht? Ik denk van niet. Ik denk dat we alleen door hoop en vertrouwen in staat zullen zijn met deze materie om te gaan.
Wanneer ik geen vertrouwen zou hebben in God zou ik gillend gek worden. Juist het feit dat ik mijn angsten, mijn onmacht en mijn vragen bij Hem kwijt kan, maakt dat ik elke dag toch weer mag overleven, maakt dat ik dagelijks mijn zegeningen mag tellen. Vandaag ben ik gezegend omdat ik je thuis bij me heb. Vandaag is de zegen dat we mogen vertrouwen dat God genezing zal geven. We blijven bidden voor dat wonder. We blijven bidden dat God jouw lichaam de kracht zal geven om gezond te worden. Het lijkt zo gewoon, het lijkt zo vanzelfsprekend. Het lijkt normaal om iedere dag op te staan in gezondheid. Nu bidden we voor de zieken, we bidden om jouw genezing en we danken God voor de gezondheid onder ons.

Ik heb bewondering voor je.
Mama

Thuis!

Je belde ons toen we onderweg waren naar jou deze morgen. Je klonk wat gedeprimeerd. Je neutrofielen waren nu 0,42 en moeten volgens het protocol twee dagen boven de 0,20 zijn wil men je naar huis sturen. De zaalarts had je verteld dat wij toestemming moeten geven als we je vandaag mee naar huis nemen. Ik hoor de onzekerheid in je stem als je me vraagt:"Mam, geven jullie die toestemming dan wel?".

Toen we bij je aankwamen was de dominee ook bij je en we hebben met zijn vieren ontspannen gesproken en gebeden. We wachten op de chirurg die tijd vrij moet maken om je hickmann eruit te halen. Dat gebeurt tussen de bedrijven door en de verpleegster vertelt dat men geen tijd kan zeggen. Het komt ook voor dat mensen pas in de avond worden geholpen. Jij ligt op hete kolen in je ziekenhuisbed. Telkens als er iemand langsloopt kijk je op in de hoop dat het de chirurg is. De chirurg komt uiteindelijk iets over twaalven binnen. Je wordt emotioneel. Je bent opgelucht dat de chirurg er eindelijk is. Ik zit naast je en ik voel aan je dat de verdovingsprikken pijnlijk zijn. De chirurg legt rustig uit wat hij doet. Eerst wordt gekeken of de hickmann is vergroeit, dit is normaal. Het weefsel wordt losgeknipt, het bloedt en jij kijkt de andere kant op. Het ziet er niet leuk uit, maar volgens de chirurg gaat alles naar wens. De wond wordt niet gehecht. Het is de bedoeling dat bacterien zich straks zelf een weg naar buiten zoeken en dat de wond van binnenuit hecht en geneest. Om het bloeden te stelpen moet je minimaal een half uur met een zak ijs op de wond blijven liggen. Door de druk zal de bloeding stoppen. Na ruim een half uur komt de verpleegster kijken, gaat er een nieuw gaasje en pleister op en moet de boel nog een kwartiertje worden dichtgedrukt. De arts komt langs en ze ontslaat je. Je mag zonder medicijnen naar huis. Als je koorts krijgt, zelfs als dat maar minimaal is, moeten we direct contact opnemen. Op tien januari staat er een afspraak met de hematoloog. Je kleedt je om terwijl wij je spullen inpakken en zorgen dat we zo snel mogelijk kunnen verdwijnen. Naar huis, dat is nu het enige dat telt...

Je bent thuis en moet nu rustig aansterken. Je zegt dat je op oudejaarsavond een kerstmaaltijd wilt eten. We gaan ervoor zorgen. We bereiden ons kerstmaal voor, ik ga de poelier bellen...

Welkom thuis!
Mama

De laatste loodjes

"Mam", zeg je door de telefoon:"de arts is net langs geweest en morgen gaat mijn hickmann er uit". Mijn neutrofielen zijn nu 0,16 en morgen of overmorgen mag ik naar huis. Naar huis, het klinkt als muziek in mijn oren.  Er zit een goede stijgende lijn in je bloedwaarden. De neutrofielen zijn opgeklommen tot 0,16 , de leuko's zijn nu 1,70 en je HB gehalte gaat ook goed omhoog. We zijn zo dankbaar en blij nu met elkaar.
Ik dank God samen met je wanneer ik in de middag bij je ben. Buiten sneeuwt het en in mijn hart schijnt de zon.

Ik heb zin om te zingen, om te rennen van geluk. Ik wil dansen, springen en vrolijk zijn. Ik wil even rusten van alle hectiek. Ik wil vooral dat het snel morgen is en dat je vlug mee mag met ons. Ik hoop dat de verwijdering van de hickmann zo vroeg mogelijk zal plaatsvinden morgen, dat de zaalarts snel het groene licht geeft, want ik zie dat de laatste loodjes voor jou zo zwaar zijn. Je bent nog steeds misselijk, je hebt gebraakt en ik haat het dat je zo ziek bent. Welke troep hebben ze je toegediend dat je zo diep moest gaan?

Ik heb stille bewondering voor je, hoe je vecht en hoe je strijdt, rustig je lot ondergaat. Hoe je door de diepte heen worstelt en draagt. Ik draag je telkens weer op in gebed, omdat ik hoop dat je nooit nooit nooit weer geconfronteerd zal worden met deze ziekte. Ik draag je op om omdat ik wens dat je echt genezen zult zijn. Omdat ik hoop dat deze diepte niet voor niets is geweest en dat deze weg je zal maken tot een moedig en dapper mens. Bovenal wens ik je geloof toe in een God die ons draagt.

Hopenlijk morgen naar huis schat.
Mama

Blijf maar rustig vertrouwen

Nog niet de waarde van 0,20. Maar wel het "kleiner dan" teken eindelijk weg op je bloedwaardelijstje. Hoezee, er zijn neutrofielen gemeten. Het zijn er nog niet veel. Hoewel? Er zullen er ongetwijfeld al duizenden zijn, maar er zijn er nog niet genoeg om naar huis te mogen. Toch is dit weer een klein stapje de goede kant uit. Vandaag waren je neutrofielen dan 0,05. Het is een begin en het geeft aan dat ze toch opkomen. Wat ben ik dankbaar.
Jij bent er nog wat sjaggerijnig over. De waarden zijn nog geen 0,20 en dat moeten ze minimaal twee dagen achter elkaar zijn om naar huis te mogen. Het enige waar jij aan denkt...naar huis gaan. Het kan je niet snel genoeg gaan. Ik zie je vanavond en zal weer een eiwitrijke maaltijd voor je meenemen. Gisteren at je voor het eerst een warme maaltijd in twee weken. Ik had best veel meegenomen, en boven mijn verwachting at je bijna alles op. Ik ben graag bij je, omdat ik zoveel warmte en liefde van je krijg. Je hebt elke dag moeite me los te laten. Je hebt duidelijk heimwee naar huis. Je bent erg emotioneel en wilt naar huis. Er bestaan geen goede medicijnen tegen heimwee. Goed blijven eten en dat beenmerg zijn werk laten doen, namelijk het produceren van bloedcellen, dan komt het vast allemaal goed. Rustig blijven vertrouwen...

Houd je haaks.
Mama

Vertrouwen

Vertrouwen is niet altijd makkelijk. Vertrouwen is een weg met hobbels. Na iedere hobbel die je moet nemen denk je dat er hoop gloort aan de horizon. Sta je weer op de genomen hobbel en geeft je horizon slechts het beeld van een dreigende donkere wolkenlucht dan moet je de hoop en het vertrouwen weer herwinnen. Jij hebt weinig geduld, je bent het spuugzat in het ziekenhuis en iedere vezel in je lijf verlangt ernaar weer bij ons thuis te zijn. Helaas zat er ook vandaag nog weinig beweging in je neutrofielen en dat cijfer is bepalend om naar huis te mogen gaan. Het is vreemd dat de rest van je bloedcellen wel opkomt en die neutrofielen nog niet. Ik baal met je mee en probeer het te begrijpen. Maar mijn gezoek op internet levert me niets op. Blijkbaar is het niet te begrijpen en hebben we geen andere keuze dan terug te grijpen op het woord "Vertrouwen".
We weten niet hoeveel hobbels er nog voor ons liggen en dat is vervelend. Als mens zijn we ongeduldig en willen we weten waar we aan toe zijn. We willen een arts naast ons bed die zegt dat het nog zoveel dagen duurt, maar die arts is er niet. Niemand die het kan zeggen en dat maakt het allemaal niet makkelijker.

Ik begrijp je opstandigheid en frustratie. Ik begrijp je verlangen naar huis en ik probeer je door de telefoon wat moed in te praten. Ik zeg je dat het toverwoord toch vertrouwen zal zijn en dat we niet veel meer kunnen doen dan dat. "Mam, zeg je, ik denk niet dat ik voor nieuwjaar thuis ben". Ik zeg je dat ik er toch op wil blijven vertrouwen dat je wel thuis bent met oud en nieuw. De zekerheid kan ik je niet geven en dat maakt me wat moedeloos. Wat was het makkelijk je tranen te drogen toen je nog klein was en je een tand kapot viel. Wat was het kinderspel vergeleken met dit. Morgen lig je drie weken in het ziekenhuis en mijn hele wezen verlangt naar de dag dat we je op mogen halen en hier mogen verwelkomen.
Laat die dag snel komen...en geef ons dat vertrouwen.

Tot straks knul.
Mama

Kerst 2010

Voordat ik onze Kerstbeleving hier beschrijf wil ik iedereen bedanken voor de fijne, lieve reacties en medeleven in welke vorm dan ook. Ook de reacties op deze blog worden door ons gelezen en gewaardeerd. Waar echter onze namen zijn genoemd haal ik de inhoud nadat we ze gelezen hebben weg. Dit doe ik omdat ik onze privacy wil waarborgen. Ik hoop dat iedereen daar begrip voor heeft. Uw reacties zijn bijzonder gewaardeerd, maar worden weggehaald wanneer onze (voor)namen zijn beschreven in uw bericht.

Kerst
Vredig tekent de sneeuw de contouren van de daken, de belijning van de takken van de bomen. De witte sneeuw heeft een deken gespreid over de aarde. Het perfecte decor voor Kerst 2010. In de huizen de ongetwijfelde hectiek van kerstfeestvierend Nederland. Zou het zo zijn als dat de bladen ons willen doen geloven? Zouden de gezinnen met keurig gedekte tafels, met moeders in glitterjurken, keurig opgemaakt het serene kerstbeeld compleet maken? Of is dit ons vertekende beeld van Kerst? Ik voel me als de herders op het veld die slechts een ster moesten volgen. Compleet niet wetend waar ze heen gaan en niets vermoedend wie ze zochten. Ik loop een ster achterna, het enige licht dat me nu nog de weg wijst, de enige hoop in deze donkere nacht. Ik heb niets bij me voor dit Koningskind. Ik heb alleen twee lege handen en zelfs een leeg hart.
Papa is nu bij je in het ziekenhuis en ik mis je enorm thuis. Jij hoort niet in het ziekenhuis en zeker niet met kerst. Gisteravond huilde je opnieuw in mijn armen en voel en weet ik dat je thuis zo mist. We wachten op het stijgen van je neutrofielen. Neutrofielen zijn een onderdeel van de leukocyten. Neutrofielen zijn de bloedcellen die indringers in je lichaam opsporen of zoiets en de leukocyten vallen die indringers vervolgens aan. Maar er zijn bijna nog geen neutrofielen en daarom wachten we totdat ook deze waarden zullen stijgen. Ik bid dat dat niet zo lang meer zal duren en ik besef dat ik nooit eerder in mijn leven heb gebeden om neutrofielen. Het was eerder zo vanzelfsprekend dat we er niet aan dachten om te vragen. Nu zijn ze wel belangrijk en bidden we er voor.

Zojuist gehoord van je dat de arts net was langsgeweest bij je. Je neutrofielen zijn er niet echt, terwijl de leukocyten goed stijgen. De arts zegt dat het echt komt maar dat het vaker voorkomt dat de neutrofielen wat achter blijven. Jouw geduld raakt op, je bent sjaggerijnig en wilt naar huis. Je beseft dat die neutrofielen ook omhoog moeten willen ze je naar huis sturen. We blijven dus bidden om neutrofielen zodat je snel naar huis mag. Je bent nog steeds misselijk. Je zak voer hebben ze gisteren weggehaald, dus het is wel de bedoeling dat je eet. Je eet ook wel en doet enorm je best. Enkele boterhammen per dag, beschuitbollen. Je werkt alles weg en zegt dat je totaal nog geen smaak hebt. Dat is nog een bijwerking van de chemo, smaakverpestend dus die rommel die ze je hebben gegeven. Houdt moed lieverd.  De dag dat je naar huis mag komt echt! Blijf vertrouwen dat wie bidt om neutrofielen ze ook ontvangt, want wie vraagt die zal gegeven zijn...

Ik hang de vlag uit als je thuis komt. Echt!
Mama

Angstig

Je was gisteren stil toen ik bij je binnenkwam. Even later kwamen je tranen en gooide je alles dat je dwars zat er uit. Je mag nog niet naar huis, Kerst in het ziekenhuis, je bloedwaarden gaan wel omhoog maar ze moeten boven de 1 zijn en dat is nog niet het geval. Verder blijf je een zwelling voelen, ergens bij je borstbeen en het zorgt er voor dat je angstig bent en niet gerust. Waarschijnlijk weten we pas echt meer op het moment dat er half januari scans zijn gemaakt. Tot die tijd blijft het onzeker wat de chemo heeft gedaan met de tumoren. Je vraagt me er honderd keer naar en iedere arts die aan je bed verschijnt wordt gewezen op de zwelling. Niemand kan het antwoord geven. Onzekerheid. Angst. Frustratie. Verdriet. Ik probeer je zo goed als ik kan te troosten, je bent blij dat ik er ben. Dan ben je plots mijn peptalk zat en zeg je:" Ja, mam, stop maar, je hebt alweer genoeg oppeppende woorden gebruikt". Ik heb met je te doen en bid en hoop dat die Hodgkin voorgoed uit je lijf is gebannen. Ik wil leren vertrouwen op God, zoals ik dat ook tegen jou keer op keer zeg:" Vertrouwen, lieverd, dat is wat we moeten doen...vertrouwen..." Maar vertrouwen  is lastig en moeilijk op deze weg. Het is keihard in een ravijn donderen, in het holst van de nacht en dan er op vertrouwen dat er morgen een ladder vanuit de Hemel wordt neergelaten waarlangs we naar boven kunnen klauteren. Het is alsof je trouw bent aan een dronkelap die ieder moment weer naar de fles kan grijpen. Het is alsof je soms totaal geen vertrouwen meer hebt. Je hoort mensen om je heen zeggen dat het goed komt. Je leest woorden van mensen, over bidders die God niet laat staan, over vertrouwen...woorden...woorden die nu na-echoen in mijn hoofd. Woorden die hol klinken in momenten waarin je de angstvallige duisternis om je heen ervaart, het doemdenken in je gedachten de boventoon voert...

We bellen elkaar na de zoektocht van Gordon, Liselotte en Dennis en praten nog even na. Je vraagt:"Mam, wil je voor me bidden?, ik maak me zorgen en wil naar huis. Wil je vragen of alles goed komt en ik beter word?"

Ik beloof het je. Maar die avond is mijn gebed een stroom van onvolgbare woorden. Een kakefonie van klanken. Misschien zelfs van het vloekerige soort. Mijn handen zijn gevouwen en mijn mond zwijgt. Mijn hart schreeuwt. Wie kan deze schreeuw verstaan? Misschien alleen die ouders die ooit bepaald werden bij het lijden van hun kind. Ik denk ook aan de ouders die geen ouders mochten worden, wiens hart levenslang schreeuwt om het zorgen voor een kind...Waar nooit het eigen vlees en bloed ervaren en geliefkoost werd. Ik denk aan de zoon van God. God die zijn eigen Zoon gaf aan de mensheid....

Dit is mijn wetenschap van dit moment, God begrijpt mijn lijden omdat Zijn Kind ook geleden heeft. Maar dat beantwoord nog niet de ris van vragen die ik nu heb, waarom mijn kind, waarom? Ik vecht en worstel om een normaal gesprek met God te voeren, deze keer overheerst mijn opstandigheid en onwetendheid. Ik wil zo graag bidden voor je omdat ik je dat beloofd heb. Mijn gebed is onsamenhangend. Ik vertrouw nog net voldoende nu om te geloven dat God mijn woordenvloed zal verstaan...Verder reikt mijn vertrouwen vandaag niet...

Ik hoop dat je wat kunt slapen deze nacht...

Mama

Moe-der

Nooit eerder was ik zo moe zoals nu. Nooit eerder heb ik het gevoel gehad me voort te slepen, voelde ik de tranen van vermoeidheid in mijn ogen branden. Heb ik ooit in mijn leven een gevoel gekend dat overeenkomt met dat wat ik nu voel? Heb ik eerder het gevoel gehad dat ik totaal geen vaste grond onder mijn voeten heb?
Nee, dat denk ik niet. Er is geen enkele periode in mijn leven die ik kan vergelijken met de tijd waarin ik nu leef en de situatie die de onze is. Als moeder wordt je zo moe wanneer je kind door een heftige periode gaat. Misschien zit daarom het woordje moe ook in het woord moeder. Misschien is het inherent aan het moederschap, moe zijn omdat je nu eenmaal moeder bent.
Jij knapt heel erg langzaam wat op en daar ben ik blij en dankbaar voor. Je at vanmorgen twee boterhammen en die kwamen er niet uit. Je bloedwaarden stijgen langzaam, maar gestaag. Komt het einde van deze ziekenhuisperiode dan echt in zicht? Wat moet dat heerlijk zijn als je volgende week weer thuis bent. Wat moet dat heerlijk zijn om niets te moeten, niet te hoeven heen-en-weren naar het ziekenhuis. Je eigen dingen om je heen te hebben, geen artsen en verpleegkundigen die je dagritme bepalen. Wat moet het een rust geven en wat moet het geweldig zijn als we weer gewoon normaal allemaal thuis zijn en bij elkaar. Ik verlang naar dat moment, met mijn hele hart. Ik blijf na de eerste nacht nadat jij weer thuis bent 's morgens lekker lang in bed. Dat staat voor mij vast!

Nu maar weer lekker slapen, ik zie je morgen.
Mama

Stapje vooruit...

Vandaag geen slaperige zoon, maar een opgewekt en druk gezellig samenzijn op je ziekenhuiskamer.
Je draait muziek, doet gek met je zusje en lacht. Je eet je tweede waterijsje vandaag en je geeft aan dat je je nog wel misselijk voelt. Komt het door die lichte stijging in je bloedwaarden? Waren de leukocyten eergisteren kleiner dan 0.05 en gisteren 0.06. Vandaag zijn de 0.08. Als het zo doorgaat dan gaan we de goede kant op en dat is een bericht dat jij wel kon gebruiken. Ik geniet van je optimisme. Je bent er nog lang niet, maar dit is een kleine stap de goed kant op. De verpleegster zei zelfs dat ze je tijdens de kerstdagen naar huis kunnen sturen.
Ik zeg dat je wel moet eten voordat je naar huis kunt. Je neemt de raad ter harte en nu werk je je tweede ijsje weg en nam je zelfs een hapje van mijn broodje...

Ik ben zo blij voor je!

Mama

Slapen slapen...

Vandaag sliep je alleen maar toen ik bij je was. Je sliep echt want je zei niets over dingen die ik deed of eventuele herrie die ik produceerde bij het aanslaan van de toetsen van mijn laptop. Je was er wel maar je was er niet bij. Misschien wel beter, zo kom je ook je dagen door en heb je waarschijnlijk minder last van je misselijkheid. Op het moment dat ik naar huis wilde gaan en jij net je zak met bloedplaatjes kreeg vroeg je me nog even te blijven. Je was ineens klaarwakker en vroeg me je voor te lezen.

Tot morgen, ik denk aan je
Mama

De Dip

Waar menig ouder vanmorgen in een hoera-stemming verkeerde en de warme winterlaarzen aantrok om er op uit te trekken in de sneeuw, vervloek ik in alle stilte de sneeuw die deze nacht weer uit de lucht was komen vallen. Waar is de tijd gebleven dat jij op een sleetje zat in je skipakje en ik lachend de slee trok? Nu mag het van mij warm water gaan regenen om de sneeuw snel te laten verdwijnen. Liever begaanbare wegen nu en minder gladheid op de weg naar jou. Voordat ik ga douchen besluit ik het toch nog even in gebed te brengen. Lieve God, laat die sneeuw alstublieft ophouden, ik voel me er niet lekker door...Maar de sneeuw bleef en ik kwam door de sneeuwbagger naar jou, God bracht me wel veilig hier, misschien is dat ook een stukje gebedsverhoring.

Jouw dip duurt voort. Je slaapt een beetje, de misselijkheid houdt aan en ik kan niet wachten tot de stamcellen aanslaan en zich ineens transformeren tot witte bloedcellen en andere broodnodige bloedcellen. Je bloedwaarden zijn nog verder afgenomen. Je leukocyten zijn nu slechts 0.05. Wanneer je HB onder de 5 zakt of je bloedplaatjes onder de 10 krijg je een zak met bloed. De zakken bloed die je dan ontvangt zijn eerst bestraald, dit omdat er natuurlijk geen ziekteverwekkers oid in mogen zitten. Ik heb me er de afgelopen dagen nog eens in verdiept hoe het nu precies zit met dat stamcelgebeuren. Ik begreep en begrijp nog niet het hele proces. Wat ik wel begrijp is dat je beenmerg een flinke dreun krijgt. Je beenmerg deelt ook snel en dus verdwijnt het sponsachtige beenmerg en zullen je beenderholten wel hol zijn ofzo van binnen? Je beenmerg maakt nieuwe bloedcellen aan, dus dat werk is nu tijdelijk stilgelegd. Daarom zakken nu je bloedwaarden zo enorm, omdat er geen nieuwe bloedcellen bij komen en omdat bloedcellen een beperkte levensduur hebben. Zo leven witte bloedcellen slechts enkele dagen en rode bloedcellen vier maanden, vandaar dat vooral je witte bloedcellen (leukocyten) een sterke daling laten zien. De stamcellen moeten na de transplantatie eerst nog wat dagen rijpen en na die rijping worden het weer bloedcellen...Aangezien die rijping dus enkele dagen duurt, duurt je dip een dag of tien en dan moeten de stamcellen transformeren naar bloedcellen. Tot die tijd zal jij je waarschijnlijk rot en ziek voelen, misschien knapt het lichaam ook sneller op met betere bloedwaarden. Ook blijf je nu dus vatbaarder voor infecties en schimmels. Om alle indringers van buitenaf te weren pompen ze je vol met penniciline, schimmeldoders etc. Je hebt nu geen bacterie meer in je lijf, want ook de goede schimmels en bacterien moesten verbannen worden omdat deze, wanneer ze nu in je bloedbaan terecht zouden komen heel wat kwaad aan kunnen richten. Je hebt immers weinig tot geen afweer.

Ze hebben ons ook al een aantal keren de stuipen op het lijf gejaagd door ongenuanceerd zaken te melden die achteraf routine-onderzoeken waren. Zo dacht men dat je waterpokken had, maar dit bleek bij nader onderzoek toch te gaan om huiduitslag, een bijwerking van de chemokuur. De dag erna moest er opeens een scan van je lever worden gemaakt omdat men dacht dat deze niet juist meer werkte. Dit bleek een routine-scan omdat de voeding via je infuus disfunctioneren van de lever tot gevolg kan hebben. Om dit goed te controleren en eventuele complicaties snel op te sporen wordt er af en toe een scan gemaakt.

Toen papa vanmorgen bij je was heb je ook een waterijsje gegeten, deze zit nog steeds in je lichaam. Ik heb nooit geweten dat je als moeder zo enorm blij kan zijn doordat je kind een ijsje eet. Maar ik ben er blij om en ik hoop dat deze trend doorzet. Iedere dag een waterijsje, een piepklein beginnetje op weg naar normale voeding.

Ik merk dat ik, juist in deze dagen van weinig vooruitgang, een overbezorgde moeder blijf, die maar nauwelijks kan wachten op dat ene moment. Het moment dat er een stijging te zien is in je bloedwaarden...
Ik wil niet denken aan alles dat nog kan gebeuren, ik wil niet denken aan het feit dat je ontstekingen kunt krijgen of virusjes en andere enge dingen. Ik wil liever blijven vertrouwen op een God die over je waakt, een God die met zijn Machtige Hand iedere indringer in jouw lichaam kan neerslaan. Een God die voor je zorgt en die ook voor mij zorgt. Die God die ons kent en waar we alles van mogen verwachten. Jij bent nu een klein hulpeloos zielig vogeltje, breekbaar en kwetsbaar, maar in Zijn Hand wel veilig. Dit is mijn houvast, en als ik angstig ben kan ik niets anders doen dan me wenden tot Hem...Ik ben zelf zo zwak en klein...net als jij lieve knul...

Mama

Stijgende bewondering

Het is zaterdagmiddag en de gangen in het Erasmus MC zijn minder druk en rumoerig dan op doordeweekse dagen. Geen wachtende rij met auto's voor de parkeergarage en geen gang vol mensen die onderweg zijn naar hun afspraak ergens in de poliklinieken. Wat blijft is de doodse kou en stilte in het trappenhuis, waar ik dagelijks de trap neem richting jouw verdieping. Wat ook blijft zijn de sluisdeuren voor de patientenkamers, waar de hematologie-patienten hun kuren of behandelingen ondergaan. Achter iedere deur een mens met zijn of haar eigen verhaal, met zijn of haar eigen geluk, eigen verdriet. Achter iedere deur een eigen strijd, eenzaam en hard. Zouden deze mensen allemaal de dagen van misselijkheid kennen? Zouden ze allemaal de kotsbakjes trouw vullen en hun monden afvegen met doekjes? Zouden ze allemaal een bezorgd familielid naast hun bed treffen dat met een verdrietige blik volgt hoe ieder slokje weer het lijf uit wordt gewerkt?

Je bent nog steeds misselijk en ik vraag me af hoe veel langer jij de misselijkheid nog moet verstouwen. Ik haal een waterijsje voor je in het winkeltje beneden. De koude zal heerlijk en verkoelend werken op de uitgedroogde slijmvliezen in je mond en gek genoeg geniet je na dagen niets drinken of eten van deze "verkoeling". Het is rond vier uur en we hopen dat dit waterijs er in mag blijven. Ik masseer je handen en je voeten met massage-olie en je geniet ervan. Ik verzorg je gezicht en je hoofdhuid, ook met olie en je vindt het allemaal prima. Ik lees nog wat voor, we kijken samen wat televisie en ik bid voor je. Rond zeven uur moet je toch overgeven en ik vraag me af of dit door het ijsje komt. Je bloedwaarden zijn nog verder gezakt, je leukocyten zijn nu nog maar 0.06, je HB 5,9 en je bloedplaatjes 28. Je zit nu duidelijk in je ergste dip ooit en ik hoop dat je niet ziek zult worden. Ik hoop dat alle virussen en bacterien aan jou voorbij zullen gaan. Men zegt dat de bloedwaarden pas gaan stijgen rond de tiende dag na de transplantatie. Pas als je leukocyten gaan stijgen en boven de 1.0 zijn, pas als je zelf weer eet en drinkt, niet meer overgeeft en ook je medicijnen kunt slikken mag je naar huis. Zelf zei je:" Als het kon dan zou ik God vragen of hij de tijd even vooruit wilt spoelen tot aan de dag dat ik weer naar huis mag". 

Het doet me pijn je achter te moeten laten in dat kille ziekenhuiskamertje, het doet me zeer jou te zien lijden en ik baal enorm dat ik zo weinig kan doen voor je. Ik hoop toch dat je wat kunt slapen deze nacht en dat je niet te vaak wakker zult schrikken. Ik hoop dat je misselijkheid verdwijnt en dat je je snel wat beter mag gaan voelen. Jouw bloedwaarden zijn gedaald, maar mijn bewondering voor jou, die is gestegen...

Slaap lekker

Mama

Moe

Je eten ontvang je via
een zak die aan je infuus hangt
Weer naar je eigen thuis gaan
is waar jij naar verlangt

Je huid is uitgeslagen, je keel
pijnlijk, je mond droog en schraal
Je haar over je lichaam
verlies je en dan ben je kaal

Je bent soms wat opstandig
Wilt liever niemand zien
Slechts één ding weet ik zeker
Dat jij dit niet verdient

Wij jakkeren heen en weer
met wassen en met tassen
veel mensen zeggen dat wij
ook op onszelf moeten passen...

Hoe pas je op jezelf?
In deze enorme strijd
Ik voel me moe, gesloopt
Heb echt te weinig tijd

Te weinig tijd om echt
ook op mezelf te passen
Ik sleep me dus naar jou
met liefde en schone wassen...

Liefs
Mama

Aanhoudende misselijkheid

De dagen kruipen voorbij. Hier in huis is het soms akelig stil, nu jij in het ziekenhuis ligt en papa en ik, om de beurt, bij jou zijn. Gisteravond staarde ik in de vlammen die speelden in de kachel, wat zal je de warmte van de kachel missen...Vanaf zondag ben je misselijk en gistermorgen was je boos en opstandig. "ik zou wensen dat ik in een coma lag en over twee weken wakker kon worden en weer mee mocht naar huis", riep je. Arme jij, dagenlang misselijk, al je voeding binnen krijgen via een infuus en toch moeten overgeven. Er valt niets over te geven, maar de reflex heb je. Ik zie hoe je hieronder lijdt en voel me machteloos. Gelukkig ben je in de avond wel weer rustiger en spraakzamer, ik hoop zo dat die misselijkheid snel stopt voor je.

De decembermaand is een vreemde maand op deze manier.Ik merk dat zakelijk voor veel mensen de laatste weken is begonnen en wordt gebombardeerd met zakelijke telefoontjes. Daarbovenop komen de telefoontjes van familie en vrienden die langs willen komen bij je of willen weten hoe het met je gaat. Ik vind de tijd niet om al die lieve mensen terug te bellen of te mailen. Ik hoop dat ze begrijpen dat het heen en weer gejakker naar jou erg vermoeiend is en veel tijd kost en het me niet kwalijk nemen.

Knap snel op lieverd, wordt beter, zodat je snel weer mee mag naar huis. Want jij verlangt naar je eigen omgeving en ons hele gezin verlangt naar rust en samenzijn.

Tot straks
Mama

Geen verse tomatensoep

Als vanmorgen de wekker afgaat en ik moeizaam wakker word, me bedenk welke dag het is overheerst een spannend maar ook dubbel gevoel. Het is vreemd dat vandaag ook mijn verjaardag is en ik besef dat er geen verjaardagsgevoel zal overheersen. Wanneer we bij je zijn vanmorgen heb je meer praatjes dan gisteren, ook al ben je nog misselijk en houd je niets binnen. Je bent in eerste instantie wat knorrig maar je opgewektheid is gelukkig al snel weer terug. Om 11 uur staan de stamcellen op het programma. Er zijn behoorlijk wat genodigden voor de stamcelceremonie. Een arts, twee verpleegkundigen, twee co-assistenten en een medewerkster van het lab die de stamcellen komt ontdooien. Je bent daarvoor al helemaal voorbereid. Het infuus is aangelegd, je bent lekker onder de douche geweest en de bijwerkingen zijn bekend.

Het is muisstuil in de kamer als je eerste zak met stamcellen wordt binnengebracht, papa maakt foto's als de verpleegkundige de zak aanhaakt aan jouw infuuslijn. Daar gaat de lichtrode vloeistof door je lijn, we volgen de tred van het spulletje totdat het onder je shirt verdwijnt en we allemaal weten dat het nu bijna in je lichaam zal verdwijnen. Je ruikt het conserveringsmiddel als eerste zodra de stamcellen bij je naar binnen lopen en zegt met jouw heerlijke humor: "O ja, nu ruik ik het, het ruikt inderdaad naar tomatensoep....alleen kun je wel ruiken dat het geen verse is...." We lachen ontspannen om je gevatte grap en zien hoe je de volgende bijwerking te verwerken krijgt, een kriebelend gevoel in je keel en kort daarna moet je overgeven. De arts houdt je goed in de gaten en al snel wordt de tweede en laatste zak aangekoppeld. Binnen een uur heb jij je eigen stamcellen weer in je lichaam en ben je weer "compleet".

De tijd daarna hebben papa en ik een fijn en intiem moment met je. We mogen je voorlezen uit het boek van Maarten van der Weijden, "Beter". Je geniet van de gebeurtenissen die hij beschrijft en glimlacht wanneer je voorvallen herkent. Ik zit naast je en je streelt continue mijn hand. Ik voel me de koning te rijk in dit moment en vind het heerlijk dat je hierin een soort van thuismoment ervaart.
Je blijft de hele dag misselijk en eet nog slechter dan een zieke kip. Je bent drie kilo afgevallen en omdat de artsen hier willen dat je op gewicht blijft, hebben ze je vanmiddag aan een zak met infuusmaaltijden gehangen, het ziet er echt smakelijk uit. Ik heb de indruk dat het wel stapje bij beetje wat beter met je gaat. Nu maar hopen dat je bloedwaarden niet te veel kelderen en dat de stamcellen uitgroeien tot de bloedcellen die je nodig hebt.

Ik blijf nu nog heel even bij je en dan wens ik je een goede nachtrust toe.
Slaap lekker!

Mama

Je gal spugen

Vandaag was je niet je vrolijke opgewekte zelf. Vandaag ben je goed ziek van alle chemo's die ze de afgelopen zes dagen in je lijf hebben gepompt. Het is maar goed dat er vandaag geen chemo meer bij komt want je hebt er duidelijk genoeg van. Ik kan niets anders doen dan er voor je zijn. Zien dat je misselijk bent, zien dat je niet kunt eten en letterlijk, "slechts je gal kunt spugen" maakt dat ik me machteloos voel en dat mijn moederhart wat breekbaar is.
Als het kon dan nam ik het van je over, maar jij wilt daar niets van weten. Je kijkt me aan met waterige ogen en zegt:"Nee, mam, ik hou van je en ik zou niet willen dat jij ziek zou zijn". En toch, toch zou ik duizend keer liever zelf in dat bed liggen en dit alles ondergaan. Ik zie niet graag mijn eigen vlees en bloed lijden. Je eigen kind zien lijden en niets kunnen doen is zo enorm moeilijk. Ik kan je niet beter maken en ik kan je misselijk niet van je afnemen.

Ik staar wat voor me uit en denk aan morgen, aan je stamceltransplantatie. Een transplantatie dat eigenlijk niet anders is dan een bloedtransfusie van bloedstamcellen. Vandaag heeft de verpleegkundige alles uitgelegd over wat je morgen te wachten staat.
De bewaarvloeistof waar je stamcellen in zijn bewaard schijnt te stinken en van die bewaarvloeistof kun je je niet lekker gaan voelen. Verder heeft ze het over alle mogelijke bijwerkingen gehad waar we het nu niet over gaan hebben, want als je aan alle mogelijkheden denkt heb je geen leven meer en doe je vast geen oog meer dicht.
Het voelt emotioneel speciaal deze stamcelteruggave. We zullen er bij zijn en er wederom voor je zijn. Ook dit traject kan ik helaas niet van je overnemen...

Ik heb je zo lief
Mama

Scherven brengen geluk

Papa en ik komen zometeen naar je toe, maar eerst ga ik nog wat eten voor je maken. Je eet namelijk NIETS vanuit het ziekenhuis. Ik ben allang blij dat je eet, je bent nog bijna niets afgevallen en dat is prima. Bij het uitruimen van de vaatwasser liet ik ook nog een theeglas vallen. We moeten maar denken dat scherven geluk brengen, al heb ik een hekel aan het opruimen van glas dat overal heen springt.

Ben benieuwd of je vannacht nog hebt kunnen slapen. Vandaag staat de Melfalan op het programma, het laatste goedje van je BEAM kuur. Het is werkelijk troep en ik hoop dat je er niet al te misselijk van wordt.

Tot straks!
Mama

Mee lijden, geen Medelijden.

Onderweg naar jou bedenk ik me hoe eenzaam jouw strijd eigenlijk is. Hoeveel mensen zijn er nu echt begaan met je? Voor buitenstaanders is het een strijd ver van huis, misschien wordt je naam nog links en rechts in een gebed genoemd, misschien wordt er wel eens vluchtig aan je gedacht...maar je strijd is en blijft eenzaam. Je strijd blijft zich afspelen achter de sluisdeuren van kamer nummer 15 en niemand die jouw strijd werkelijk kent. Een enkeling zal nog net beseffen wat je strijd inhoudt, met name die lieve mensen die we kennen die zelf te vechten hebben tegen een ziekte.(en waar ik enorm veel aan denk, maar de tijd mis om hen even op te zoeken) De meesten zullen weinig merken van jouw ziekte in hun leven. Alleen jij ondervindt alles aan den lijve. Het maakt me wat opstandig vandaag, de gedachte dat voor iedereen het leven gewoon door lijkt te gaan. Het maakt me boos dat de mensen gewoon hun kerstvoorbereidingen doen, inkopen, drukte rondom de feestdagen, de drukte rondom het eigen wel en wee. Het maakt me jankerig en verdrietig te beseffen dat er zo weinig werkelijk mede lijden is. O jawel, men kent wel medelijden. Dat zijn diegenen die ach en wee roepen wanneer ze over je ziekzijn horen. Het werkelijke mee lijden is wat anders en dat kom ik zo bitterweinig tegen. Ik denk aan de kerstkaarten die op de deurmat belanden, waarschijnlijk heel lief en goed bedoeld aan ons adres bezorgd met voor elke ontvanger de standaardtekst: Prettige Feestdagen en een Gelukkig of een Voorspoedig Nieuwjaar. Ik ben in staat om dergelijke kaartjes dit jaar per direct bij het oud papier te deponeren, omdat ze me zeggen dat de afzender niet heeft stil gestaan dat het voor ons iets andere feestdagen en jaarwisseling zullen zijn. Ik mis dan net dat ene persoonlijke geschreven regeltje als teken dat er nog wel aan jou wordt gedacht.

De wereld draait door, de onze staat even stil. Vandaag zit ik duidelijk in een emotionele dip, ik heb behoefte aan schouders om op uit te huilen, aan woorden die me troosten en de mensen van wie ik ze verwacht hebben het blijkbaar druk met andere zaken...ik voel me voor het eerst tijdens jouw ziekte eenzaam en alleen. 

Ik ben bang voor de komende weken, de angst voor alle risico's die er aan jouw behandeling kleven dreigen me te wurgen en dan zwijg ik maar over de angst dat je ziekte nooit weg zal zijn of terug zal komen. De angst is zo groot en mijn geloof is nu zo klein. Ik zie zo weinig van God terug op dit moment. Het is net alsof God zwijgt in alle talen. 

Ik ben niet boos op God, maar ik voel zo weinig van Hem. Niet in mezelf en niet in mijn mede-christenen. Alsof de verwachting van Kerst een utopie is of slechts bedoeld is om de kerken tijdens de kerstnachtdienst voor één avond vol te krijgen. Waar bent U, lieve God? ...Kom alstublieft mijn ongeloof te hulp...

Mijn lieve kind, ik denk dat jij nu al slaapt, je kreeg een middeltje tegen de misselijkheid en dat zou je ook slaperig maken...rust maar goed uit lieverd, want je bent er nog niet...

Mama

Mam, kun je me niet ontvoeren?

"Mam"; zeg je, "kun je me niet stiekem ontvoeren?". Ik moet om je woorden glimlachen en speel je spelletje mee:" Natuurlijk, ik vermom je gewoon als verpleger en dan neem ik jou zo mee, samen met die gekke zakken chemo, dan zorg ik wel dat je dat thuis allemaal binnen krijgt"
Samen lachen we er om en we kletsen gezellig verder. Hoewel we niet serieus waren in dit gesprekje, geeft het wel aan hoe graag we allemaal zouden wensen dat je gewoon thuis kon zijn. Dat er geen ziekenhuizen en chemo's nodig waren, geen onzekerheid maar gewone vanzelfsprekende gezondheid.

Ook vandaag waren twee grote zakken chemo jouw deel. Ik verbaas me over de grote hoeveelheden die ze je lijf inpompen en vind dat je je tot nu toe er goed doorheen slaat. Hoewel je tussendoor misselijk bent, van tijd tot tijd spuugt en je lijdt onder een soort van algehele malaise, ben je vaak ook erg opgewekt en lekker aanwezig als we bij je zijn. Je bloedwaarden blijven nog redelijk stabiel maar ze zullen ongetwijfeld "kelderen" omdat bekend is dat deze kuur je beenmerg lamlegt. Wat een gekke gedachte dat je eigen stamcellen je moeten gaan redden en je herstel moeten bevorderen. Wat een vreemd idee dat er zakken met jouw stamcellen in de vriezer liggen. Nog vreemder wordt dat idee als je bedenkt dat er aan de stamcellen conserveringsmiddel is toegevoegd. Dit conserveermiddel zorgt er na toediening voor dat je niet zo welriekend zal zijn na toediening. De meest wilde verhalen doen de ronde over de lucht die dit geeft. Het is allemaal het minste van mijn zorgen, al stink je op de dag van de stamcellen een uur in de wind ik zal bij je zijn.

En iedere dag laat ik je alleen achter in dat grote ziekenhuis, in de wetenschap die me op de been houdt, namelijk dat onze Hemelse Vader op je let en voor je zorgt!

Ik hoop dat je je snel wat beter mag gaan voelen.
Mama

Jouw wereld

Welkom in onze wereld. De wereld van infusen en infuuspalen, van verpleegsters en artsen. De wereld waar je 24 uur per dag, zeven dagen per week geleefd wordt. Waar je geleefd wordt om te overleven. Waar iedere arts en verpleegkundige ongevraagd je kamer oplopen, waar je gedurende de dag wordt beziggehouden met prikjes, pillen en chemo. Daar waar mensen in en uitlopen, waar geen frisse wind waait door een open raam. De wereld die ook hier doordraait en waar je de buitenwereld volgt via je laptop en televisie. De wereld waarin je bezoek door een sluisdeur binnenwandelt en de handen uitgebreid wast. Jouw wereld, verkleind tot enkele vierkante meters. Jouw onderkomen waarin je lijdt en afziet, waarin je je weg gaat, stap voor stap, dag bij dag...

Ik rijd zo weer naar huis, maar jouw wereld blijft aanwezig in mij. Jouw wereld is ook mijn wereld, onze wereld. In mijn gedachten, in mijn hart en in mijn gebeden draait alles, maar dan ook alles, om jou.

Ik ben zo blij dat ik je moeder mag zijn!

Kus
Mama

BCNU

Vandaag was de eerste dag van de beamkuur en je begon vandaag met het goedje "BCNU". Al snel zag ik je hoofd rood aanlopen en je klaagde over hoofdpijn. Allemaal bekende bijwerkingen van deze stof. Ik had wel met je te doen hoor, want ik zag dat je je er niet lekker bij voelde en toch moest ik weer weg omdat ik ook nog andere verplichtingen had. De dietiste is langs geweest vandaag om je kiemarme dieet door te spreken. Omdat je weerstand de komende dagen naar beneden zal duikelen, je darmbacterien compleet zullen verdwijnen moet elke vorm van enige voedselvergiftiging worden vermeden. Kiemarm dus. Voor jou dus even geen sla, geen rauwkost, geen restjes en worst-of-all, geen haring. We mogen wel lekkere gebakken visjes voor je halen bij Schmid, wat een geluk dat dat vlakbij het ziekenhuis is.

Je had het er druk mee vandaag, de begeleider voor school, de maatschappelijk werkster, ze kwamen allemaal langs en de eerste afspraken zijn gemaakt, je hebt het er maar druk mee...
Vandaag stond er ook een verhuizing op het programma, je mocht naar een éénpersoons kamer, je ligt nu op kamer nummer 15.

Verder is er niet zo gek veel te vertellen dan dat alles zijn gangetje gaat nu en we maar bij de dag leven en moeten kijken wat al die chemogoedjes doen en hoe je je er bij zult voelen. Tot en met zondag krijg je je chemo en maandag zal een rustdag zijn. De veertiende krijg je je stamcellen terug, ook dit is bijzonder omdat dat mijn verjaardag is...

Ik heb je net gesproken door de telefoon en je klonk goed en opgewekt.
Wat is het hier stil zonder je...we missen je...

Mama

Er tegenop zien...

Onbekende dingen zijn en blijven spannend. Als je weet dat de onbekende dingen je gezondheid ondermijnen, je last kunt krijgen van allerlei bijwerkingen en dat iedereen het "onbekende" anders ervaart kun je er goed tegenop zien. Je wordt, bij wijze van spreken, al ziek van de gedachte...

Het is maandag en je wordt voorbereid op de BEAM kuur. Als ik het goed begrijp is de BEAM kuur een soort van masterkuur. Niet alleen de foute cellen moeten er aan, ook een berg van je goede cellen. Omdat deze kuur een soort van aanslag op je lichaam is zijn er allerlei voorzorgsmaatregelen die alles zoveel mogelijk moeten uitsluiten. De bacterien in je darmen, die normaliter goed werk doen, worden nu met pillen bestreden. Deze bacterien kunnen kwaad als je een lage weerstand hebt. Het is een technisch, biologisch verhaal waar ik jou en ook mezelf nu niet mee wil vermoeien.

We wachten de kuur af, jij in je ziekenhuisbed met je laptop op schoot op een te warme ziekenhuiskamer. Niemand die je kan vertellen hoe de kuur zal "vallen", het is een kwestie van geduldig ondergaan en vertrouwen. Of zoals Maarten van der Weijden het zegt in zijn boek "Beter":" Ik heb mijn ziekte niet overwonnen, ik ben alleen maar gaan liggen en heb het ondergaan". Jij moet nu ook gaan liggen en het ondergaan, het klinkt natuurlijk vele malen simpeler dan het in werkelijkheid is.

Je ziet er tegenop en dat is begrijpelijk, maar iedere dag kom je een stap dichterbij de ervaring. Er is geen weg meer terug, alleen nog een weg te gaan. Zoals de titel van deze blog zegt:" Zelfs een weg van duizend mijl begint met één enkele stap". Hoeveel stappen er al zijn genomen weten we niet, welk pad er voor je ligt is onbekend. We zien er tegenop, het terrein is onbekend...Probeer de stappen te zetten die nodig zijn en jou verder brengen op weg naar genezing. Stap voor stap, dag bij dag...

Knuffel
Mama

Zonnestraal

Er zijn van die momenten dat het lijkt of God vanuit de Hemel naar ons glimlacht. Vanmorgen was zo´n moment. Het moment waarop de voorganger voor jou bad, en voor ons als gezin en terwijl ik de woorden hoor van troost en bemoediging voor jou, valt er een warme zonnestraal precies op ons in de kerkbanken op deze sombere wintermorgen. Bijzonder en intens, alsof God ons verwarmt vanuit de Hemel, Zijn licht op ons laat schijnen...

Slaap vannacht maar lekker in je eigen bed, lieverd,
we zullen je hier gaan missen de komende weken.
Mama

Bijna naar het ziekenhuis

Vanmorgenvroeg belde de verpleegafdeling om te melden dat je opname staat gepland voor maandag. De wereld buiten kleurt net zo wit als het ziekenhuis en wij genieten van het laatste weekend voordat je weken van huis moet.Het is bijna niet te bevatten dat het nu alweer zo ver is, het is niet te geloven dat de tijd toch gewoon doorging, dat de klok doortikte terwijl jij ziek bent. Het is vreemd om nu voor de kuur te staan. Ik voel me vrij relaxed nog maar ik voel ook de zwaarte van jouw weg op mijn schouders rusten, ik voel je strijd in elke stap die je zet. Ik zag je vanmiddag van de trap lopen bij school en bedacht me dat ik aan je loop zie dat de kuren hun weerga hebben in je lijf. Ik voel ook hoe graag je thuis bent en ook geniet van deze dagen. Ik zie ook hoe je opziet tegen volgende week en wat er komen gaat, niemand die je kan vertellen hoe het zal voelen of zal gaan.

December 2010 is begonnen, het jaar 2010 is bijna ten einde. Wij maken ons even niet druk om alle feestdagen, we hebben andere prioriteiten. De prioriteit ben jij. Weet dat het voor mij een eer is om jou waar ik kan te helpen en bij te staan. Ik ben zo enorm trots op je. Eigenlijk hoef ik niks te zeggen, ik mag er gewoon voor je zijn. Toch wil ik je zeggen dat ik stille bewondering voor je heb...ik hou van je!

Mama

Vaarwel fijne dag...

Vaarwel fijne dag...

Berg jezelf maar op, Dag
In herinneringen…
Vergeet je verdrietjes
Berg op al die liedjes, die
je van vreugde deed zingen
Schuif dicht de laden...,
van de morgen
De lade van de middag
De lade van de avond
Vergeet al je zorgen…
Sluit de deuren van vandaag
En leg je te rusten..
Morgen zal er een 
nieuwe dag zijn, vaarwel
fijne dag…welterusten…




Zomaar een gedichtje van mijn hand. Vooral neergezet omdat ik me zo enorm moe voel nu en naar mijn bed verlang. Jij was ook moe en je bent supervroeg naar bed gegaan. Slaap lekker knul, morgen moeten we vroeg op en naar het ziekenhuis. Je hickmann moet weer verzorgd worden en als het goed is horen we dan morgen of de opname volgende week doorgaat. Blijft allemaal spannend.


Kus
Mama

Moeders!

Voordat ik vanmorgen de deur uitga naar mijn afspraak heb ik wel vier keer tegen je gezegd dat je je warm aan moest kleden. Ik lijk een repeterende grammofoonplaat als ik mezelf voor de zoveelste keer hoor zeggen:" Doe je straks je muts op en je sjaal om als je naar school gaat jongen, want het is echt koud buiten.." Ik hoor je zuchten en zie je met je ogen draaien en ik lees je gedachten:" ...moeders....".

Het lijkt allemaal zo gewoon, een jongen van jouw leeftijd die op de fiets naar school gaat. Toch maak ik me meer zorgen dan ooit. Vandaag geven ze sneeuw op, ik wil je voor kouvatten en mogelijke gevaren behoeden, tegelijkertijd weet en besef ik dat we je niet eindeloos in bescherming kunnen nemen. Je wilt ook je leven leiden en misschien moet ik mijn zorgen maar wat van me afschudden, want anders maak ik het voor mezelf en voor jou onmogelijk. Je laat later vandaag weten dat we je niet op hoeven te halen vanuit school, omdat het fietsen je goed afging. Uit school ga je langs een klasgenoot om aan een project te werken en je besluit er ook te blijven eten. Ik zie alleen maar leeuwen en beren op jouw, inmiddels besneeuwde, weg naar huis en ben pas gerust wanneer je rond acht uur vanavond weer veilig en wel thuis bent...

Nooit eerder maakte ik me zoveel zorgen om je als deze dagen. Ik zal maar niet zeggen dat ik diep in mijn hart je het liefste van al zelf naar school zou brengen en ophalen. Ik zal dit maar voor me houden, want anders zal je met je ogen draaien en hardop zuchten om jouw bezorgde moeder...

Slaap lekker straks,
Mama

Schuilen

Afgelopen donderdagmiddag waren we wederom in het ziekenhuis. Er moest wat bloed afgenomen worden, je hickmann moest worden verzorgd en we hadden een afspraak bij de hematoloog. Ook moest de nucleaire scan van maandag overnieuw. Deze keer gebruikten ze op de nuclaire afdeling een andere radio-actief middel, een middel waarmee ze meestal meer succes hebben bij chemo-patienten. De scan lukte, ik heb alles meegekeken en zag van alles bewegen op beelden die me verder niet zo heel veel zeiden.
De hematoloog wist te vertellen dat je bloedwaarden nog aan de lage kant zijn, dat de longen al wat te lijden hebben gehad van de eerste serie chemokuren en dat het nader onderzoek aan jouw stamcellen goed was. (we wisten niet eens dat de stamcellen aan een onderzoek onderworpen zouden worden, maar dat terzijde) Omdat je bloedwaarden nog aan de lage kant zijn is besloten dat aanstaande donderdag nog een bloedonderzoek wordt gedaan en jouw opname wordt daarmee verschoven naar zes december. De datum van zes december is flexibel, al gelang er plaats is, maar de opname zal rond die datum zijn. De dag na de opname start de BEAM kuur, deze duurt zes dagen en de zevende dag is een rustdag. De zevende dag als rustdag, dat klinkt me Goddelijk en Bijbels, maar een rustdag lijkt me wel nuttig nadat er zes dagen hooggedoseerde chemo in je lijf zijn gedruppeld. De achtste dag krijg je je stamcellen terug. Het klinkt allemaal erg simpel als ik het zo opsom, in mijn achterhoofd weet ik dat het niet simpel is...

Ik wil wel sterk in mijn schoenen staan en niet denken aan de dingen die fout kunnen gaan, maar als ik eerlijk ben tegen mezelf dan denk ik er wel aan. Ik zie in mijn angstdromen van alles fout gaan. Ik mag niet denken aan de risico's, ik mag niet doemdenken en hoe harder ik tegen mezelf zeg dat ik dat beter niet kan doen, hoe meer de angst me naar de keel vliegt. Het zou allemaal makkelijker zijn als dit mijn "buurman" overkwam, maar dit overkomt mijn kind en dan worden cijfers en prognoses iets anders. Zelfs mijn gebeden zijn al versimpeld en geworden tot korte smeekbedes. Ik hoef het God ook helemaal niet uit te leggen, want misschien, heel misschien is Hij de enige die me nog begrijpt. Hij is ook de enige die me geen lastige en goedbedoelde vragen stelt. Vragen als: Hoe gaat het met je? Hoe gaat het nu met jou? Kan je het nog aan? zal Hij me niet stellen. Bij Hem mag ik gewoon even zelf kind zijn. Ik hoef geen antwoord te geven, ik hoef niets te zeggen, als ik het moeilijk heb, als ik bang ben of als ik boos ben, dan klim ik even op schoot bij mijn Hemelse Vader. Dan mag ik zeggen dat ik even kom schuilen bij hem. Op Zijn schoot, geborgen en stil mag ik al mijn twijfels, tranen, vragen, boosheid en angst los laten. Hij wiegt me zachtjes en ik voel me geborgen...

Liefs
Mama

Opgejaagd wild

Mijn eigen gevoel is dat ik me soms opgejaagd wild voel. Dat staat natuurlijk los van jouw ziekte, maar zo voel ik me wel. Ik zou willen dat ik mezelf kon opdelen, één deel van mezelf zou dan kiezen voor een week absolute rust. Tussen bedrijf en gezin door rijden we op en aan naar het ziekenhuis. Waren we daar gisteren al een hele dag voor onderzoeken, moet er één scan over omdat de scan zelf was mislukt. En werden we aan het einde van de middag gebeld dat er vandaag weer een zak met bloedplaatjes op je ligt te wachten. Donderdagmiddag weer een serie van afspraken in het ziekenhuis en vrijdag gaan papa en ik nog even langs de voedingssupplementen-arts.

Terwijl Sint en Kerstversiering de winkelstraten sieren en de rest van Nederland zich "zorgen" maakt welke ballen er in de kerstboom moeten, proberen wij tussen alle ziekenhuisperikelen door een hap adem te halen.

En jij ondergaat het allemaal, niet altijd rustig en gelaten, soms ook boos en opstandig. De stress zit bij jou ook hoog, tussen alle zaken die moeten gebeuren door is het verdraaide angstspook ook aanwezig in huis. Gaan deze kuren helpen, rekenen we voor eens en altijd af met dat Hodgkin Lymfoom? Is iedere dag rust een utopie? Schreef ik niet over Struisvogelpolitiek? Je kop in het zand steken en doen alsof er niets aan de hand is? Tot op zekere hoogte is dat mogelijk, maar als de struisvogel drinkt bij een drinkplaats liggen de leeuwen altijd weer op de loer...en zo blijven wij struisvogels toch nog even "opgejaagd wild".

Toch wens ik je een rustpuntje toe vandaag...
Mama

Struisvogelpolitiek

Je stekeltjes haar valt nog steeds uit, ook al lijkt dat minder te worden als ik je kussen inspecteer. Je huid heeft te lijden onder de chemokuren, je huid is droog maar je geeft aan dat je er weinig last van hebt. Je eet gelukkig goed, maar je zegt wel dat je smaak is aangetast door de chemo. Je bent vrolijk en jezelf en ik geniet van alle momenten thuis. Ik geniet van je aanwezigheid, de gesprekken en ik erger me niet aan het gekibbel met je zusje. We hebben nog relatieve rust. We mogen morgen een dag in het ziekenhuis vertoeven, een hele dag stampvol met onderzoeken om er zeker van te zijn dat je conditie een BEAM kuur toelaat. De BEAM kuur, het klinkt als een klap en het is ook een klap. Ik las ergens dat iemand deze kuur de masterkuur noemde en ik denk dat we het zo wel mogen betitelen. Niemand weet van tevoren hoe je door de kuur zal heenrollen. Ik hoop maar dat alles voorspoedig zal gaan, dat er weinig tot geen complicaties zullen optreden, dat je snel zult herstellen en vooral...vooral hoop ik dat die Hodgkin uit je lijf mag zijn.

Wanneer je in de afgelopen weken een DHAP kuur moest ondergaan en we je na vier of vijf nachten ziekenhuis ophaalden, kwamen altijd je tranen en vertelde je ons telkens snikkend dat je ons zo hard had gemist. Wat moet dat toch zijn voor je wanneer je straks drie weken in het ziekenhuis zal moeten verblijven. Wat zal je ons missen, wat zullen we jou missen...Ik wil er nu nog niet aan denken, ik wil nog mijn kop in het zand steken. Ik wil nog even niet denken aan alles en genieten van het hier en nu. Ik wil niet leven in angsten en vooral niet denken aan alles dat mis zou kunnen gaan.  Laat mij maar even een struisvogel zijn en lekker mijn kop in het zand steken...

Liefs
mama

Het groene licht...

Vandaag was een spannende dag. De hematoloog had gezegd dat voordat de stamceltransplantatiekuur gestart zou worden de tumormassa afgenomen of gelijk moest zijn. Dat is het gekke van zo'n ziekte, je ondergaat een behandeling en je hebt geen idee wat het medicijn daadwerkelijk in je lichaam doet.
Gelukkig was er goed nieuws, de tumormassa is flink afgenomen (de helft ongeveer) en we mogen dus verder gaan met alle onderzoeken om je klaar te stomen voor de stamceltransplantatiekuur. Maandag gaan ze allerlei onderzoeken doen. Onderzoek van de longen; Onderzoek naar de pompfunctie van je hart; Onderzoek van de mondholten bij de kaakchirurg, omdat juist daar broedplaatsen voor bacterien kunnen zitten; De nodige rontgenfoto's; Bloedwaarden onderzoek. Men laat niets aan het toeval over en wilt zeker weten dat je "gezond" genoeg bent om deze zware kuur te kunnen ondergaan. De kuur die ze je gaan geven heet BEAM. Beam staat weer voor alle stoffen die onderdeel zijn van deze kuur en welke stoffen dat zijn weet ik nog niet precies, maar maak je geen zorgen, tegen de tijd dat je de kuur krijgt zal ik het vast wel weten. Beam, het klinkt voor mij als een dreun, een klap...een smak rommel die je lichaam in zal gaan en je hele beenmerg even lam zal leggen. Op het moment dat jij dan door de BEAM in een dip zit, worden je stamcellen aan je teruggegeven en die moeten je dan je bloed weer oppeppen.

Als alle onderzoeken goed zijn en je bloedwaarden klimmen nog wat omhoog, dan ga je rondom 1 december weer het ziekenhuis in voor de kuur. Ik hoop en bid dat alles allemaal voorspoedig zal verlopen, dat je je door die kuur heenslaat, dat er geen complicaties zullen optreden, dat je mentaal ook sterk genoeg zult zijn en dat we kracht krijgen om alles te dragen. Ik geniet van de dagen, nu je weer wat hersteld bent van je laatste DHAP kuur, nu de DHAP kuren toch hun werk hebben gedaan, nu je weer gezellig aanwezig bent, nu je weer naar school gaat, lekker van het eten geniet en we alleen maar heen en weer naar het ziekenhuis moeten voor onderzoeken en het schoonmaken van je hickmann. Jij bent je vrolijke zelf nu en ik hoop dat jij ook een beetje van je rust geniet.

Kus
mama

Goedheiligman

De goedheiligman is weer in Nederland aangekomen. Het straatbeeld veranderd in een sfeer van lichtjes en warmte, de glimmende neonletters knipperen ons een welkom naar de rijk gevulde etalages. Kom! Koop! Eet! Schudt hier uw beurzen leeg omwille van de commercie en sleep uw aankopen in grote tassen richting uw bolide. Lang leve de decembermaand, lang leve Sint en Kerst, we mogen ons weer uitleven en ons laven aan alle decemberfeesten. We mogen ons weer volproppen met snoepgoed en chocolade, we mogen ons eigen vetgemeste kalf weer slachten en de kerstversiering weer van zolder halen. Ik zie hoe Nederland weer gek gemaakt wordt, de stapels reclamefolders op de mat zijn daar het schreeuwende bewijs van...Geld moet rollen, onze hebzucht moet bevredigd worden.

De muziek vanuit de speakers in het winkelcentrum dreunt nog na in mijn oren wanneer ik in de auto stap. Het "O kom er eens kijken" tot "Daar wordt aan de deur geklopt" stampt nog even na in mijn hoofd. Ik heb andere verplichtingen dan me druk te maken over Sint of Kerst of wat dan ook. We hebben onderzoeken te gaan met je, we hebben de CT scan te gaan en allerlei andere onderzoeken, we zullen deze week de uitslag horen van de CT scan en we hopen en bidden dat die uitslag goed mag zijn. Er is geen schone scan te koop bij Bart Smit, er bestaat geen schap met gezondheid. Er is geen Sint die dit cadeau in je schoen zal stoppen.
Toen ik je vroeg wat je voor Sint wilde hebben zei je dat je maar één wens hebt, slechts één.

Geen "Dank u Sinterklaasje" zal er klinken bij ons uit de schoorsteen wanneer op een dag genezing gegeven zal zijn. Mijn danklied zal er wel zijn, uitbundig en toch ingetogen. Nederig en blij tegelijk zal ik een danklied aanheffen, gezongen voor de Goedheiligman, gezongen voor de God van mijn leven die me iedere dag troost en draagt. Kerst zullen we waarschijnlijk vieren in het ziekenhuis. Het kindje Jezus zal nog nooit zo dichtbij geweest zijn als dit jaar. Ik zal nooit eerder de leegte van alle commercie zo hebben doorzien als dit jaar. Ik zal nooit eerder de rijkdom en ware betekenis zo begrepen hebben als nu. Waar wij als mens met lege handen staan is God er om die leegte op te vullen, is God er om zijn Rijkdom uit te storten in ons hart.

Ik hoop op een goede uitslag van je scan, knul!
Mama

Onderonsje

Samen zitten we voor de kachel, jij en ik...we hebben juist gegeten en ik zie de warme gloed van de vlammen in je ogen weerkaatsen. We kletsen gezellig over van alles en nog wat en ik geniet van je. Dit moment wil ik vasthouden, dit moment wil ik indrinken en dit moment wil ik nog vaker dan alleen vandaag beleven. Ik wil je de ziekenhuizen besparen. Ik wil de koude ziekenhuismomenten verminderen en je meer warme momenten bieden bij de kachel thuis. Op dagen als deze wil ik dat je deze momenten opslaat in je hart en gedachten zodat je terug kunt denken aan vandaag als je je eenzaam voelt. Moge de warme gloed van het vuur van de kachel thuis je voor je leven lang warmen en je doen beseffen dat er een thuis voor jou is.

Liefs
mama

Even rust

Je voelt je niet lekker en hoewel je de hele dag wel gewoon beneden was ben je vanavond vroeg naar bed gegaan. Het gaf mij de nodige rust om vandaag niet heen en weer te hoeven naar het ziekenhuis. Na het eten genoot ik er van je voor de kachel te zien zitten. Op die momenten kan ik uren naar je kijken en zo enorm van je genieten. Het is week-end en we mogen bijtanken. Rust maar wat uit en laat die stomme chemo zijn werk maar doen. Aanstaande dinsdag volgt de CT scan, de uitslag van deze scan gaat min of meer de vervolgstappen bepalen. Als de lymfomen niet zijn gegroeid dan wordt je klaargemaakt voor de chemokuur met stamceltransplantatie. We moeten daarvoor nog heel wat onderzoeken laten doen, omdat men zeker wilt weten of deze kuur aan jou gegeven kan worden. Een nucleaire scan, longonderzoek, rontgenfoto's en een bezoek aan de kaakchirurg, het is allemaal onderdeel van de behandeling. Als de uitslagen van de CT scan van dinsdag goed zijn en er is in ieder geval geen toename dan is de totale lichaamsbestraling voorlopig van de baan. De bedoeling is dan om alles eerst met die chemokuur weg te krijgen. Na je stamceltransplantatie wordt er vervolgens weer gescand en bezien of er nog een eventuele (gedeeltelijke) bestraling nodig is.

Nu eerst opknappen van deze kuur en dan jezelf weer klaarstomen voor de volgende. Wat moet je toch allemaal ondergaan. Ik zou willen dat ik alles van je over kon nemen..Maar dat kan niet, ik kan er slechts voor je zijn. En ik ben er voor je, ik zorg voor je en ik bid voor je, onophoudelijk...Moge God de chemo zo leiden en zegenen dat die Hodgkin voor eens en voor altijd het onderspit zal delven in je lijf.

Slaap lekker straks
Mama

Rotkuur

Rotkuren, je bent helemaal niet lekker. Je neemt niet eens je telefoon op...ik kom zo naar je toe, samen met papa en ik hoop dat het een beetje met je gaat.

Je bent geen tel uit mijn gedachten..

We waren rond half vier bij je in het ziekenhuis. We zouden ook een gesprek hebben met je hematoloog.
Je lag op bed en ik zag aan je dat je niet lekker bent, toen ik vlakbij je was om je te begroeten fluisterde je dat je naar huis mocht. Dit had ik niet verwacht, je mag dus in je eigen omgeving op gaan knappen van deze kuur en dat is natuurlijk enorm fijn voor je.

Je bent weer thuis. Je mag weer slapen in je eigen bed. Ik hoop zo dat de misselijkheid weer snel over is. Ik hoop vooral dat die stomme rotkuren hun werk doen, ik hoop dat ze nuttig zullen zijn  en die Hodgkin voorgoed uit je lichaam bannen.

Welkom thuis weer,

Mama

Piekeritus

De laatste weken lijd ik aan een niet ernstige vorm van de Piekeritus. Het zorgt ervoor dat zodra ik in bed stap en mijn hele lichaam roept om slaap, mijn hersenen bijzonder actief beginnen te malen. Het liefst van al zou ik gewoon in slaap willen sukkelen maar allerlei gedachten houden me wakker. Vannacht begon dat met de gedachte dat jij niet in dat ziekenhuis hoort. De gedachte dat ik je hele ziekte soms totaal niet kan vatten. Waarom jij? Waarom ben je niet gewoon hier in je eigen bed. Ik zie je liggen in je ziekenhuisbed, ik voel je eenzaamheid tussen de andere patienten. Op deze piekermomenten voel ik me de meest kwetsbare, zielige persoon in de hele wereld. Soms huil ik dan wat tranen om je, soms grijpt de angst me aan, soms dreig ik te verzanden in paniek. Meestal vouw ik mijn handen en laat ik mijn fluisterstille stroom van gebedswoorden de donkere duisternis vullen. Het zijn geen hoogdravende woorden. Het zijn geen poetische vormen van taal. Het is slechts één kreet, één zin, één gebed...:"Lieve God, genees mijn kind!!!!" Heel af en toe bestaat mijn gebed enkel uit één woord:"HELP!". Ach, mijn lieve Hemelse Vader weet het al van tevoren. Hij kent me vast al langer dan vandaag en nog voordat ik mijn handen heb gevouwen, is Hem vast al bekend wat ik op mijn hart heb.
Mijn enige gebed kent Hij. Hij weet als geen ander wat mijn gedachten en verlangens zijn. Toch spreek ik het keer op keer uit: "Help. Maak hem beter. Zorg dat de behandelingen aanslaan. Help ons, help..."

Mijn stomme piekermomenten, mijn stille donkere Piekernachten. De Piekeritus heeft in zijn meest venijnige vorm toegeslagen, Het houdt me uit mijn slaap. Ik was zo moe, ik wilde zo graag slapen en even vergeten, maar dankzij de Piekeritus lig ik klaarwakker te piekeren. Ik had maar één gebed, dat was om jou te genezen. Vannacht komt daar een klein gebedje bij, een kleine geste:"Lieve God, ik ben zo moe, wilt U zorgen voor rust voor me..zodat ik er morgen weer beter tegen kan"

Wanneer ik wakker word vanmorgen besef ik dat ik ergens vannacht, met gevouwen handen en om hulp roepend in slaap moet zijn gevallen. In de Bijbel staat een tekst die me nu zo duidelijk wordt.
God geeft het Zijn beminden in de slaap. En dat doet Hij, Hij trekt me er toch keer op keer weer door. Ik hoef dit gelukkig niet op eigen kracht te doen. Ik ben kwetsbaar, ik ben een patient die lijdt aan Piekeritus...
Het is fijn dat ik elke dag van Boven weer een portie nieuwe moed en energie krijg...

Ik mis je thuis, knul
Mama

Dag Haar...

Vanmorgen toen ik je wakker maakte lagen er behoorlijk wat haren op je kussen. Een mens heeft miljarden haren, dus enkele honderden minder zijn op je hoofd wel te missen, maar honderden haren op een wit kussen is toch veel. Je zusje had al op humoristische wijze geroepen dat er in de badkamer een complete dierenhuid op de vloer lag..."Scheer me maar kaal mam, ik word gek van al dat haar dat van mijn hoofd dwarrelt". En zo geschiedde het dat ik vanmorgen ijverig aan de slag ging om je hoofd van haar te ontdoen. Dat viel nog niet mee. Miljarden haren minus enkele duizenden haren die al uit waren gevallen blijft nog altijd een berg haar. Ik begon met flink de schaar in je nog altijd weelderige haardos te zetten. Vervolgens ging ik met een kam en schaar te werk om je haar al echt superkort te knippen. Het viel me op dat er nu wel kale plekjes zichtbaar werden. Vooral op je achterhoofd, precies de plaats waar je haar het meeste uitviel. Gaandeweg vond ik het zonde om je meteen helemaal kaal te maken. Ik opperde je te millimeteren en je stemde in.

Je gemillimeterde haar, je baard van enkele dagen, een leuke pet op je bol en zie daar; Je bent waarempel nog een leuke vent ook! Ik was bang voor het moment van afscheid van haar nemen. Bang dat je er ziekelijk en kwetsbaar uit zou komen te zien. Maar wat ik zie, en misschien is mijn beeld niet helemaal objectief is mijn dappere zoon die altijd weer een knap voorkomen heeft. Jij wilde niet horen van mij dat ik vond dat het je goed stond. Het is en blijft voor jou niet leuk, een stuk inleveren. En hoewel ik oprecht vind dat deze look jou goed staat begrijp ik jouw gevoel zo dondersgoed.

Maar ik ben je moeder en ik zie meer van jou aan de oppervlakte komen bij alles wat je inlevert. Een opname van vier dagen, weten dat je je ziek en rot gaat voelen. Door alle moeite heen zie ik mijn dappere kind groeien in zijn ziekte. Wat klinkt dat dom, groeien in een ziekte. Toch is het waar, door alles waar jij doorheen moet, groei je, wordt je sterker, meer moediger, meer volwassen. Dag Haar! Welkom dappere zoon!

Knuffel
Mama

Stamceldonor

Er is over jou niet zoveel te melden vandaag, behalve dan dat je nog even geniet van je ziekenhuisloze dagen.

De conferentie loopt nog tot en met morgen en jij geniet met volle teugen, zelfs het feest van vanavond ging je niet overslaan. Hoewel wij onze bezorgdheid toonden en je waarschuwden dat je beter niet te veel zou drinken en beter bijtijds thuis kon zijn, haalde jij je schouders op en zei je dat we ons niet te veel zorgen moesten maken; Jij voelt je goed, zo verzekerde je ons. Gisteren werd ons bekend dat je tweede DHAP kuur maandag start, vanaf maandag lig je dus weer vier dagen in het Erasmus MC.

Ik heb me vandaag aangemeld als stamceldonor. Hoewel jij een stamceltransplantatie van je eigen stamcellen krijgt (autoloog) zijn er nog veel meer mensen die een stamceltransplantatie moeten ondergaan met stamcellen van een donor (allogeen). Voor deze groep is de databank van stamceldonoren van levensbelang. Wereldwijd zijn er nu 14 miljoen donoren, maar dat zouden er veel meer moeten zijn. Ik heb me dus aangemeld en een aanmelding zegt eigenlijk niet zo heel veel. Het houdt in dat je een vragenlijst in moet vullen en een buisje bloed moet inleveren. Aan de hand van dat bloed wordt mijn HLA bepaald, ingewikkelde term maar zie het als een soort barcode waarin er wat zaken vastgelegd worden over het type van je weefsel en je bloed. Deze code komt in de wereldwijde database. Bij iedere vraag naar een donor zoekt het databasesysteem naar de tien best passende donors. Pas als je na uitgebreid onderzoek geschikt wordt gevonden en de meest geschikte zou zijn zou je daadwerkelijk donor worden. Het kan dus zijn dat je ooit donor wordt maar dat hoeft dus niet. Wel is het van belang dat er zoveel mogelijk donoren in de database staan omdat dat de kans vergroot dat de beste match wordt gevonden. Voor iedereen tussen de 18 en 45 jaar met een goede gezondheid geldt dus..Meld je aan als stamceldonor; www.stamceldonor.nl

Mocht ik ooit stamceldonor zijn en ook Neupogen moeten spuiten, wil jij me dan helpen?

Ik haal je zometeen op van het feest, dus

Tot zo!

Mama

Afgevaardigde

Vandaag is de grote dag voor je. Je bent afgevaardigde in een Model United Nations Conferentie. Hier heb je zo enorm naar uitgekeken. Telkens was er de angst dat je op het laatst, na maandenlange voorbereiding, niet mee zou kunnen doen doordat een kuur roet in het eten zou gooien. Gelukkig is dat niet het geval en stapte je in een keurig pak deze morgen de deur uit. Ik vind je een knappe verschijning in je zwarte krijtstreeppak, met je rode overhemd en rood/wit gestreepte das. Ik ben zo blij en dankbaar dat deze conferentie je niet is afgenomen. Ik voel me zo dankbaar dat je dit weekend mag beleven. Waar ik ook enorm dankbaar voor bent is dat je nog een kop met haar hebt. De afgelopen dagen was je bang dat je je haar snel zou verliezen en dat je deze conferentie al kaal zou zijn. Kaal tijdens een conferentie, dat was zo ongeveer je ultieme nachtmerrie. Dat je kaal zal worden, dat heb je al min of meer geaccepteerd, maar liever niet voor 8 november als het even kon.
Je argumentatie daarvoor was simpel. Wie kaal wordt door chemo zet een pet op zijn hoofd, maar in een pak op een conferentie KUN je gewoonweg geen pet dragen. Een mooi pak met das, daar past geen pet boven, dat hoort gewoon niet!

Gelukkig heb je nog een bos met haar, ook al valt t wel uit. Ik glimlach als ik terug denk aan woensdag. Je merkte tot je grote schrik dat het behoorlijk waaide buiten. De gedachte was dat je haar weg zou kunnen waaien. Ik schud mijn hoofd en kan mijn lachen niet inhouden als ik de flashback terugzie van ons samen gisteren. We liepen naar de auto terug en het waaide echt loeihard. Jij hield je haar vast en ik plaagde je en zei: "Als we straks echt jouw pruik zien afwaaien, dan zal t al niet echt vast hebben gezeten". Dezelfde middag ben je nog naar de kapper geweest, een fris model erin, een mooie coupe voor een man die een land vertegenwoordigt op een conferentie. Die man ben jij en je ziet er geweldig uit vandaag!

Zoals toen

Het moet al ergens middernacht zijn geweest. Ik kijk naar je en zie hoe je kleine borstkastje op en neer gaat. Je kleine handje zacht en teder in mijn hand. Ik houd je vast door twee armgaten in de couveuse en kan niet ophouden naar je te kijken. Twee couveuses naast elkaar, broer en zus, klein en naakt.
Toen je net was geboren had ik geen tijd je te bewonderen, ik zag je koppie met donker haar en een klein bungelend mensenlijfje weggedragen worden in de armen van een verpleegkundige. De neonatoloog stond op je te wachten en ik moest nog even aan het werk omdat je zusje ook geboren moest worden.

Klein vechtend mannetje van me, in je glazen kastje, met als enige kledingstuk een minipampertje. Je kleine schriele beentjes spartelen en de draadjes die verbonden zijn aan je lichaam en de apparatuur zwaaien vrolijk mee op het ritme van jouw armen en benen.  De felle TL lampen en de piepen van de meetinstrumenten. Jij bent geboren en thuis wacht je warme bedje, zorgvuldig voorbereid op jouw komst. De steriele omgeving van het ziekenhuis, het gezoem van de bedrijvigheid omarmen nu jouw nestje. "Binnenkort ben je thuis"; fluister ik en ik staar naar de getallen die de meetapparatuur op het display aangeeft in rode digitale cijfers. Je doet het goed.

Zoals ik toen niet van je zijde week, zal ik ook nu niet wijken. Ik zal er voor je zijn. Ik zal je thuis zijn in de steriele omgeving van het ziekenhuis. Ik zal het gezoem van de bedrijvigheid breken en de stilte zal ik, waar mogelijk, voor je opvullen. Ik zal naast je zitten als jij vecht en staren naar de instrumenten. Ik zal er zijn voor je.
En terwijl mijn gedachten teruggaan naar jouw geboorte besef ik dat de navelstreng nooit echt is doorgesneden...

Ik heb je lief
Mama

Uitblazen

Even uitblazen mag je nu. Even geen ziekenhuisbezoeken, bijna een week lang gevrijwaard van doktoren en polonaise aan je lijf. Wat ben je sterk! Je fietst weer naar school en je leven gaat zijn gang alsof je de gezondste jongen in de wereld bent.

Spannende tijden breken voor je aan. Volgende week een tweede DHAP kuur en dan een week of vijf later de kuur waarvoor je stamcellen zijn geoogst. In die vijf weken ertussen moet er nog heel wat gebeuren om je klaar te stomen voor die laatste kuur. Zo moet je bijvoorbeeld naar de kaakchirurg, om uit te sluiten dat er geen infecties kunnen voorkomen vanuit je gebit enzo.De hematoloog zei verleden week dat de TBI (totale lichaamsbestraling) nog niet vast staat. Het team gaat dit nog bespreken, dit omdat men je toch wat jong vindt voor zo'n intensieve behandeling. Ik hoop zelf dat de TBI je bespaard zal blijven, maar bovenal hoop ik dat je helemaal beter wordt.

Nu geniet ik van je optimisme en het gewone leven dat we momenteel leiden. Volgende week weer heen en weer reizen tussen thuis en ziekenhuis. Nu even helemaal niets, even uitblazen knul...
Ik schenk mezelf een koffie in en geniet van de stilte in huis, die zo weldadig is in een hectisch bestaan!

Liefs
Mama

Stamcellen mobilisatie

Vanmorgen ging je, samen met papa,naar het ziekenhuis. Er moest weer bloed worden gecontroleerd. Zouden de waarden al wat verhoogd zijn? Gisteren zei de hematoloog dat het bij patienten die al eerder chemo hadden gehad, soms wel eens lastig was om stamcellen te mobiliseren. Het zou dus kunnen zijn dat ze nog een ander medicijn uit de kast moeten trekken om aan genoeg stamcellen te komen. Ook zei de hematoloog dat een zak met bloedplaatjes nog wel eens voor zou kunnen komen. Het was dan ook onverwacht dat vanmorgen na je bloedcontroles bleek dat de bloedwaarden uitstekend waren om aan een eventuele stamcellenoogst te beginnen.
Weer moesten jullie wachten tot het Lab had uitgezocht of er al stamcellen aanwezig waren in je bloed.

Er waren stamcellen! Zelfs zo veel dat men dacht in één keer het aantal te kunnen oogsten dat nodig is voor jouw transplantie later in je behandelingstraject. Drie uur later is de eerste stamcellenoogst een feit en als het goed is ben je alweer onderweg naar huis. Ongelooflijk, denk ik bij mezelf. Zoveel voortgang in één dag.
Had je daarom woensdag zoveel pijn? Was je beenmerg zo hard aan het werk dat de bezigheden voor jou pijnlijk voelbaar waren?
Binnenkort weten we of er al genoeg stamcellen zijn om in de vriezer te stoppen. Spannend!
Ik voel me intens dankbaar en dit goede nieuws doet zoveel goed. God leidt ons echt stap bij stap. Op momenten dat je hard hebt geknokt  Zegent Hij je weer met zoveel stamcellen in je bloed...
Ik fluister zachtjes :"dankuwel" en doe mijn pc uit. Nu eerst nog snel een boodschap doen voordat je straks weer thuis bent...

Tot straks!
mama

PS Naschrift, werd gebeld vanmiddag door het ziekenhuis, stamcellen zijn verzameld. Het zijn er genoeg! Zo fijn voor je, geen Neupogen spuitjes meer, en volgende week pas donderdag weer even naar het ziekenhuis voor bloedcontrole en verzorging hickman...we gaan genieten dit week-end van de rust!
Ik vond nog een leerzame link over stamcellenoogst vanuit het bloed
Zie:  http://www.erasmusmc.nl/5663/177341/211028/1283735/1283773/pag._24-25_Nieuwe_oogst.pdf

Door merg en been

Het is rond half tien in de avond en je bent naar bed gegaan. Ik hoor je jammeren boven en het gaat me door merg en been. Je hebt de hele avond al veel pijn in je onderrug en benen. Omdat je dat nog niet eerder hebt gehad vind ik het vreemd dat deze pijn opsteekt na het ontvangen van die bloedplaatjes. Verder is er niets te zien aan je huid en je hebt ook geen koorts. We hebben gebeld met het ziekenhuis en we moeten het "aankijken"

Pijn in de onderrug en benen, een bijwerking van de neupogen. Maar waarom pas nu, nadat we al 5 dagen hadden toegediend? Ik ga er vooralsnog van uit dat de pijn hierdoor komt. Je beenmerg wordt aan het werk gezet en daardoor heb je die pijn. De pijn is heftig, dat merk ik wel aan je. De pijn gaat dwars door je merg en been.  Je huilt nog even als ik bij je ben. Ik zie je pijn en ik voel me zo verdomd machteloos. Ik heb je al volgestopt met paracetamollen en voor een kusje op de zere plaats ben je te groot. Het enige dat me nu nog kracht en houvast kan geven is je handen pakken en samen met je bidden. Na het gebed zegen ik je. Ik geef je een kus op je voorhoofd en hoop zo dat je wat zal kunnen slapen.

Als ik diep in de nacht merk dat de pijn je nog steeds wakker houdt begrijp ik even niet waarom God niet tegemoet komt aan mijn gebed. Je hebt pijn en ik kan het op geen enkele manier van je wegnemen. Of wil ik a-la-minute-gebedsverhoring. In de duistere stilte vouw ik nog even mijn handen en zeg: "Lieve God, hier is dat stuk-ongeduld weer.....ik wil niet dat hij pijn heeft, neem het alstublieft weg van hem...."

Nadat de nacht voorbij is lijkt de pijn minder en in ieder geval te dragen. Straks gaan we weer naar het ziekenhuis en dan mag je de arts al je vragen stellen. Nu maar hopen dat die neupogen zijn werk doet en er spoedig stamcellen geoogst kunnen gaan worden. Hoe meer succes die injecties hebben, hoe minder we zullen hoeven te spuiten. Minder spuiten is minder bijwerkingen, dus minder pijn...

Ik vind je zo dapper!
Mama

Wees een flexibele patient

Zorg altijd, al ben je nog zo moe, al voel je je nog zo druk, dat je zo flexibel bent als een elastiek. Met name voor mensen die intensieve ziekenhuisbehandelingen moeten ondergaan, zoals jij. Wanneer je namelijk niet flexibel bent en dagelijks je schema 180 graden kan draaien als de doktoren of je lichaam daar om vragen, zal je het binnen no-time aan je rikketik hebben. Neem vandaag. We moesten al om half negen in het ziekenhuis zijn. De afdeling Hemaferese stond op de agenda. Buisje bloed afgenomen en toen moesten we eerst maar een kopje koffie gaan drinken, want de uitslag van de bloedwaarden zouden heel even op zich laten wachten.

Drie kwartier en een kop koffie later mogen we weer terug komen omdat de bloeduitslagen bekend zijn. Toen we bij de afdeling hemaferese kwamen begon daar het eerste beroep op je flexibiliteit. Je boedplaatjes waren maar 14 en dat moest echt veel hoger zijn. Zeker omdat je nog bloedverdunners krijgt toegediend, er moest vandaag een bloedplaatjestransfusie plaatsvinden.

Geen probleem mevrouw, we wringen ons in alle mogelijke bochten en prikken gewoon een gaatje in onze agenda. Geen enkel probleem hoor. Afspraken verzetten we, school gaat niet meer door vanmiddag,  we zijn zo flexibel als een elastiekje. En zo gebeurde het dat we ook kennis mochten maken met de dagbehandeling in het Erasmus en een zak met bloedplaatjes werd gegeven. Denk niet dat bloedplaatjes een mooie rode substantie zijn, een ietwat smerige gele drap is het eigenlijk meer. Maar ja, als je die drap nodig hebt dan neem je het uiterlijk voor lief.

Geen school vandaag dus voor jou en wat baalde je daarvan. Wat wel door kon gaan was je eerste rijles. Ik voelde me trots en dankbaar toen ik de lesauto weg zag rijden, in de wetenschap dat jij achter het stuur zat. Wat fijn dat er ook lichtpuntjes zijn. Wat fijn dat er wat afleiding is op zijn tijd.
Je ligt nu op de bank en je benen doen pijn, ik kom je zo weer even plagen met die neupogen-spuit. Morgen weer een bezoek aan de hematoloog en nu maar hopen en bidden dat er morgen niet weer een zak met bloedplaten bij moet... liever een wat rustigere dag morgen...

Liefs
Mama

Help, ik heb een Prikfobie

"Daaggggg mam", klinkt het...en je loopt met je rugzak richting de garage om je fiets te pakken. Het gewone leven is weer even terug. Gisteren kwam je vrolijk uit school en je vertelde, na het eten dat je je zo enorm goed voelt. Je ziet er ook goed uit. Ik zag aan je dat je weer een gezonde dosis frisse buitenlucht had meegepakt tijdens je fietsrit van en naar school. Je wilde haardos viel  fris en leuk om je gezicht. Sommige leraren waren verbaast je weer op school aan te treffen. Je tweede dag school is zojuist begonnen na je eerste chemokuur dit jaar.

Terwijl een kop koffie me wakker maakt, denk ik terug aan de prikken die ik drie maal daags bij je moet zetten. Het gaat goed, maar desondanks bespeur ik bij mezelf een lichte prikfobie. Kunnen mensen die prikken uitdelen dan ook een fobie ontwikkelen? Ik denk van wel, nu ik merk bij mezelf dat ik je benen en buik al voor me zie ruim een uur voordat ik een spuit moet gaan zetten. De eerste prikken leken zo makkelijk, maar nu het er drie per dag zijn en ik steeds meer moet speuren naar ongeprikte plaatsen op je buik en bovenbenen begin ik angst te krijgen. Angst dat ik je pijn doe en angst dat ik iets verkeerd doe. Waarom moet een mens dan ook zo'n spoedcursus volgen en wordt direct daarna in het diepe gegooid? Ik zie je benen en buik voor me als ik lig te slapen en de vreselijkste scenario's flitsen dan door me heen. Mijn lieve kind, lees deze blog maar niet, over angsten van een prikmoeder, over gekke waanbeelden, over een moeder die soms wat onzeker een prik zet...

Ik zet me wel over mijn angst heen, maak je maar geen zorgen. Ik weet ook dat angst iets stoms is en vaak onzinnig. Of misschien niet helemaal onzinnig in dit geval. Immers, ik zal nu, juist door die prikfobie,zorgen dat ik je heel secuur en voorzichtig zal prikken. Geen risico zal ik nemen. En morgen in het ziekenhuis zal ik de verpleging vragen mij een extra les in prikken te geven. Want ik wil je ook kunnen prikken op de achterkant van je bovenarmen, want daar moet het ook kunnen volgens de bijsluiter! Morgen wil ik les 2!

Tot vanmiddag knul
Mama

Gedichtjes

Vandaag stuur ik je wat gedichten. Ik schreef ze van de zomer, maar misschien zijn ze nu wel toepasselijk:
(morgen wil je weer naar school toe, teken dat je je goed voelt. Ben blij voor je, knuffel van mama)

Pleisterwoorden

Wanneer woorden je pijn doen,
de stilte je snijdt en verwondt
Wanneer verdriet jouw weg is,
liefde verkild is en verstomd
Mijn eerste hulp van pleisterwoorden
staat paraat, smeert en verzacht
al die schrale open wonden,
door lijden aan jou toegebracht
Tegenover alles dat boos klinkt,
dreunend, kermend en hard,
plak ik mijn zachte pleisterwoorden,
lief en verzorgend op je smart
Woorden, klinkend als zalf en olie,
doen zo hun genezend werk
De kracht van lieve pleisterwoorden
ze klinken zacht, maar zijn heel sterk!

april 2010

God

Ergens ben ik U verloren
en het zoeken, kost
me zoveel energie
U zegt:''Ik ben er altijd"
maar waar bent u dan
God?, want ik zie u nie....

19-08-2010

© niets mag zonder mijn toestemming worden gepubliceerd of overgenomen

Go stamcellen, Go!!

Vanmorgen ben ik al redelijk vroeg uit bed gegaan. Ik moest al bijtijds een injectie aan je geven. Vandaag was de Neupogen aan de beurt, de injecties die ervoor moeten gaan zorgen dat je beenmerg als een gek stamcellen gaat produceren. Het kan zijn dat je hiervan pijn zult krijgen omdat de productie voor pijnklachten kan zorgen.

Terwijl je weer gewoon de "oude" aan het worden bent is je lichaam dus nog overuren aan het draaien. Enerzijds doet de chemo zijn werk nog, anderzijds wordt je beenmerg tot werken aangezet. Jij lijkt er nu weinig last van te hebben en je bent je gelukkig alweer wat aan het voorbereiden op de komende schoolweek. Nu het leven weer zijn normale gangetje gaat zou je bijna vergeten dat je nog een heel traject voor de boeg hebt. We zitten alweer in ons normale ritme en zelfs alle dingen eromheen beginnen gewone dagelijkse routine te worden.

Ik heb even niet zo'n zin meer om te schrijven. We hebben nu een goed weekend voor de boeg en daar gaan we fijn van genieten. Je bent een echte doorzetter en ik ben dankbaar dat je weer je eigen zelf bent. Zelfs het plagen van je zus neem ik op de koop toe, dat is juist een teken dat je je goed voelt. Vanavond krijg je twee injecties van me, waaronder ook de Neupogen. Zet dat beenmerg aan het werk. Go Stamcellen! Go!

Ik ben trots op je!
Mama

Ziek zijn is druk...

Voor wie dacht dat een behandeling met chemotherapie ophield aan de deuren van het ziekenhuis, heeft het mis. Een chemobehandeling staat nooit op zichzelf en ook buiten de chemokuren wordt je

als patient goed bezig gehouden.

Iedere chemokuur is anders. De soort ziekte en het stadium bepalen welke soort kuur er wordt gegeven. Iedere chemo heeft doorgaans een moeilijk te onthouden naam. Van jouw vorige kuren weet ik niet eens meer alle namen. Alleen de dacarbazine heb ik onthouden omdat de inloop van dat troepje zorgde voor hevige pijn in je aderen. Zodra de dacarbazine aan de beurt was om te lopen was

Het letterlijk tanden bijten voor je.

De afgelopen week kreeg jij diverse bestanddelen binnen in een zogenaamde DHAP kuur. Iedere letter staat doorgaans voor een bestanddeel en niet alle bestanddelen hoeven cytostatica (chemo) te zijn. (DHAP staat voor Dexamethason, Hoge dosis Ara-C (Cytarabine) en cisPlatium) Zo staat de eerste D in DHAP voor dexamethason. Dexamethason is een ontstekingsremmer en een middel dat overgevoeligheidsreacties moet onderdrukken. Op dag 1 kreeg je een grote zak met Cisplatium. OP dag 2 kreeg je twee kleine zakjes Ara-C (wat ben je hier ziek van geweest) en op dag 3 eindigden ze opnieuw met toediening van dexamethason. Ieder cytostatica heeft zijn eigen werking en helaas ook zijn eigen bijwerkingen. Zo kan Cisplatium de nieren beschadigen en werd ter voorbereiding op de kuur je lijf lekker doorgespoeld met Natriumchloride (klinkt eng maar is niks anders dan een zoutoplossing) De eerste nacht zat je dus vaak op de toilet en kwam er om de zoveel tijd een zuster langs die je op de weegschaal zette. De cisplatium heeft als bijwerking dat het je ogen kan beschadigen dus worden je ogen om de zoveel uur gedruppeld teneinde schade te voorkomen.

Eén van de twee, ik weet niet meer welke, kan gehoorschade veroorzaken en daarvoor kreeg je nog een zak magnesiumsulfaat. Magnesium is dus echt heel goed voor je oren. Magnesium is een element en komt ook in voeding voor, magnesium is dus geen gif.

Zodra het gif in je lijf zit en zolang de kuren duren is het van belang dat de doktoren je heel goed in de gaten houden. Zo wordt je bloed regelmatig gecontroleerd. Naast controle van de bloedwaarden moeten we straks, als we beginnen met de mobilisatie van je stamcellen, ook regelmatig laten controleren hoe die mobilisatie vordert. Volgende week mogen we al drie dagen achter elkaar afreizen naar het ziekenhuis. Ook een bezoek aan de hematoloog staat gepland. Hij zal je natuurlijk onderzoeken, maar hij zal vooral vragen hoe het met je gaat en hoe de verdere planning zal zijn. Ook je hickman gaan ze dan schoon maken. Dat schoonmaken is niks spectaculairs, ik heb er met mijn neus bovenop gestaan toen de verpleegster de boel verschoonde. Ik zou het ook zo durven doen, maar ik mag dat niet. Stel je voor dat ik een kabel lostrek dan heb je de poppen aan het dansen.

De week na volgende week zullen ze je stamcellen dan wel gaan oogsten en daarvoor zullen we dus ook nog wel wat keren op en neer moeten rijden. En tegen de tijd dat dat allemaal rond is lig je alweer in het ziekenhuis voor je volgende kuur.

Nee, je hebt alles behalve een relaxed leventje. Niet alleen het ziekenhuis eist je aandacht op, ook school vraagt om jouw aandacht en inzet. Volgende week komt er een mevrouw thuis langs om je de werking van je webchair uit te leggen. Je zit straks een tijdje virtueel in de klas. Er komt een stoel (chair) met daarop gemonteerd een webcam (vandaar dus de naam webchair). Deze cam kan jij vanaf thuis of het ziekenhuis bedienen, zodat je met de cam de hele klas kunt rondkijken. Ik heb geen idee of de cam ook werkt tijdens het transport naar een volgende les. Ik moet er zelfs om lachen als ik aan die mogelijkheid denk, dan kun je zelfs, terwijl klasgenoten je webchair voortrollen, rondkijken wat en wie er allemaal voorbij loopt.

Vanavond vroeg je aan me:”Mam, ik hoef toch maandag nog niet naar t ziekenhuis voor controle?” Toen je hoorde dat dat niet het geval was, was je blij en opgelucht. Je wilt maandag echt weer graag naar school. Dat zal wel gaan lukken maandag, je hebt alweer meer gegeten dan gisteren en je bent al veel meer op. Je hebt zelfs tv gekeken en voor het eerst sinds dagen heb je zelfs je laptop gebruikt. Ik ben blij dat je weer spraakzamer wordt en zelfs grapjes maakt…Heerlijk om je te zien opknappen.

Dikke kus

Mama

Wat als...

Wie ooit vanuit een dal een berg is opgeklommen zal misschien begrijpen hoe het voelt als je de top hebt bereikt. Je geniet van het uitzicht en je neemt even wat rust en ruimte om van je “klim” uit te rusten. Je kijkt naar beneden, je kijkt uit over het dal en je verbaast je dat je dat hele eind geklommen hebt. Tijdens je klim zweet je je rot en moet je soms even op adem komen, maar als je eenmaal de top hebt bereikt dan ben je de zware tocht naar boven enorm snel weer vergeten.

Zo waren wij ook aan het genieten. De zware klim na je eerste chemo kuren en dan de top bereiken. Genieten van het uitzicht, plannen maken, verder kijken en verder willen. Totdat je ergens de vaste grond onder je voeten bent kwijtgeraakt en meters omlaag tuimelt, een volgend dal in.

KLAP, BOINK, PETS!!!!! En daar lig je dan, midden in een diep dal. De bergketens om je heen belemmeren je ieder uitzicht. De zon dringt met moeite door in het diepe dal waarin jij vertoeft.

Het is eerder duister en  wie ooit een vakantie in de bergen vierde weet, in een diep dal heb je vaak geen enkel bereik. Je mobiele telefoon is niet te gebruiken.

Van de zomer tijdens onze vakantie in Oostenrijk vroeg ik me dat wel eens af. Wanneer mijn mobiele telefoon in een bepaald dal weer eens geen bereik had. Dan dacht ik:” als er nu iets gebeurd dan kun je niet eens om hulp bellen”. De bergen die prachtig zijn kunnen je op die eenzame momenten een benauwend gevoel geven. Wat als..? Wat dan?

Dat gevoel heb ik nu soms ook. Dan ben ik een doemdenker en zie de benauwende bergketens om me heen. Eindeloos lang en eindeloos hoog. O ja, ze lijken niet zo hoog, maar als je ze gaat beklimmen dan zijn ze veel en veel hoger dan je dacht.  Achter die bergen wil je geraken, en hoe je er moet komen weet je niet. Je overziet het niet. Wat als? Ik denk zo vaak; Wat als…?

Wat, als je kuren niet aanslaan. Wat als je enorm ziek wordt. Wat als…? Ik heb nog steeds geen antwoord op mijn “wat als” vragen. Ik wil liever de vragen ook niet stellen. Ik wil me zelf geen

“wat-als-vragen” stellen omdat ik de antwoorden toch niet weet en ook omdat het ons nu niet verder helpt. Wie de berg wilt beklimmen moet zichzelf niet te veel vragen stellen. Wel moet je je voorzorgsmaatregelen nemen. Iedere klimmer kent het belang van een life-line. Een lijn die vastgeketend is aan een rots. Ik heb mijn life-line vastgeketend aan de rots van mijn behoud,

Mijn God, en ik ga op weg. Mijn enige zekerheid is dat ik met mijn lijn en jij met jouw lijn aan Hem vastzit. Die zekerheid is me voor nu genoeg en mijn lieve kind, ik hoop dat dit ook jouw zekerheid is.

Klim omhoog! Je oog gericht op de rots van je behoud. Hij heeft jouw lijn in handen en zal je laten vieren als je het aan kunt, en  in noodsituaties zal je ervaren dat de lijn strak getrokken wordt... Zo'n strak getrokken lijn kan zelfs pijn doen, langs je huid schuren en wonden achterlaten. Wonden die je voelt branden, de lijn kan  pijn veroorzaken op die cruciale momenten. Toch besef je, juist op die momenten...Hij laat je nooit los!

Na de chemo...

Wie nooit met chemo te maken heeft gehad, en Godzijdank de meeste mensen hebben dat niet, weet niets van de perikelen erom heen. Wij wisten dit voor 2009 ook nog niet. Ik vond het vreselijk als ik hoorde dat mensen chemo moesten ondergaan, maar verder stond ik er niet zo heel erg bij stil. Ik zag ze na een tijdje vaak flink vermagerd en kaal terug en dan dacht ik dat het verschrikkelijk slecht met hen moest gaan. Ze zagen er zo kwetsbaar uit tenslotte. Inmiddels weet ik dat chemo niets anders is dan een gif dat zo giftig is dat het verkeerde cellen uit kan roeien. Jammergenoeg maakt dat gif weinig onderscheid met gezonde cellen. Verkeerde cellen hebben de neiging om zich snel te delen en daardoor groeien agressieve kanker of hodgkincellen zo snel. Chemo, en er zijn echt heel veel soorten met allemaal weer net een andere werking, pakt de sneldelende cellen aan.

Slijmvliezen, haarcellen, nagels enzovoort en ook de cellen in het beenmerg delen zich snel. Vandaar dat vaak het haar uitvalt. Vermagering heeft dan weer meer te maken met het feit dat je hersenen geen voeding meer kunnen verdragen. Ik zeg bewust je hersenen omdat er vaak met de maag niet zo heel veel mis is. Chemo kan alle seinen in de hersenen op rood zetten. Het lichaam krijgt gif toegediend en dus geven de hersenen aan de maag een soort seintje dat je misselijk moet zijn en niets meer moet eten. Begrijp je het nog?
Ik eigenlijk ook niet. Ik zie alleen maar dat jij je ziek en misselijk voelt. Langzaamaan vind ik het beter gaan, maar dat mag ik niet tegen jou zeggen. Je hebt groot gelijk, want ik voel ook niet wat jij voelt. Ik zie alleen maar dat je je uiterste best doet te eten en te drinken. Misschien wel omdat je boven die chemo wilt staan en toch wilt blijven eten, omdat je weet dat dat belangrijk is voor alle processen in je lichaam.

Terwijl jij "uitziekt" van deze kuur maak ik me op om ons huis chemoproof te maken. Het klinkt bijna raar dat dit een routine is geworden. Chemo wordt via zweet en ontlasting ook weer door het lichaam afgescheiden en het blijft gif, dus daar gaan we zorgvuldig mee om. De uitscheiding duurt meestal een dag of tien. In die tien dagen verzamelen we jouw wasgoed apart en deze wordt gescheiden gewassen. Ook wordt jouw was eerst gespoeld, maar daar hebben we gelukkig een mechanische wasmachine voor. Verder zie ik er op toe dat de toiletten en de douche dagelijks worden gereinigd. Daarnaast heb ik vanmorgen allerlei medicijnen voor je ingeslagen die ervoor moeten zorgen dat je bijvoorbeeld geen last krijgt van verstopping. Ook alle spuiten tegen trombose zijn volop ingeslagen. Het is een hele organisatie.

Heel veel mensen leven met je mee en met ons allemaal. Ook de dames bij de apotheek waren weer heel erg meelevend en ik moest je dan ook de hartelijke groeten doen en je heel veel sterkte wensen.
Nog steeds voel ik een knoop in mijn maag wanneer ik je zie lijden onder misselijkheid en je ziekte. Vanmorgen reed er een jonge vrouw voorbij me in een scootmobiel; ik schatte haar mijn leeftijd. Ik dacht iets heel stoms:" O, kon ik maar in een scootmobiel en verder gehandicapt door het leven, in ruil voor jouw gezondheid". Wat een gekke gedachte, dacht ik terwijl ik dit dacht. Ik wil je niet zien huilen, ik wil je niet zien lijden. Ik wil je zien genieten van je jonge leven. Ik wil, ik wil, ik wil.....
Wat zegt de Bijbel? Opent uwe mond, eist van mij vrijmoedig? Huh? Kan ik dat? mag ik dat? Mag ik zeggen in stil gebed, ik eis? Lieve God, als dat werkelijk mag dan eis ik heel oneerbiedig dat u mijn kind geneest...
Ik heb maar rare gedachten, maar mijn gedachten stoppen nooit. Het ene moment overheerst iets van angst, het andere moment weet ik dat het in orde komt. Voor nu hoop ik dat je misselijkheid mag zakken en zal overgaan...

Volhouden!
Mama