Time flies...

De tijd vliegt en ik kan me niet voorstellen dat het nog maar zo kort geleden is dat ik mezelf dagelijks door de sneeuw voortploegde naar het ziekenhuis. Ik begin langzaam te verwerken wat we door hebben gemaakt, iedere dag een stukje dichter bij het besef dat het heel ernstig was. Ik had het je zo graag bespaard, mijn lieve kind...maar er zijn zaken in het leven waar je als moeder geen vat op hebt. Toen je een tand door je lip viel als kind kon ik je troosten, een wondje op je knie kon ik met een pleister en een kusje genezen, maar dit was ook voor mij te veel...Ik kon en mocht er voor je zijn en dat blijkt het meest waardevolle en nodige geweest te zijn.

We zijn door de maanden van lijden en afzien heengekomen. We hebben samen gehuild en ook hebben we samen gelachen. We pakken de draad weer op van ons leven. Jij bent weer de fijne jongeman die je moet zijn en ik geniet van alle dingen die je nu doet. Ik erger me allang niet meer aan langslaperijen en luie jongemensendingen, waar ik me eerder zo mateloos aan kon ergeren. Ik ben veel te blij dat het nu zo goed met je gaat. En de angst? Daar kan ik tot nu toe goed mee leven, maar of dat volgende week ook nog zo zal zijn? Volgende week staat er een controle gepland in het ziekenhuis, het zet ons weer even stil en brengt de feiten onder ogen... het woord "genezen" is nog niet uitgesproken.Dit is de nasleep van een leven met Hodgkin. Angst en beven hoort een beetje bij ons leven. Ik breng het maar weer bij mijn hemelse Vader, telkens opnieuw..deze keer met heel veel dankzegging...want dankbaarheid is er ook en vooral, als we bedenken van waar je bent gekomen...

Big hug!
Mama

De wind in de zeilen....

Al een tijdje niet geschreven...er zijn en blijven veel niet uitgesproken woorden in mijn hoofd en mijn hart.
Een sterk gevoel van dankbaarheid overheerst. Wanneer we deze week op Kreta jou geheel in je element zien en we merken dat je letterlijk en figuurlijk de wind in de zeilen hebt...Je leeft! Je bent vrolijk, je geniet, je voetbalt, je zeilt...Met de wind in de zeilen kijk ik je na. Jij op het blauwe Griekse water op de catamaran. Steeds kleiner wordend, steeds verder weg, een aantal mijlen verder dan voorheen...Wat ben je ver gekomen, wat ben ik trots wanneer ik je nakijk; deinend op de golven, strak vooruitkijkend, aan het roer, de wind in de zeilen...

Mama
xxx

Je eigen ding...

Wat een heftig half jaar hebben we er op zitten. Wat geniet ik elke dag van je, nu ik je zie opkrabbelen en wat is het fijn, om op een dag als vandaag, de weldaad en warmte van de zon te voelen...
Ik bewaar alles wat we deelden in mijn hart en koester alle mooie momenten en zelfs onze tranen. Ik verlang meer naar de zomer dan ooit. Ik kijk uit naar een vakantie in mei. De komende zomer ga je liever met je vrienden op vakantie, zei je de afgelopen week. Het is goed zo jongen, jij moet je eigen weg gaan. Een jongen van 18 moet zijn eigen weg gaan.  Als een jongen van 18 ziek is, ernstig ziek is, dan heeft hij zijn moeder nodig, en zijn vader en zusjes. Maar als dezelfde jongen van 18 zich beter voelt dan moet hij de wijde wereld intrekken. Plan je eigen route, lieverd, doe je eigen ding. Houd vast aan het goede en richt voor altijd je blik op de Schepper. Geniet van ieder moment en zie, alles wat je mee moest maken, als een zware les. Een strijd waar je uiteindelijk beter uit zal komen. Zie je kansen en mogelijkheden en grijp ze. Zie wat het leven voor jou in petto heeft, als een voorrecht. Zie iedere dag met verlangen tegemoet en koester je aan alles wat ooit was, wat is en wat zal zijn. Ik koester jou, mijn dappere jongen, voor altijd in mijn hart.

Liefs
Mama

Koestering

<sup>Hier in mijn hart
waar alle lieve dingen
de lieve woorden
en de zachte geuren
gekoesterd worden..
en bewaard, 

waar...

alle oud vertrouwde
dingen zingen
waar vrolijke accoorden
zich mengen met
de mineur van tranen
die ik heb gespaard...</sup>

^{Copyright, niets mag worden gepubliceerd of gebruikt zonder toestemming van de auteur.}

Terugblik

Wat lijkt het soms alweer lang geleden, dat we dag na dag naar het ziekenhuis reden. Wat heb je achter de rug, mijn kind. Je hebt zoveel moeten doorstaan, je was zo ziek van de chemokuren. Je was dagen achtereen misselijk, je moest je maag legen terwijl je niets in je maag had. Je voeding kwam immers rechtstreeks uit een zak in je bloedbaan terecht. Ik zie nog voor me hoe je kokhalzend boven je plastic niervormig bakje hing. Je hele bovenlichaam trok samen om het laatste restje gal te spuien. De moeite die je moest doen om alles er uit te werken. Je witte gezicht, je ogen waarin ik de moeite kon lezen, je vermoeide stem...
We hebben het achter ons en ik zie hoe je langzaam opknapt. Je haar is aan het groeien. Op je hoofd kruipen de haartjes langzaam naar buiten, zachte donkere haren. Je ogen staan weer helder en je bent vandaag voor het eerst weer op de fiets naar school gegaan. Langzaam knap je op, kruip je uit je dal en herwin je je kracht. Iedere dag een stukje meer, iedere dag een stapje verder, iedere dag meer jezelf, iedere dag meer de oude...iedere dag ben ik dankbaar voor jou en voor je herstel.

Geniet maar lekker van de voorjaarsvakantie nu, je hebt wel een paar daagjes rust verdiend.
Mama

Rust

We gingen elke stap met je mee. We zaten naast je, we huilden met je en we lachten met je. We keken naar je en waren bezorgd om je. We luisterden naar je en we leefden met je mee. Nu ik terugkijk lijken de achterliggende maanden omgevlogen te zijn. Er zijn weinig mensen die weten wat een impact een dergelijke periode heeft op je gezin en op je leven. Er waren heel veel mensen die het zich probeerden voor te stellen. Er waren heel veel gebeden, er waren heel veel kaarten en presentjes, lieve woorden door de telefoon en lieve woorden door de mail. Er zijn ook woorden die we misschien van bepaalde mensen hebben gemist of verwacht. Mensen waarvan we hoopten dat ze mee zouden leven en die we gemist hebben in de lange rij van mensen die wel steun betuigden. Er waren ook onverwachte ontmoetingen en woorden van mensen die we helemaal niet kenden, mensen die meeleven zonder dat we hen kennen. Misschien lees je dit en voel je je aangesproken, en weet je, diep van binnen, dat jij een persoon bent die weinig liet blijken van medeleven. Wees gerust, het is nooit te laat om mee te leven en mee te lijden. Het is nooit te laat om je steun te betuigen. Er zijn zoveel mensen die jouw woord, je steun en gebed op dit moment nodig hebben.

En met ons mag je nu danken. Danken voor de complete remmissie die nu is bereikt. Hodgkin lymfoom voor nu bedwongen. We mogen dankbaar zijn en God danken voor dit gegeven. We mogen (moeten!)blijven bidden voor gezondheid en genezing, want alleen als je beseft dat ziekte ineens je deel kan zijn, kun je dankbaar zijn voor je gezondheid. Samen met jou zijn we nu zo dankbaar dat er remmissie is, dat er geen nabestraling nodig is, dat je weer verder mag gaan en dat je door alles heen gedragen bent..
We zijn God dankbaar en we zijn ook trots. Trots op jou, op de manier waarop je je hier doorheen hebt gevochten. Ik ben trots als ik naar je kijk en zie hoe je haar weer gebied verovert op je hoofd, een fijne donkere waas van millimeter haar rust op je hoofdhuid. Je wenkbrauwen worden met de dag donkerder, je oogopslag is weer omrand met wimpers. je snor en je baard geven je gezicht een stoere uitstraling, anders dan je voorbije blote-billen-face. Ik ben dankbaar dat je gordelroos heelt, dankbaar dat je je eetlust weer stukje bij beetje terugkrijgt en ik ben trots op het geweldige feit dat jij mijn zoon bent. Je bent geen beroemdheid en op school misschien geen uitblinker. Je bent misschien gewoon een jongen zoals zoveel. Je hebt geen prijs behaald, maar je hebt een strijd gestreden, een ziekte ondergaan en jouw moeder loopt nu naast haar schoenen van trots.

Rust nu maar wat uit, tank maar wat bij en kijk vooruit. Het wordt weer lente, ik zag de narcissen staan vanmiddag in een flauw winterzonnetje. Ze hadden zich gewend naar het zonlicht. Draai maar mee naar het licht, open je in de zon van Gods liefde en laaf je aan Zijn rust.

Mama

Geen woorden

Sinds gistermiddag ben je weer thuis
en daarom zijn we natuurlijk heel blij
maar ik ben zo extreem moe
dat ik niets kan en wil schrijven
Ik zwijg dus maar even
en ben er gewoon...

Mama

toevertrouwd

De tekst op het geboortekaartje van jou en je tweelingzus luidde "Tot onze vreugde zijn ons toevertrouwd".
Vandaag mijmerde ik over dat woord "Toevertrouwd". Iets dat je kostbaar en dierbaar is toevertrouwen aan een persoon of meerdere personen. Dat is wat God op de dag van jullie geboorte deed met jullie. Hij vertrouwde jullie toe aan de zorg van ons. De gedachte hieraan is zo ongelooflijk dat ik het me bijna niet voor kan stellen. Toevertrouwd aan ons, aan mij, de verzorging van een mens, de opvoeding van een mensenkind. In het woord toevertrouwen rust het woord "vertrouwen". Vertrouwen dat de zorg die op je rust niet zomaar aan je is overgedragen. Vertrouwen hebben dat degene die mij de dingen toevertrouwde weet dat ik dit aankan, dat ik in staat ben mijn taak uit te voeren.

Zomaar wat nadenken over een simpel woord, zomaar een woord, een woord met een diepe kostbare betekenis. Zomaar een kind, zomaar drie kinderen, toevertrouwd aan onze zorgen. Dat je ondertussen geen kind meer bent, maar een man bent geworden, doet niets af aan de betekenis van dat woordje. "Toevertrouwd". Wat een mooi woord, wat een vertrouwen. Wanneer ons zoveel dingen worden toevertrouwd, zou dan ons vertrouwen klein blijven? Of groeit het vertrouwen, in het weten dat we dagelijks mogen knokken voor alles hetgeen ons in onze handen is gegeven?

Tot morgen, ik vertrouw jou deze nacht weer toe aan Zijn zorgen!

Liefs
Mama

Welterusten

Even een snel berichtje, want mijn bed lonkt. Naar een ziekenhuis rennen tussen de bedrijven door, het blijft een vermoeiende bezigheid en ik merk aan alles dat ik nog maar naar één ding verlang. Een paar uur plat en van de wereld in een lekker bed. Het gaat de goede kant op met je, de koorts is weg, de koorts kwam waarschijnlijk van een bacterie die even in de gordelroos dook. Je huid wordt weer iets rustiger, maar is een drama vergeleken bij alle milde afbeeldingen die je vindt als je op "gordelroos" googled. Met andere woorden, een wildvreemde zou denken dat je een melaatse bent...

Uiteindelijk is op de longfoto nog een infectiehaard te zien. Men weet nog niet exact wat deze infectie nog doet of zal gaan doen, en dat is de reden dat ze je nog wat daagjes ter observatie houden. Wel staat nu vast dat de lichtpuntjes in hals en longen op de PETscan geen lymfoom meer zijn, maar dat deze beelden van een infectie waren. De vraag is dus even, welke infectie? Is het dezelfde die ook voor de gordelroos en bijkomende infectie zorgde? Of is het iets anders? Volgende week zal in ieder geval nog een longfoto genomen worden, om het verloop in de gaten te houden...

Ik wijd weer te ver uit op de late avond. Ik was moe en had me voorgenomen vroeg mijn bed in te duiken..
Hoop dat je wat slaapt daar in het ziekenhuis.
Welterusten,
Mama

Koorts

Opnieuw zit ik naast je bed. Opnieuw reden we vanmorgenvroeg de bekende route richting het ziekenhuis. Opnieuw was er schrik en bezorgdheid en weer voel ik een enorm vertrouwen. Het is half twee in de middag en je slaapt. Je bent uitgeput na een vermoeiende nacht.

Gistermiddag kreeg je wat verhoging en je voelde je gammel. Dat verbaasde ons niets, je hebt gordelroos en tegen die infectie heeft je lichaam toch te strijden. Onder de blaasjes, die wat droger werden veranderde je huidskleur naar vurig rood en rond half elf in de avond schoot je koorts opeens omhoog naar 39,5. Voor mij het teken om contact op te nemen met het ziekenhuis. Omdat het weekend was duurde het erg lang voordat de dienstdoende arts ons terugbelde. Ik besefte dat, mocht je echt een acuut probleem hebben, je beter direct naar 112 kon bellen. Ik mat je koorts ieder half uur op en de koorts daalde licht en bleef stabiel op 39,3. De dienstdoende arts vond dat wij meteen naar de spoedeisende hulp moesten komen, wij deelden de mening van die arts niet. Noem het eigenwijs, noem het dom, maar wij voelden er niet zo veel voor om midden in de nacht in een overvolle wachtkamer te moeten zitten, wachtend op een bloedmeting, een longfoto en andere onderzoeken. Je had nog maar een paar uur koorts, je temperatuur was vrij constant, en je had verder geen verontrustende verschijnselen. Om de twee uur zette ik mijn wekker om je temperatuur op te nemen. Toen je om zeven uur deze morgen nog steeds 39,3 als temperatuur had, besloten we na het ontbijt richting de spoedeisende hulp te rijden.

Rond half negen zijn we in het ziekenhuis, het personeel op de spoedeisende hulp is erg vriendelijk en zorgzaam. Ze nemen bloed af, maken een rontgenfoto en ze leggen wat sensoren aan. Je krijgt een zak met vocht omdat je beginnende uitdrogingsverschijnselen hebt. Je temperatuur is op dat moment gedaald naar 38,9. De arts interne geneeskunde wijst mij nog op het feit dat ik beter direct vannacht was gekomen, ik luister naar haar argumenten en denk er het mijne van. De dienstdoende verpleegkundigen wijzen haar redenering van de hand met een nuchter:"Nee hoor, u heeft er goed aan gedaan, u heeft zijn koorts in de gaten gehouden, u zag dat de temperatuur stabiel bleef en niet verder steeg, u wilt hier op zaterdagnacht echt niet zitten tussen dronkaards en viezerikken." Ik lach om de meningsverschillen op deze afdeling. Ik merk dat ze erg bezorgd om je zijn. Men besluit je op te nemen. Er is een ontsteking af te lezen aan het bloed en op de rontgenfoto is te zien dat je longen ook wat ontstekingplekjes laten zien. Moet ik bezorgd worden? Nu ik het personeel om me heen zo zie rennen voor jou en men alle nare kanten uitdenkt? Moet ik bezorgd worden, terwijl ik een enorm vertrouwen voel groeien? Mag ik gerust zijn? Blijkbaar wel, want ik voel dat je in goede handen bent.

Nu lig je op een geisoleerde kamer en voor het eerst heb je een kamer aan de goede kant van het ziekenhuis. Een kamer met uitzicht op de haven. Eindelijk! Eindelijk eens een ander uitzicht dan de monotome sleur van lelijke oudbouwtorens van dit oude vergankelijke ziekenhuis. Geen beton maar grijze lucht. Geen front van bouwsels voor je raam, maar een uitzicht op auto;s die gaan en die komen. Je ligt nu aan een infuus van penicilline tegen de ontsteking. Je plas wordt nog uitgebreid onderzocht en je bloed wordt op kweek gezet. Ze willen nu natuurlijk ook weten met welke bacterie ze hier van doen hebben. Je koorts is alweer weg, je hebt nu een keurige temperatuur van 37,3 graden. Ik ben gerust. Jij slaapt. Ik denk dat de koorts van de afgelopen nacht heel veel van je heeft gevraagd. Rust maar lekker uit lieverd, slaap maar lekker.
En heb maar vertrouwen, ook al lig je weer in dat rotziekenhuis. Je bent echt niet alleen!

Kus
Mama

De weg kwijt...

Sinds de routenavigatie zijn intrede heeft gedaan zijn we niet snel de weg meer kwijt. We kunnen precies aflezen hoeveel kilometer we nog voor de boeg hebben en hoe laat we op onze plaats van bestemming zullen zijn. Praktisch en gemakkelijk; We kunnen de mensen die ons verwachten inlichten wanneer we zien dat we later zullen zijn dan verwacht. Toen deze week mijn eigen tomtom me plotseling in de steek liet en ik, midden in Den Haag, de weg moest vragen. Ik wist wel dat ik vlakbij de plaats van bestemming was, maar ik wist niet welke straat van links  ik moest hebben? Gisteren baalde ik opnieuw toen ik, gewapend met uitdraaien van google-maps, een kwartier lang door een wijk ronddoolde, in het donker, gokkend op de juiste afslag...
Ik miste de aanwijzingen op mijn vertrouwde display. Geen stem die me zei dat ik om moest keren, geen reisverwachting, niets...Ik voelde me onzeker en besefte dat dit niet prettig voelde. Ik miste mijn navigator...

Ik bedacht me dat onzekerheid in alles vervelend en zenuwslopend is. Niet alleen met navigatie, maar met alle zaken in het leven. Onzekerheid sloopt, en maakt ons zenuwachtig.

Jouw situatie is net zo spannend en zenuwslopend. Je hebt je kuren ondergaan, de PET scan is gemaakt, maar de defintieve resultaten zijn vooralsnog allemaal nog wat vaag. De PET scan laat in ieder geval zien dat in de tumormassa die er nog zit geen aktieve cellen meer zichtbaar zijn. Er zijn plaatsen in de hals en op de longen die nog heeeeeel licht aankleuren. De hematoloog denkt dat dit komt doordat er een infectie zat/zit.
De scan moet nog altijd door het eigen specialisten team bekeken worden.
Toen ik afgelopen woensdag vroeg aan de hematoloog: "Hoe groot acht u de kans dat hij dan nog nabestraald moet worden", luidde het antwoord:"die kans acht ik zeer gering". We gaan dus uit van de positieve uitslag, maar er is niets zeker.  Dit voelt als navigeren zonder een tomtom die je precies zegt waar je bent en hoe lang je weg nog zal zijn. Dit voelt als verloren rondjes rijden in onbekende straten. Het is ongeveer hetzelfde als rijden in het donker en kijken op een vaag uitgeprint plattegrondje. Je weet ongeveer wat je te wachten staat maar exact weet je het niet. Je weet ongeveer waar je staat, maar er kan plotseling een obstakel voor je opdoemen.

Ik zou graag alles zwart op wit hebben, een uitgestippeld pad, een routeplanning. We moeten het doen met leren vertrouwen. Vertrouwen dat vroeg of laat ons signaal opgepakt zal worden door een sateliet en we de weg worden gewezen. Vertrouwen dat God er is, wiens oog ons ziet. Hij heeft onze eindbestemming al bepaald, de route kiezen we soms zelf, soms niet. We moeten soms door donker, door dichtbegroeid oerwoud, dolend zonder tomtom....

Je gordelroos is nog altijd aanwezig en je bent er goed ziek van. Ik vind je opnieuw heel dapper, nu je weer dagen achter elkaar misselijk bent. Deze keer van de virusremmers...Je krijgt weer wimpers, je wenkbrauwen worden weer dikker, er verschijnt een stoppelbaardje en er verschijnen weer stekels op je hoofd. Je krijgt weer haren, het wordt spoedig voorjaar. We verlangen naar zon, zee en strand, de wind in jouw zeilen van een snelle zeilboot, we gaan een vakantie boeken! Niet stilstaan bij het feit dat je tomtom je in de steek laat, niet piekeren over dat je de weg kwijt bent...Pas op de plaats maken en genieten van het moment, met vakantie gaan en voor even alles achter je laten...

Wordt maar snel beter!
Mama

Uitslag

Het begon met een pijnlijk plekje in je nek. "Mam", zei je eergisteren:"Wil je eens kijken naar dat plekje in mijn nek, want het doet zeer". Nu ben ik geen arts, maar ik vermoedde wel wat dit was. Ik vroeg aan papa ook even naar de uitslag te kijken. Gordelroos. De huisarts bevestigde het vandaag. De uitslag heeft zich inmiddels verspreid over een deel van je bovenrug, je hals en nek. Je hebt tabletten gekregen om deze virus infectie in te dammen, maar nu heb je last van de pijnlijke uitslag.

De gordelroos is het gevolg van een laag immuumsysteem na je chemotherapie. Vervelend blijft het wel, want gordelroos is geen pretje. Laten we maar hopen dat deze infectie snel onder controle is en dat je snel verlost zal zijn van deze vervelende, lelijke en pijnlijke plekken...

Braaf je pillen slikken en een beetje gas terug nemen.

Liefs
Mama

Alleen naar boven kijken

Loop maar voorzichtig verder en kijk niet achterom. Kijk alleen vooruit. Loop stap voor stap en besef dat iedere stap je weer wat dichter bij de top brengt. De richel waar we lopen is maar smal, kijk niet opzij, kijk niet naar beneden. De diepte is zo uitgestrekt en zo ver weg. Vertrouw maar en volg maar en stel geen vragen. Niemand weet hoe lang de weg is, niemand weet wanneer we de top bereikt hebben. Niemand die kan zeggen op welk deel van onze reis we zijn. Loop langzaam verder en geniet van het prachtige uitzicht. Kijk, hoe de zon het landschap verlicht en verwarmt. Voel hoe de wind opsteekt, voel de koude regen op je wangen en wandel dapper verder. Vergeet de blaren die zeuren in je schoenen en je smeken om halt te houden. Niet te lang dralen, niet te lang stilzitten. Laaf je aan de warme drank onderweg en het eten en ga voort, stap voor stap. Zie, hoe het pad stijgt, richting de onbekende top. Zie hoe de toekomst verborgen ligt onder het wolkendek dat de top in onzichtbaarheid hult. Niemand weet hoe hoog de top is. Niemand die weet wanneer de volgende rustplaats opdoemt. Vertrouw op de Gids die ons voorgaat. Onze leidsman die ons draagt als we zelf niet meer kunnen. Onze rots waarop we kunnen bouwen...

Stap bij stap onze weg vervolgen en onderweg, ondanks tegenslagen, genieten van het uitzicht. Genieten van de warmte van de zon, genieten van de verkoelende regen. De tegenwind trotseren, struikelend over boomstronkjes, vechtend tegen de stekende insecten...We gaan voort, vooruit. Er is geen reden om achterom te kijken, jouw weg en jouw leven ligt voor ons. De toekomst ligt verscholen, we moeten verder, we gaan voort. Vergeet de moeilijkheden en put kracht uit de hoop. Leer uit je ervaringen.
Er komt een dag dat we de top bereiken, en niemand weet wanneer dat zal zijn. Ieder mens kan van de richel afdonderen. Niet alleen mensen zoals jij, mensen die ziek zijn of waren. Ook gezonde mensen kunnen struikelen, hun evenwicht verliezen en ineens metersdiep vallen in een diep donker ravijn...
Geniet van iedere dag dat je mag wandelen onder de zon en weet dat als je valt, er Zijn Sterke Hand is die altijd in staat is iemand uit het diepste ravijn te halen...

Liefs
Mama

Voorzichtig optimisme

Het is vreemd te moeten constateren dat een bepaalde gewenning zich van ons meester maakt. Je went aan het leventje dat draait om ziekenhuisbezoeken en pas als er wat van je schouders afvalt, heb je het idee in een zee van tijd en ruimte te baden. Voorzichtig komen we los van de hectiek van de afgelopen maanden en pakken we ons werk en leven weer op. Jij stort je op je schoolwerk, wij op ons werk en op alle zaken die nu wat stijgen op de prioriteitenlijst.

Vandaag heeft papa met je hematoloog de eerste rapportage van de scan van gisteren besproken en dan mogen we misschien voorzichtig optimistisch zijn. Er is geen activiteit meer zichtbaar in de gebieden waar eerst hodgkin zat. Dat wil zeggen dat de massa die op de CT scan nog zichtbaar was naar alle waarschijnlijkheid lidtekenweefsel is. Wel is er nog lichte activiteit te zien in het halsgebied en bij de longen. De hematoloog zei dat dit kon komen door een infectie. Dat zou kunnen kloppen, je hebt wat last van je keel. Je hematoloog had nog niet de complete cd vanuit Delft ontvangen, zodra de cd binnen is gaan jouw artsen er ook nog uitgebreid naar kijken. Vervolgens wordt je dan weer besproken in het specialisten team en worden we volgende week opnieuw gebeld en zullen we de bevindingen wel weer horen.

Vertrouwen we op God of op een scan? Ik vertrouw het liefste op de eerste,  ik wil er gewoon vanuit gaan dat Hij geen bidder laat staan. Noem me naief, noem me dom, noem me optimistisch, noem me wat je wenst, maar ik vertrouw. Ik wil weer plannen maken, ik wil de lente tegemoet zien. Ik wil de krokussen en de narcissen verwachten en uit de grond zien komen. Ik wil je haar zien groeien, ik wil je zien slagen voor je school en voor je rijbewijs. Ik wil je zien groeien in alles. Ik wil je zien groeien in datgene wat jij moest meemaken. Ik zie hoe alles je gevormd heeft. Ik zie hoe je, nu er een vriend ook kanker heeft, bewogen bent en meeleeft. Ik zie hoe je in het leven staat en ik kan niet anders dan trots zijn. Trots dat jij mijn zoon bent, trots omdat je de storm in je jonge leven getrotseerd hebt. Trots, zo trots, dat ik naast mijn schoenen loop...

Ik wil een vakantie boeken, vooruit kijken, vertrouwen, en jou helpen je dromen en je plannen te verwezenlijken. Ik wil blijven bidden, maar ook danken. Danken, voor alles dat al achter je ligt, voor dat waar je door bent gegaan. Ik wil je weg zien rijden in de lesauto, ik wil van je genieten als je vol verhalen thuis komt. Ik wil je uitzwaaien op Schiphol de komende zomer als je met vakantie gaat...met je vrienden...en stiekem zal ik je die weken missen en naar je uitkijken...en blij en dankbaar zijn als je weer gezellig thuis bent. Plannen maken, lieverd, we doen het gewoon en we blijven voorzichtig optimistisch...Vertrouw maar, het mag...

Mama

Het is allemaal PET

Wat moesten we vroeg ons bed uit om op tijd in het AMC te kunnen zijn. We hebben de files getrotseerd, de wekker gehoord en waren keurig op tijd op de juiste afdeling. Daar wachtte het personeel van het VU al op ons. Hun PET/CT scanner was deze week in onderhoud, dus het VU had de apparatuur in het AMC gehuurd. We moesten lang wachten, de scanner moest een aantal keren gereset en opnieuw opgestart worden en na twee uurtjes wachten kwam de mededeling:"Ook deze PET/CT scanner laat het afweten." Blijkbaar hapert er wel vaker iets aan de PET/CT scanners van Philips, want de verpleegkundige wist te vertellen dat men wel vaker problemen heeft omdat het apparaat nogal gevoelig is.

Inmiddels weten we beter. We zijn alle keren dat er een PET/CT scan gemaakt moest worden van de domme gehouden. Rotterdam Erasmus MC stuurt patienten standaard voor dit soort scans door naar Amsterdam of Antwerpen. Wij waren altijd in de veronderstelling dat de PET/CT een zeer zeldzaam verschijnsel is en dat dat de reden was dat we zo ver weg werden gezonden. Nu blijkt dat deze apparaten ook om de hoek staan. In Delft, Den Haag, Gouda, Leidschendam, en denk maar niet dat er sprake is van overcapaciteit van patienten. Welnee, er is eerder sprake van het omgekeerde, een overcapaciteit aan scanners dus. We voelen ons vandaag een speelbal van de artsen en het gezondheidszorgsysteem in Nederland. Het zou mij niets verbazen wanneer artsen een bedrag voor iedere doorverwijzing ontvangen. Helaas zien we als patienten nooit de facturen van onze eigen behandelingen terug en dat is eigenlijk best kwalijk. Als patient weet je niet wat er aan je verzekeraar gedeclareerd wordt. Stupide en misschien zelfs fraudegevoelig. Ik pleit voor controle door de verzekerde. Alleen op deze manier voorkomen we een premiestijging door declaratie van onzinnige bijprodukten of fraude.

Morgen om 14.00 uur kunnen we terecht voor een PET/CT scan om de "hoek" in Delft. Het zal mij benieuwen of het deze keer wel lukt. Men wist ons al mee te delen dat ook in Delft het Philips apparaat vaak hapert. Deze mededeling kwam van een medewerker van het Haga Ziekenhuis in Den Haag, zij werken met een apparaat van de concurrent, namelijk Siemens. Het zou fijn zijn als morgen het Philips apparaat WEL werkt, want dan is het niet PET en alleen dan in het goed!

Het spijt me, je moest voor niets nuchter blijven deze morgen...
Mama

Wanneer komt mijn haar terug, Mam?

"Mam", vraag je:"wanneer zou mijn haar weer gaan groeien?". Ik kan je het antwoord niet geven omdat ik werkelijk geen idee heb. Van je haar is niet zoveel meer over, wimpers heb je al bijna niet meer en je wenkbrauwen zijn nog maar heel licht aanwezig. Je zegt me dat je het niet erg vindt om kaal te zijn, maar dat je nu niet op jezelf lijkt. Ik wrijf wat over je kale bolletje en we genieten van de gesprekjes met elkaar.

Maandag gaan we naar het AMC in Amsterdam voor een PETscan. De vijfde PET in je jonge leven, het is routine voor ons geworden. Het wachten op de uitslag zal wel nooit routine worden. Tijdens de dagen dat je wacht op een uitslag gaat je leven gewoon door en het uur dat je gebeld wordt zit je op hete kolen en vind je geen rust. We wachten het maar rustig af. Als de PET scan negatief is, dat wil zeggen dat er geen activiteit meer zit, dan ben je klaar met de behandeling. Zit er nog wel activiteit dan wacht er waarschijnlijk nog een bestraling. We blijven rustig vertrouwen, vertrouwen dat de Hodgkin voorgoed wegblijft, vertrouwen op God en ook vertrouwen dat je haren op een dag weer terugkomen en je echt weer jezelf zult zijn!

Wat ben je toch een lieve kale kanjer!
Mama

De zomer

Het is weer bijna nacht en bijna is er weer een dag voorbij. Ik ben nu blij met iedere dag die normaal voorbij gaat. Gelukkig is het leven wat druk deze dagen en vliegen de dagen voorbij. Er is geen tijd om te denken of te wanhopen. Er is alleen maar tijd om door te gaan en onze dingen te doen. Ik ben dankbaar met je vrolijke karakter en ik bewonder je houding. Ik houd meer van je dan ooit en ik kan me niet voorstellen dat er voor jou geen genezing zal zijn. Maandag schreef ik dat ik twijfelde of er ooit weer een zomer zou komen, nu verlang ik meer naar de zomer dan ooit. De koude zit in mijn hele wezen, in mijn bevroren ledematen en in mijn hart. De vermoeidheid is nog steeds aanwezig, extra gevoed door alle uitputtende onzekerheid en verlammende spanning. Ik verlang naar de kracht en de warmte van de zon. Ik verlang naar het uitlopen van de tulpenbollen, het smelten van het laatste restje sneeuw. Ik strek me uit naar de bonte gekleurdheid van de ontluikende bloemenpracht. Ik zie uit naar de komst van de frisgroene bladeren aan de kale dorre boomtakken. Ik kijk met reikhalzend verlangen uit naar de zomer, ik ben in verwachting van een lange zomer. Mijn buik zwelt op van de komende lente. Vol verwachting ben ik, ben jij, zijn wij...in blijde verwachting op het wonder dat God zal voltooien. De komst van een wonder, de komst van de zomer, de komst van genezing...de lente, van nieuw leven, gezondheid...dartelende lammetjes en een gelukkige jongen. Lieve help, ik verlang naar een zomer vol kleur...

Slaap zacht nu en droom van de zomer.

Mama

Een lesje vertrouwen

Vandaag een tweede blogbericht. Nadat vanmiddag de grond onder mijn voeten leek weggespoeld en ik een moesson aan tranen had gehuild was het God zelf die me boven alles uit tilde. Ging ik vertrouwen op een CT scan of op Hem, zo leek de opdracht. Ik moest de feiten die de hematoloog had verteld onder ogen zien en mijn verstand erbij gebruiken. Ik kwam tot de conclusie dat er eigenlijk niets was gezegd. Op de scan was er geen afname te zien van de afwijking, dat was het slechte nieuws. Het goede nieuws was dat er ook geen toename was. Verder is het zo dat de laatste CT scan onder een andere hoek genomen was, waardoor er niet zo goed vergeleken kon worden met de vorige scan. Er is dus nog afwijkend weefsel, maar een CT scan zegt niets over de aard van dat weefsel. Ik moest alle feiten op een rij krijgen deze middag. Ik kon kiezen, verdrinken in mijn verdriet en ten onder gaan, of proberen de reddingssloep te vinden...
Afwachten dus wat de PET scan zegt volgende week, is het een afwijkende klier waarin geen hodgkincel meer leeft of hebben we te maken met activiteit. Vandaag kreeg ik een lesje in vertrouwen en de boodschap was dat ik niet op een CT scan kon vertrouwen. In de asgrauwe bewolkte lucht zie ik verschillende lichtpuntjes. Sporen van Blauwe Hemel waar de zon met alle geweld doorheen wilt breken. Houd daaraan vast, fluisterde Zijn stem onophoudelijk. Littekenweefsel kan levenslang een afwijking laten zien op de CT scan. We gaan ons herpakken, we gaan rekening houden met bestraling en zien een open deur aan het einde van deze doodlopende straat.
Aanstaande woensdag wordt je in het specialistenteam besproken, donderdag weten we dan weer iets meer. Als het goed is zal een radioloog ook nog jouw CT scan beoordelen.
We wachten opnieuw geduldig af. Vertrouwend op Hem die boven CT scans en medicijnen staat.
Ik vraag het deze keer vriendelijker in mijn voortdurende gebed voor jou...genees hem...Lieve Heer, alstublieft....

Mama

Moessonregenbui

Mijn anders zo ratelende toetsenbord moet vandaag zoeken naar woorden. Zet ik een lange rij van niet te verstane krachttermen neer of slik ik mijn tranen weg en hervind ik mezelf? En hoe vertel ik je straks, wanneer ik je ophaal van school, wat papa en ik al weten? Of is het beter om op mijn knieen te vallen en alles bij God te laten? Of wil ik voor één keer een struisvogel zijn en denken dat de storm vanzelf wel overwaait terwijl ik lekker mijn kop in het zand steek en net doe alsof er niets aan de hand is.

De CT scan laat nog steeds hetzelfde afwijkende beeld zien als de vorige CT scan, is die hele stomme zware BEAM kuur dan voor niets geweest? Heb jij voor niets moeten lijden en moest je dan voor niets zo diep gaan? Ik had je zo graag uit school gehaald met positief nieuws en weer wat plannen met je willen maken. Plannen voor de zomer, plannen voor leuke dingen en nu vraag ik me voor het eerst af in mijn leven of er nog wel een zomer komt en of er nog leuke dingen komen. Natuurlijk besef ik dat een CT scan ook niet alles zegt en dat de aankomende PET scan van maandag meer zal zeggen over de aard van het afwijkende weefsel wat er nog zit. Een PET scan laat immers zien of er nog actief weefsel is, maar desondanks maakt de uitslag van vandaag me verdrietig en stil. Het leven is zo broos.

Vandaag huil ik een moessonregenbui aan tranen om jou en vind ik slechts de kracht om te roepen in krachttermen. %^&*%$#$@$&^*&$%##@@#$$$%%%%(**&&^^ Maak mijn kind beter lieve Heer...alstublieft, ik smeek het U....Please....

Mama

Tussen scan en scanuitslagen

Ziek zijn en een chemo kuur ondergaan is één. De vraag of de chemokuren hebben geholpen is een tweede.
Het lijkt alsof je alles achter de rug hebt, maar zolang er nog geen uitslagen zijn weten we niets. Waar staan we? Dat is nog onzeker en de CT scan die morgen op het programma staat moet een einde maken aan die onzekerheid. Morgen zullen we de uitslag nog niet kennen, we worden nog even in spanning gehouden en dan hopen we maandag meer te weten. Ik voel me zelf alsof ik in een soort vacuum zit. Alle energie is uit me weg gezogen en het luchtledige lijkt me soms te verstikken. Ik hang gewichtsloos aan een draad die me heen en weer slingert tussen hoop en vrees. Enerzijds heb ik het vertrouwen dat gebeden niet zinloos opgerateld en gesproken worden, anderzijds doet het gebrek aan vaste grond onder mijn voeten me soms twijfelen. De meeste tijd ben ik rustig maar ik weet niet hoe ik maandagmiddag bij mijn zakelijke afspraak zal zitten als ik weet dat dan de uitslag bekend zal gemaakt worden. Ik denk dat ik moeite zal hebben het gesprek aandachtig te volgen. Ik hang in het luchtledige, ik ben vacuum getrokken en alle luchtbellen zijn uiteengespat. Wat over blijft is de hoop dat er weer lucht geblazen kan worden in mijn bestaan. Lucht afkomstig van degene die ons het bestaan gaf, die de mens de adem inblaast...
Door Adem van Zijn Geest
Door woorden van Zijn wind
gekoesterd tot een bloem
dit kind van ons, Gods kind....
(Bron: Nel Benschop)

Hij is in staat om jouw bestaan nieuwe Adem in te blazen.
Morgen vroeg op voor de scan, welterusten!

Mama

Eén hele grote stap...

We waren al vroeg onderweg naar het ziekenhuis. Om 8.15 uur stond het bloedprikken op de agenda en een uur later werden we verwacht bij je hematoloog.

Het bloedprikken is bij jou geen makkelijk karweitje voor de prikkers. De prikkamer stuurde je al snel door naar de dagbehandeling. Op de dagbehandeling werken verpleegkundigen en die prikken blijkbaar vaker of beter. Je had geluk, de verpleegkundige die je prikte vond snel een geschikt vat en dat vat werkte zelfs mee tot dat de drie buisjes bloed waren afgenomen. Het is lang geleden dat het bloedprikken zo voortvarend ging, en dat hadden we niet verwacht nu een hickmann geen verlossing op prikgebied kon brengen.

Het was erg druk in de wachtkamer en op die momenten krijg je het gevoel dat heel Nederland bij een hematoloog loopt. We waren iets later aan de beurt. Eerst volgden de gebruikelijke vragen zoals, hoe gaat het? en hoe voel je je? Daarop volgend vroeg je hematoloog of je alweer naar school ging. Je keek hem verbaasd aan en zei hem dat je eigenlijk wachtte totdat hij zou zeggen dat je naar school mocht. De hematoloog glimlachtte en zei:"Het mag van mij!" Je bloedwaarden zijn goed aan het stijgen en ook al zijn de waarden nog wat povertjes, de verwachting is dat de stijgende trend verder voortzet. HB: 7,5; bloedplaatjes 197; Leukocyten 5.70; Neutrofielen: 3.40...

Voor jou brak de zon vandaag weer door. Je mag naar school en je bent er blij en dankbaar om. Morgen zal je naar school gaan en je hebt er geweldig veel zin in. Volgende week maandag zullen we de uitslag van de scan weten en er zal volgende week ook een PET scan worden ingepland. De volgende controle is de 24 ste.

Het is ongelooflijk dat je alweer naar school mag, want ik dacht dat dat veel en veel langer zou duren, maar blijkbaar herstellen je bloedwaarden zich zo goed dat het gewoon wel mag.

Soms maak je op een dag een zevenmijlstap en vandaag was zo'n dag. De zon brak door en we hebben een heerlijke dag gehad met het mooie vooruitzicht dat jij weer gewoon naar school kunt gaan. Wat een zegen is dat. 

Ik zie het als een glimlach van God na een vermoeiende maand.

Ben zo blij voor je!

Mama

wat-als en opdat.

Vreemd. Het is vreemd te beseffen dat we nooit weten waar we staan op onze wegen. We kunnen slechts vaststellen welke afstand we hebben afgelegd. We kunnen terugdenken aan de valkuilen, we kunnen mijmeren over de plaatsen waar we onderweg genoten hebben van rust en wat eten. We kunnen terugkijken naar de afgelegde mijlen maar we weten niet hoeveel mijl er nog voor ons ligt. De toekomst is ongewis, de paden die we nog hebben te volgen weten we niet. Jij hebt de zwaarste chemokuren die een mens maar krijgen kan achter de rug en je bent er goed doorheen gekomen. Er zijn geen verdere complicaties geweest, en je knapt gelukkig goed op. We zien wat je achter de rug hebt, maar we weten niet wat er voor je ligt. Ligt er een toekomst voor je waarin de hodgkin steeds verder naar de achtergrond zal treden? Of ligt er nog een onzeker en moeilijk pad voor je? Gaan we langzaam de berg beklimmen of komt er een dal? We genieten van de rust die we nu hebben, maar ik denk dat de dag dat de resultaten van de scan bekend worden het opnieuw zal stormen in ons. Onzekerheid is een zware factor als je onderweg bent. Je wilt wel vertrouwen en ik probeer dat ook, maar soms komen de "wat als" vragen weer in mijn hoofd op. Wat als de scan niet goed is, wat als je nog bestralingen moet, wat als...Het "wat-als-spook" springt zo af en toe uit het niets tevoorschijn om aan mijn vertrouwen te knagen.
Wat-als-vragen hebben geen zin. Ze brengen je geen stap verder. Het enige dat je verder brengt is rustig de weg vervolgen. Stap voor stap gaan en er op vertrouwen dat je kracht en moed krijgt voor ieder obstakel in je leven. Stukje bij beetje verder lopen en de hindernissen nemen in vertrouwen. Vertrouwen dat het goed komt, er is geen wat-als...Boven ieder menselijk waarom staat een Goddelijk opdat...Er is geen wat-als, alleen een opdat...

Als vanouds

De scholen zijn weer begonnen, er wordt weer gewerkt en iedereen lijkt alweer in het aloude ritme te zitten. Dat lijkt bij ons ook zo te zijn en toch is dat niet zo. Jij knapt langzaam op en je wilt meer dan je mag. Je zou het liefste weer alles doen wat je anders ook deed, maar je moet voorzichtig zijn want je immuumsysteem is nog niet wat het zou moeten zijn. Je wondje van de hickmann geneest goed en de dag dat we weer op bezoek moeten in het ziekenhuis komt gestaag dichterbij. Je kijkt erg tegen de aankomende scan aan en ik deel de spanning met je. De scan zal veel bepalen voor jou en ook voor ons. We hopen en vertrouwen dat alles schoon mag zijn, maar evengoed kan het zijn dat dat niet het geval zal zijn. Het is leven bij de dag, want veel meer kunnen we niet doen. De lange termijn planning bestaat even niet bij ons, het is alleen korte-termijn denken.

Er zijn veel mensen die met je meeleven, veel kaarten, mailtjes, lieve sms-jes, telefoontjes. Ik zou enorm graag al die lieve mensen die mij hebben gemaild of een sms hebben gestuurd persoonlijk willen bedanken, maar ik kom er bijna niet toe. Toch wil ik iedereen via deze weg bedanken. Wij hebben geen nieuwjaarswensen verzonden omdat ons hoofd er niet naar stond, maar we zijn blij met alle lieve wensen die ons werden bezorgd. 

Dankbaar zijn we vooral voor de muur van gebed die we om ons heen voelen. Voor het medeleven van iedereen, voor de meelevendheid vanuit de kerk....Het is fijn te weten dat er zoveel aan je wordt gedacht en voor je wordt gebeden. Het is fijn te mogen ondervinden dat we er niet alleen voor staan...

Van jou geniet ik echt weer elke dag, je levendigheid en humor zijn weer terug en dat is heerlijk om te zien en te ervaren. Ik bid dat je weer helemaal de oude mag worden en dat ons leven weer snel ook het aloude ritme mag kennen...

Kus

Mama

2011

Het nieuwe jaar begon en we waren compleet met ons gezin tijdens oud en nieuwjaar. Nu ligt het nieuwe jaar nog onbeschreven voor ons. Je bent goed door de afgelopen zware chemokuren gekomen. Er is veel om dankbaar voor te zijn, er blijft veel om voor te bidden, er blijft veel te wensen. Iedere avond slaap je pas nadat we samen hebben gebeden. In mijn  omgeving begrijpt niet iedereen ons vertrouwen op God. Regelmatig wordt me gevraagd:" Nu geloof je zeker niet meer dat God er is?" De vraag zegt meer over de vraagsteller, de vraagsteller twijfelt en wenst bevestiging van de twijfels. Zonder God zou ik me eerlijk gezegd geen raad weten. Stel je voor dat ik deze strijd moest strijden zonder Zijn troost en Zijn Nabijheid. Ik geef God de schuld niet, ook al ben ik soms wel eens boos op Hem. Ik denk ook niet dat God deze ziekte aan ons kind heeft uitgedeeld. Ik geloof dat we in een gebroken wereld leven, de schepping zoals God deze had bedoeld is lang geleden, in het paradijs, reeds vernietigd. Er zijn ziekten en tekortkomingen, er is verdriet en pijn. Er is dood en ellende. Gebrokenheid. Ik geloof dat God ook niet blij is met onze ellende. Ik geloof dat Hij meelijdt en meehuilt. Ik geloof dat Hij dit zeker laat meewerken ten goede. Ik geef Hem de schuld niet, ik weet dat Hij bij ons is, ik weet dat Hij meeloopt op onze weg en dat Hij ons draagt als we zelf niet meer kunnen. Ook in 2011 gaat Hij mee. Met mij, met ons en vooral met jou. Hij zal voor je zorgen, Hij zal met je meegaan, naast je staan. Leg alles maar in Zijn Hand, mijn lieve kind. Hij is je Hemelse vader, vertrouw maar op Hem. Je onzekerheid, je angst, je pijn...Hij weet het, Hij kent je...
...en iedere dag zal ik jouw naam in Zijn Handen leggen en op Hem mijn hoop vestigen...

Gezegend 2011
Mama