vrijdag 22 oktober 2010

Ziek zijn is druk...

Voor wie dacht dat een behandeling met chemotherapie ophield aan de deuren van het ziekenhuis, heeft het mis. Een chemobehandeling staat nooit op zichzelf en ook buiten de chemokuren wordt je
als patient goed bezig gehouden.
Iedere chemokuur is anders. De soort ziekte en het stadium bepalen welke soort kuur er wordt gegeven. Iedere chemo heeft doorgaans een moeilijk te onthouden naam. Van jouw vorige kuren weet ik niet eens meer alle namen. Alleen de dacarbazine heb ik onthouden omdat de inloop van dat troepje zorgde voor hevige pijn in je aderen. Zodra de dacarbazine aan de beurt was om te lopen was
Het letterlijk tanden bijten voor je.
De afgelopen week kreeg jij diverse bestanddelen binnen in een zogenaamde DHAP kuur. Iedere letter staat doorgaans voor een bestanddeel en niet alle bestanddelen hoeven cytostatica (chemo) te zijn. (DHAP staat voor Dexamethason, Hoge dosis Ara-C (Cytarabine) en cisPlatium) Zo staat de eerste D in DHAP voor dexamethason. Dexamethason is een ontstekingsremmer en een middel dat overgevoeligheidsreacties moet onderdrukken. Op dag 1 kreeg je een grote zak met Cisplatium. OP dag 2 kreeg je twee kleine zakjes Ara-C (wat ben je hier ziek van geweest) en op dag 3 eindigden ze opnieuw met toediening van dexamethason. Ieder cytostatica heeft zijn eigen werking en helaas ook zijn eigen bijwerkingen. Zo kan Cisplatium de nieren beschadigen en werd ter voorbereiding op de kuur je lijf lekker doorgespoeld met Natriumchloride (klinkt eng maar is niks anders dan een zoutoplossing) De eerste nacht zat je dus vaak op de toilet en kwam er om de zoveel tijd een zuster langs die je op de weegschaal zette. De cisplatium heeft als bijwerking dat het je ogen kan beschadigen dus worden je ogen om de zoveel uur gedruppeld teneinde schade te voorkomen.
Eén van de twee, ik weet niet meer welke, kan gehoorschade veroorzaken en daarvoor kreeg je nog een zak magnesiumsulfaat. Magnesium is dus echt heel goed voor je oren. Magnesium is een element en komt ook in voeding voor, magnesium is dus geen gif.

Zodra het gif in je lijf zit en zolang de kuren duren is het van belang dat de doktoren je heel goed in de gaten houden. Zo wordt je bloed regelmatig gecontroleerd. Naast controle van de bloedwaarden moeten we straks, als we beginnen met de mobilisatie van je stamcellen, ook regelmatig laten controleren hoe die mobilisatie vordert. Volgende week mogen we al drie dagen achter elkaar afreizen naar het ziekenhuis. Ook een bezoek aan de hematoloog staat gepland. Hij zal je natuurlijk onderzoeken, maar hij zal vooral vragen hoe het met je gaat en hoe de verdere planning zal zijn. Ook je hickman gaan ze dan schoon maken. Dat schoonmaken is niks spectaculairs, ik heb er met mijn neus bovenop gestaan toen de verpleegster de boel verschoonde. Ik zou het ook zo durven doen, maar ik mag dat niet. Stel je voor dat ik een kabel lostrek dan heb je de poppen aan het dansen.
De week na volgende week zullen ze je stamcellen dan wel gaan oogsten en daarvoor zullen we dus ook nog wel wat keren op en neer moeten rijden. En tegen de tijd dat dat allemaal rond is lig je alweer in het ziekenhuis voor je volgende kuur.

Nee, je hebt alles behalve een relaxed leventje. Niet alleen het ziekenhuis eist je aandacht op, ook school vraagt om jouw aandacht en inzet. Volgende week komt er een mevrouw thuis langs om je de werking van je webchair uit te leggen. Je zit straks een tijdje virtueel in de klas. Er komt een stoel (chair) met daarop gemonteerd een webcam (vandaar dus de naam webchair). Deze cam kan jij vanaf thuis of het ziekenhuis bedienen, zodat je met de cam de hele klas kunt rondkijken. Ik heb geen idee of de cam ook werkt tijdens het transport naar een volgende les. Ik moet er zelfs om lachen als ik aan die mogelijkheid denk, dan kun je zelfs, terwijl klasgenoten je webchair voortrollen, rondkijken wat en wie er allemaal voorbij loopt.
Vanavond vroeg je aan me:”Mam, ik hoef toch maandag nog niet naar t ziekenhuis voor controle?” Toen je hoorde dat dat niet het geval was, was je blij en opgelucht. Je wilt maandag echt weer graag naar school. Dat zal wel gaan lukken maandag, je hebt alweer meer gegeten dan gisteren en je bent al veel meer op. Je hebt zelfs tv gekeken en voor het eerst sinds dagen heb je zelfs je laptop gebruikt. Ik ben blij dat je weer spraakzamer wordt en zelfs grapjes maakt…Heerlijk om je te zien opknappen.

Dikke kus
Mama


Geen opmerkingen:

Een reactie posten