donderdag 30 december 2010

Genieten

Wat een schril contrast. Je bent thuis zo anders als in het ziekenhuis. Je leeft veel meer en doet veel meer. Gistermiddag heb je eerst anderhalf uur geslapen op je eigen bed. De rest van de dag genoot je van de kachel, van de bank met je laptop op schoot, van de programma's op televisie. Je eet goed, je bent nog wel misselijk maar je hebt thuis nog niet gespuugd. Je bent een kilo of zeven lichter dan voor je het ziekenhuis inging. Je ziet er ondanks alles goed uit, een buitenstaander ziet niet aan je dat je een zware kuur hebt ondergaan.

Vanmorgen ben je met papa een klein stukje gaan wandelen. Zomaar een blokje rond, even de frisse lucht inademen, even de benen strekken. Je geniet van thuis, je bent optimistisch en je vrolijke zelf.
Wat blijft is de onzekerheid. Niemand weet wat deze kuren daadwerkelijk hebben gedaan. Is de onzekerheid van de loop van ons leven niet iets dat ieder mens eigenlijk heeft? Of gaan we als mensen, wanneer we nooit zijn stilgezet altijd uit van het positieve? Zijn we in staat om als mens om te gaan met heftigheid en onmacht? Ik denk van niet. Ik denk dat we alleen door hoop en vertrouwen in staat zullen zijn met deze materie om te gaan.
Wanneer ik geen vertrouwen zou hebben in God zou ik gillend gek worden. Juist het feit dat ik mijn angsten, mijn onmacht en mijn vragen bij Hem kwijt kan, maakt dat ik elke dag toch weer mag overleven, maakt dat ik dagelijks mijn zegeningen mag tellen. Vandaag ben ik gezegend omdat ik je thuis bij me heb. Vandaag is de zegen dat we mogen vertrouwen dat God genezing zal geven. We blijven bidden voor dat wonder. We blijven bidden dat God jouw lichaam de kracht zal geven om gezond te worden. Het lijkt zo gewoon, het lijkt zo vanzelfsprekend. Het lijkt normaal om iedere dag op te staan in gezondheid. Nu bidden we voor de zieken, we bidden om jouw genezing en we danken God voor de gezondheid onder ons.

Ik heb bewondering voor je.
Mama

woensdag 29 december 2010

Thuis!

Je belde ons toen we onderweg waren naar jou deze morgen. Je klonk wat gedeprimeerd. Je neutrofielen waren nu 0,42 en moeten volgens het protocol twee dagen boven de 0,20 zijn wil men je naar huis sturen. De zaalarts had je verteld dat wij toestemming moeten geven als we je vandaag mee naar huis nemen. Ik hoor de onzekerheid in je stem als je me vraagt:"Mam, geven jullie die toestemming dan wel?".

Toen we bij je aankwamen was de dominee ook bij je en we hebben met zijn vieren ontspannen gesproken en gebeden. We wachten op de chirurg die tijd vrij moet maken om je hickmann eruit te halen. Dat gebeurt tussen de bedrijven door en de verpleegster vertelt dat men geen tijd kan zeggen. Het komt ook voor dat mensen pas in de avond worden geholpen. Jij ligt op hete kolen in je ziekenhuisbed. Telkens als er iemand langsloopt kijk je op in de hoop dat het de chirurg is. De chirurg komt uiteindelijk iets over twaalven binnen. Je wordt emotioneel. Je bent opgelucht dat de chirurg er eindelijk is. Ik zit naast je en ik voel aan je dat de verdovingsprikken pijnlijk zijn. De chirurg legt rustig uit wat hij doet. Eerst wordt gekeken of de hickmann is vergroeit, dit is normaal. Het weefsel wordt losgeknipt, het bloedt en jij kijkt de andere kant op. Het ziet er niet leuk uit, maar volgens de chirurg gaat alles naar wens. De wond wordt niet gehecht. Het is de bedoeling dat bacterien zich straks zelf een weg naar buiten zoeken en dat de wond van binnenuit hecht en geneest. Om het bloeden te stelpen moet je minimaal een half uur met een zak ijs op de wond blijven liggen. Door de druk zal de bloeding stoppen. Na ruim een half uur komt de verpleegster kijken, gaat er een nieuw gaasje en pleister op en moet de boel nog een kwartiertje worden dichtgedrukt. De arts komt langs en ze ontslaat je. Je mag zonder medicijnen naar huis. Als je koorts krijgt, zelfs als dat maar minimaal is, moeten we direct contact opnemen. Op tien januari staat er een afspraak met de hematoloog. Je kleedt je om terwijl wij je spullen inpakken en zorgen dat we zo snel mogelijk kunnen verdwijnen. Naar huis, dat is nu het enige dat telt...

Je bent thuis en moet nu rustig aansterken. Je zegt dat je op oudejaarsavond een kerstmaaltijd wilt eten. We gaan ervoor zorgen. We bereiden ons kerstmaal voor, ik ga de poelier bellen...

Welkom thuis!
Mama

dinsdag 28 december 2010

De laatste loodjes

"Mam", zeg je door de telefoon:"de arts is net langs geweest en morgen gaat mijn hickmann er uit". Mijn neutrofielen zijn nu 0,16 en morgen of overmorgen mag ik naar huis. Naar huis, het klinkt als muziek in mijn oren.  Er zit een goede stijgende lijn in je bloedwaarden. De neutrofielen zijn opgeklommen tot 0,16 , de leuko's zijn nu 1,70 en je HB gehalte gaat ook goed omhoog. We zijn zo dankbaar en blij nu met elkaar.
Ik dank God samen met je wanneer ik in de middag bij je ben. Buiten sneeuwt het en in mijn hart schijnt de zon.

Ik heb zin om te zingen, om te rennen van geluk. Ik wil dansen, springen en vrolijk zijn. Ik wil even rusten van alle hectiek. Ik wil vooral dat het snel morgen is en dat je vlug mee mag met ons. Ik hoop dat de verwijdering van de hickmann zo vroeg mogelijk zal plaatsvinden morgen, dat de zaalarts snel het groene licht geeft, want ik zie dat de laatste loodjes voor jou zo zwaar zijn. Je bent nog steeds misselijk, je hebt gebraakt en ik haat het dat je zo ziek bent. Welke troep hebben ze je toegediend dat je zo diep moest gaan?

Ik heb stille bewondering voor je, hoe je vecht en hoe je strijdt, rustig je lot ondergaat. Hoe je door de diepte heen worstelt en draagt. Ik draag je telkens weer op in gebed, omdat ik hoop dat je nooit nooit nooit weer geconfronteerd zal worden met deze ziekte. Ik draag je op om omdat ik wens dat je echt genezen zult zijn. Omdat ik hoop dat deze diepte niet voor niets is geweest en dat deze weg je zal maken tot een moedig en dapper mens. Bovenal wens ik je geloof toe in een God die ons draagt.

Hopenlijk morgen naar huis schat.
Mama

maandag 27 december 2010

Blijf maar rustig vertrouwen

Nog niet de waarde van 0,20. Maar wel het "kleiner dan" teken eindelijk weg op je bloedwaardelijstje. Hoezee, er zijn neutrofielen gemeten. Het zijn er nog niet veel. Hoewel? Er zullen er ongetwijfeld al duizenden zijn, maar er zijn er nog niet genoeg om naar huis te mogen. Toch is dit weer een klein stapje de goede kant uit. Vandaag waren je neutrofielen dan 0,05. Het is een begin en het geeft aan dat ze toch opkomen. Wat ben ik dankbaar.
Jij bent er nog wat sjaggerijnig over. De waarden zijn nog geen 0,20 en dat moeten ze minimaal twee dagen achter elkaar zijn om naar huis te mogen. Het enige waar jij aan denkt...naar huis gaan. Het kan je niet snel genoeg gaan. Ik zie je vanavond en zal weer een eiwitrijke maaltijd voor je meenemen. Gisteren at je voor het eerst een warme maaltijd in twee weken. Ik had best veel meegenomen, en boven mijn verwachting at je bijna alles op. Ik ben graag bij je, omdat ik zoveel warmte en liefde van je krijg. Je hebt elke dag moeite me los te laten. Je hebt duidelijk heimwee naar huis. Je bent erg emotioneel en wilt naar huis. Er bestaan geen goede medicijnen tegen heimwee. Goed blijven eten en dat beenmerg zijn werk laten doen, namelijk het produceren van bloedcellen, dan komt het vast allemaal goed. Rustig blijven vertrouwen...

Houd je haaks.
Mama

zondag 26 december 2010

Vertrouwen

Vertrouwen is niet altijd makkelijk. Vertrouwen is een weg met hobbels. Na iedere hobbel die je moet nemen denk je dat er hoop gloort aan de horizon. Sta je weer op de genomen hobbel en geeft je horizon slechts het beeld van een dreigende donkere wolkenlucht dan moet je de hoop en het vertrouwen weer herwinnen. Jij hebt weinig geduld, je bent het spuugzat in het ziekenhuis en iedere vezel in je lijf verlangt ernaar weer bij ons thuis te zijn. Helaas zat er ook vandaag nog weinig beweging in je neutrofielen en dat cijfer is bepalend om naar huis te mogen gaan. Het is vreemd dat de rest van je bloedcellen wel opkomt en die neutrofielen nog niet. Ik baal met je mee en probeer het te begrijpen. Maar mijn gezoek op internet levert me niets op. Blijkbaar is het niet te begrijpen en hebben we geen andere keuze dan terug te grijpen op het woord "Vertrouwen".
We weten niet hoeveel hobbels er nog voor ons liggen en dat is vervelend. Als mens zijn we ongeduldig en willen we weten waar we aan toe zijn. We willen een arts naast ons bed die zegt dat het nog zoveel dagen duurt, maar die arts is er niet. Niemand die het kan zeggen en dat maakt het allemaal niet makkelijker.

Ik begrijp je opstandigheid en frustratie. Ik begrijp je verlangen naar huis en ik probeer je door de telefoon wat moed in te praten. Ik zeg je dat het toverwoord toch vertrouwen zal zijn en dat we niet veel meer kunnen doen dan dat. "Mam, zeg je, ik denk niet dat ik voor nieuwjaar thuis ben". Ik zeg je dat ik er toch op wil blijven vertrouwen dat je wel thuis bent met oud en nieuw. De zekerheid kan ik je niet geven en dat maakt me wat moedeloos. Wat was het makkelijk je tranen te drogen toen je nog klein was en je een tand kapot viel. Wat was het kinderspel vergeleken met dit. Morgen lig je drie weken in het ziekenhuis en mijn hele wezen verlangt naar de dag dat we je op mogen halen en hier mogen verwelkomen.
Laat die dag snel komen...en geef ons dat vertrouwen.

Tot straks knul.
Mama

zaterdag 25 december 2010

Kerst 2010

Voordat ik onze Kerstbeleving hier beschrijf wil ik iedereen bedanken voor de fijne, lieve reacties en medeleven in welke vorm dan ook. Ook de reacties op deze blog worden door ons gelezen en gewaardeerd. Waar echter onze namen zijn genoemd haal ik de inhoud nadat we ze gelezen hebben weg. Dit doe ik omdat ik onze privacy wil waarborgen. Ik hoop dat iedereen daar begrip voor heeft. Uw reacties zijn bijzonder gewaardeerd, maar worden weggehaald wanneer onze (voor)namen zijn beschreven in uw bericht.

Kerst
Vredig tekent de sneeuw de contouren van de daken, de belijning van de takken van de bomen. De witte sneeuw heeft een deken gespreid over de aarde. Het perfecte decor voor Kerst 2010. In de huizen de ongetwijfelde hectiek van kerstfeestvierend Nederland. Zou het zo zijn als dat de bladen ons willen doen geloven? Zouden de gezinnen met keurig gedekte tafels, met moeders in glitterjurken, keurig opgemaakt het serene kerstbeeld compleet maken? Of is dit ons vertekende beeld van Kerst? Ik voel me als de herders op het veld die slechts een ster moesten volgen. Compleet niet wetend waar ze heen gaan en niets vermoedend wie ze zochten. Ik loop een ster achterna, het enige licht dat me nu nog de weg wijst, de enige hoop in deze donkere nacht. Ik heb niets bij me voor dit Koningskind. Ik heb alleen twee lege handen en zelfs een leeg hart.
Papa is nu bij je in het ziekenhuis en ik mis je enorm thuis. Jij hoort niet in het ziekenhuis en zeker niet met kerst. Gisteravond huilde je opnieuw in mijn armen en voel en weet ik dat je thuis zo mist. We wachten op het stijgen van je neutrofielen. Neutrofielen zijn een onderdeel van de leukocyten. Neutrofielen zijn de bloedcellen die indringers in je lichaam opsporen of zoiets en de leukocyten vallen die indringers vervolgens aan. Maar er zijn bijna nog geen neutrofielen en daarom wachten we totdat ook deze waarden zullen stijgen. Ik bid dat dat niet zo lang meer zal duren en ik besef dat ik nooit eerder in mijn leven heb gebeden om neutrofielen. Het was eerder zo vanzelfsprekend dat we er niet aan dachten om te vragen. Nu zijn ze wel belangrijk en bidden we er voor.

Zojuist gehoord van je dat de arts net was langsgeweest bij je. Je neutrofielen zijn er niet echt, terwijl de leukocyten goed stijgen. De arts zegt dat het echt komt maar dat het vaker voorkomt dat de neutrofielen wat achter blijven. Jouw geduld raakt op, je bent sjaggerijnig en wilt naar huis. Je beseft dat die neutrofielen ook omhoog moeten willen ze je naar huis sturen. We blijven dus bidden om neutrofielen zodat je snel naar huis mag. Je bent nog steeds misselijk. Je zak voer hebben ze gisteren weggehaald, dus het is wel de bedoeling dat je eet. Je eet ook wel en doet enorm je best. Enkele boterhammen per dag, beschuitbollen. Je werkt alles weg en zegt dat je totaal nog geen smaak hebt. Dat is nog een bijwerking van de chemo, smaakverpestend dus die rommel die ze je hebben gegeven. Houdt moed lieverd.  De dag dat je naar huis mag komt echt! Blijf vertrouwen dat wie bidt om neutrofielen ze ook ontvangt, want wie vraagt die zal gegeven zijn...

Ik hang de vlag uit als je thuis komt. Echt!
Mama


vrijdag 24 december 2010

Angstig

Je was gisteren stil toen ik bij je binnenkwam. Even later kwamen je tranen en gooide je alles dat je dwars zat er uit. Je mag nog niet naar huis, Kerst in het ziekenhuis, je bloedwaarden gaan wel omhoog maar ze moeten boven de 1 zijn en dat is nog niet het geval. Verder blijf je een zwelling voelen, ergens bij je borstbeen en het zorgt er voor dat je angstig bent en niet gerust. Waarschijnlijk weten we pas echt meer op het moment dat er half januari scans zijn gemaakt. Tot die tijd blijft het onzeker wat de chemo heeft gedaan met de tumoren. Je vraagt me er honderd keer naar en iedere arts die aan je bed verschijnt wordt gewezen op de zwelling. Niemand kan het antwoord geven. Onzekerheid. Angst. Frustratie. Verdriet. Ik probeer je zo goed als ik kan te troosten, je bent blij dat ik er ben. Dan ben je plots mijn peptalk zat en zeg je:" Ja, mam, stop maar, je hebt alweer genoeg oppeppende woorden gebruikt". Ik heb met je te doen en bid en hoop dat die Hodgkin voorgoed uit je lijf is gebannen. Ik wil leren vertrouwen op God, zoals ik dat ook tegen jou keer op keer zeg:" Vertrouwen, lieverd, dat is wat we moeten doen...vertrouwen..." Maar vertrouwen  is lastig en moeilijk op deze weg. Het is keihard in een ravijn donderen, in het holst van de nacht en dan er op vertrouwen dat er morgen een ladder vanuit de Hemel wordt neergelaten waarlangs we naar boven kunnen klauteren. Het is alsof je trouw bent aan een dronkelap die ieder moment weer naar de fles kan grijpen. Het is alsof je soms totaal geen vertrouwen meer hebt. Je hoort mensen om je heen zeggen dat het goed komt. Je leest woorden van mensen, over bidders die God niet laat staan, over vertrouwen...woorden...woorden die nu na-echoen in mijn hoofd. Woorden die hol klinken in momenten waarin je de angstvallige duisternis om je heen ervaart, het doemdenken in je gedachten de boventoon voert...

We bellen elkaar na de zoektocht van Gordon, Liselotte en Dennis en praten nog even na. Je vraagt:"Mam, wil je voor me bidden?, ik maak me zorgen en wil naar huis. Wil je vragen of alles goed komt en ik beter word?"
Ik beloof het je. Maar die avond is mijn gebed een stroom van onvolgbare woorden. Een kakefonie van klanken. Misschien zelfs van het vloekerige soort. Mijn handen zijn gevouwen en mijn mond zwijgt. Mijn hart schreeuwt. Wie kan deze schreeuw verstaan? Misschien alleen die ouders die ooit bepaald werden bij het lijden van hun kind. Ik denk ook aan de ouders die geen ouders mochten worden, wiens hart levenslang schreeuwt om het zorgen voor een kind...Waar nooit het eigen vlees en bloed ervaren en geliefkoost werd. Ik denk aan de zoon van God. God die zijn eigen Zoon gaf aan de mensheid....
Dit is mijn wetenschap van dit moment, God begrijpt mijn lijden omdat Zijn Kind ook geleden heeft. Maar dat beantwoord nog niet de ris van vragen die ik nu heb, waarom mijn kind, waarom? Ik vecht en worstel om een normaal gesprek met God te voeren, deze keer overheerst mijn opstandigheid en onwetendheid. Ik wil zo graag bidden voor je omdat ik je dat beloofd heb. Mijn gebed is onsamenhangend. Ik vertrouw nog net voldoende nu om te geloven dat God mijn woordenvloed zal verstaan...Verder reikt mijn vertrouwen vandaag niet...

Ik hoop dat je wat kunt slapen deze nacht...
Mama

woensdag 22 december 2010

Moe-der

Nooit eerder was ik zo moe zoals nu. Nooit eerder heb ik het gevoel gehad me voort te slepen, voelde ik de tranen van vermoeidheid in mijn ogen branden. Heb ik ooit in mijn leven een gevoel gekend dat overeenkomt met dat wat ik nu voel? Heb ik eerder het gevoel gehad dat ik totaal geen vaste grond onder mijn voeten heb?
Nee, dat denk ik niet. Er is geen enkele periode in mijn leven die ik kan vergelijken met de tijd waarin ik nu leef en de situatie die de onze is. Als moeder wordt je zo moe wanneer je kind door een heftige periode gaat. Misschien zit daarom het woordje moe ook in het woord moeder. Misschien is het inherent aan het moederschap, moe zijn omdat je nu eenmaal moeder bent.
Jij knapt heel erg langzaam wat op en daar ben ik blij en dankbaar voor. Je at vanmorgen twee boterhammen en die kwamen er niet uit. Je bloedwaarden stijgen langzaam, maar gestaag. Komt het einde van deze ziekenhuisperiode dan echt in zicht? Wat moet dat heerlijk zijn als je volgende week weer thuis bent. Wat moet dat heerlijk zijn om niets te moeten, niet te hoeven heen-en-weren naar het ziekenhuis. Je eigen dingen om je heen te hebben, geen artsen en verpleegkundigen die je dagritme bepalen. Wat moet het een rust geven en wat moet het geweldig zijn als we weer gewoon normaal allemaal thuis zijn en bij elkaar. Ik verlang naar dat moment, met mijn hele hart. Ik blijf na de eerste nacht nadat jij weer thuis bent 's morgens lekker lang in bed. Dat staat voor mij vast!

Nu maar weer lekker slapen, ik zie je morgen.
Mama

dinsdag 21 december 2010

Stapje vooruit...

Vandaag geen slaperige zoon, maar een opgewekt en druk gezellig samenzijn op je ziekenhuiskamer.
Je draait muziek, doet gek met je zusje en lacht. Je eet je tweede waterijsje vandaag en je geeft aan dat je je nog wel misselijk voelt. Komt het door die lichte stijging in je bloedwaarden? Waren de leukocyten eergisteren kleiner dan 0.05 en gisteren 0.06. Vandaag zijn de 0.08. Als het zo doorgaat dan gaan we de goede kant op en dat is een bericht dat jij wel kon gebruiken. Ik geniet van je optimisme. Je bent er nog lang niet, maar dit is een kleine stap de goed kant op. De verpleegster zei zelfs dat ze je tijdens de kerstdagen naar huis kunnen sturen.
Ik zeg dat je wel moet eten voordat je naar huis kunt. Je neemt de raad ter harte en nu werk je je tweede ijsje weg en nam je zelfs een hapje van mijn broodje...

Ik ben zo blij voor je!

Mama

maandag 20 december 2010

Slapen slapen...

Vandaag sliep je alleen maar toen ik bij je was. Je sliep echt want je zei niets over dingen die ik deed of eventuele herrie die ik produceerde bij het aanslaan van de toetsen van mijn laptop. Je was er wel maar je was er niet bij. Misschien wel beter, zo kom je ook je dagen door en heb je waarschijnlijk minder last van je misselijkheid. Op het moment dat ik naar huis wilde gaan en jij net je zak met bloedplaatjes kreeg vroeg je me nog even te blijven. Je was ineens klaarwakker en vroeg me je voor te lezen.

Tot morgen, ik denk aan je
Mama

zondag 19 december 2010

De Dip

Waar menig ouder vanmorgen in een hoera-stemming verkeerde en de warme winterlaarzen aantrok om er op uit te trekken in de sneeuw, vervloek ik in alle stilte de sneeuw die deze nacht weer uit de lucht was komen vallen. Waar is de tijd gebleven dat jij op een sleetje zat in je skipakje en ik lachend de slee trok? Nu mag het van mij warm water gaan regenen om de sneeuw snel te laten verdwijnen. Liever begaanbare wegen nu en minder gladheid op de weg naar jou. Voordat ik ga douchen besluit ik het toch nog even in gebed te brengen. Lieve God, laat die sneeuw alstublieft ophouden, ik voel me er niet lekker door...Maar de sneeuw bleef en ik kwam door de sneeuwbagger naar jou, God bracht me wel veilig hier, misschien is dat ook een stukje gebedsverhoring.

Jouw dip duurt voort. Je slaapt een beetje, de misselijkheid houdt aan en ik kan niet wachten tot de stamcellen aanslaan en zich ineens transformeren tot witte bloedcellen en andere broodnodige bloedcellen. Je bloedwaarden zijn nog verder afgenomen. Je leukocyten zijn nu slechts 0.05. Wanneer je HB onder de 5 zakt of je bloedplaatjes onder de 10 krijg je een zak met bloed. De zakken bloed die je dan ontvangt zijn eerst bestraald, dit omdat er natuurlijk geen ziekteverwekkers oid in mogen zitten. Ik heb me er de afgelopen dagen nog eens in verdiept hoe het nu precies zit met dat stamcelgebeuren. Ik begreep en begrijp nog niet het hele proces. Wat ik wel begrijp is dat je beenmerg een flinke dreun krijgt. Je beenmerg deelt ook snel en dus verdwijnt het sponsachtige beenmerg en zullen je beenderholten wel hol zijn ofzo van binnen? Je beenmerg maakt nieuwe bloedcellen aan, dus dat werk is nu tijdelijk stilgelegd. Daarom zakken nu je bloedwaarden zo enorm, omdat er geen nieuwe bloedcellen bij komen en omdat bloedcellen een beperkte levensduur hebben. Zo leven witte bloedcellen slechts enkele dagen en rode bloedcellen vier maanden, vandaar dat vooral je witte bloedcellen (leukocyten) een sterke daling laten zien. De stamcellen moeten na de transplantatie eerst nog wat dagen rijpen en na die rijping worden het weer bloedcellen...Aangezien die rijping dus enkele dagen duurt, duurt je dip een dag of tien en dan moeten de stamcellen transformeren naar bloedcellen. Tot die tijd zal jij je waarschijnlijk rot en ziek voelen, misschien knapt het lichaam ook sneller op met betere bloedwaarden. Ook blijf je nu dus vatbaarder voor infecties en schimmels. Om alle indringers van buitenaf te weren pompen ze je vol met penniciline, schimmeldoders etc. Je hebt nu geen bacterie meer in je lijf, want ook de goede schimmels en bacterien moesten verbannen worden omdat deze, wanneer ze nu in je bloedbaan terecht zouden komen heel wat kwaad aan kunnen richten. Je hebt immers weinig tot geen afweer.

Ze hebben ons ook al een aantal keren de stuipen op het lijf gejaagd door ongenuanceerd zaken te melden die achteraf routine-onderzoeken waren. Zo dacht men dat je waterpokken had, maar dit bleek bij nader onderzoek toch te gaan om huiduitslag, een bijwerking van de chemokuur. De dag erna moest er opeens een scan van je lever worden gemaakt omdat men dacht dat deze niet juist meer werkte. Dit bleek een routine-scan omdat de voeding via je infuus disfunctioneren van de lever tot gevolg kan hebben. Om dit goed te controleren en eventuele complicaties snel op te sporen wordt er af en toe een scan gemaakt.

Toen papa vanmorgen bij je was heb je ook een waterijsje gegeten, deze zit nog steeds in je lichaam. Ik heb nooit geweten dat je als moeder zo enorm blij kan zijn doordat je kind een ijsje eet. Maar ik ben er blij om en ik hoop dat deze trend doorzet. Iedere dag een waterijsje, een piepklein beginnetje op weg naar normale voeding.

Ik merk dat ik, juist in deze dagen van weinig vooruitgang, een overbezorgde moeder blijf, die maar nauwelijks kan wachten op dat ene moment. Het moment dat er een stijging te zien is in je bloedwaarden...
Ik wil niet denken aan alles dat nog kan gebeuren, ik wil niet denken aan het feit dat je ontstekingen kunt krijgen of virusjes en andere enge dingen. Ik wil liever blijven vertrouwen op een God die over je waakt, een God die met zijn Machtige Hand iedere indringer in jouw lichaam kan neerslaan. Een God die voor je zorgt en die ook voor mij zorgt. Die God die ons kent en waar we alles van mogen verwachten. Jij bent nu een klein hulpeloos zielig vogeltje, breekbaar en kwetsbaar, maar in Zijn Hand wel veilig. Dit is mijn houvast, en als ik angstig ben kan ik niets anders doen dan me wenden tot Hem...Ik ben zelf zo zwak en klein...net als jij lieve knul...

Mama

zaterdag 18 december 2010

Stijgende bewondering

Het is zaterdagmiddag en de gangen in het Erasmus MC zijn minder druk en rumoerig dan op doordeweekse dagen. Geen wachtende rij met auto's voor de parkeergarage en geen gang vol mensen die onderweg zijn naar hun afspraak ergens in de poliklinieken. Wat blijft is de doodse kou en stilte in het trappenhuis, waar ik dagelijks de trap neem richting jouw verdieping. Wat ook blijft zijn de sluisdeuren voor de patientenkamers, waar de hematologie-patienten hun kuren of behandelingen ondergaan. Achter iedere deur een mens met zijn of haar eigen verhaal, met zijn of haar eigen geluk, eigen verdriet. Achter iedere deur een eigen strijd, eenzaam en hard. Zouden deze mensen allemaal de dagen van misselijkheid kennen? Zouden ze allemaal de kotsbakjes trouw vullen en hun monden afvegen met doekjes? Zouden ze allemaal een bezorgd familielid naast hun bed treffen dat met een verdrietige blik volgt hoe ieder slokje weer het lijf uit wordt gewerkt?

Je bent nog steeds misselijk en ik vraag me af hoe veel langer jij de misselijkheid nog moet verstouwen. Ik haal een waterijsje voor je in het winkeltje beneden. De koude zal heerlijk en verkoelend werken op de uitgedroogde slijmvliezen in je mond en gek genoeg geniet je na dagen niets drinken of eten van deze "verkoeling". Het is rond vier uur en we hopen dat dit waterijs er in mag blijven. Ik masseer je handen en je voeten met massage-olie en je geniet ervan. Ik verzorg je gezicht en je hoofdhuid, ook met olie en je vindt het allemaal prima. Ik lees nog wat voor, we kijken samen wat televisie en ik bid voor je. Rond zeven uur moet je toch overgeven en ik vraag me af of dit door het ijsje komt. Je bloedwaarden zijn nog verder gezakt, je leukocyten zijn nu nog maar 0.06, je HB 5,9 en je bloedplaatjes 28. Je zit nu duidelijk in je ergste dip ooit en ik hoop dat je niet ziek zult worden. Ik hoop dat alle virussen en bacterien aan jou voorbij zullen gaan. Men zegt dat de bloedwaarden pas gaan stijgen rond de tiende dag na de transplantatie. Pas als je leukocyten gaan stijgen en boven de 1.0 zijn, pas als je zelf weer eet en drinkt, niet meer overgeeft en ook je medicijnen kunt slikken mag je naar huis. Zelf zei je:" Als het kon dan zou ik God vragen of hij de tijd even vooruit wilt spoelen tot aan de dag dat ik weer naar huis mag". 

Het doet me pijn je achter te moeten laten in dat kille ziekenhuiskamertje, het doet me zeer jou te zien lijden en ik baal enorm dat ik zo weinig kan doen voor je. Ik hoop toch dat je wat kunt slapen deze nacht en dat je niet te vaak wakker zult schrikken. Ik hoop dat je misselijkheid verdwijnt en dat je je snel wat beter mag gaan voelen. Jouw bloedwaarden zijn gedaald, maar mijn bewondering voor jou, die is gestegen...

Slaap lekker
Mama

donderdag 16 december 2010

Moe

Je eten ontvang je via
een zak die aan je infuus hangt
Weer naar je eigen thuis gaan
is waar jij naar verlangt

Je huid is uitgeslagen, je keel
pijnlijk, je mond droog en schraal
Je haar over je lichaam
verlies je en dan ben je kaal

Je bent soms wat opstandig
Wilt liever niemand zien
Slechts één ding weet ik zeker
Dat jij dit niet verdient

Wij jakkeren heen en weer
met wassen en met tassen
veel mensen zeggen dat wij
ook op onszelf moeten passen...

Hoe pas je op jezelf?
In deze enorme strijd
Ik voel me moe, gesloopt
Heb echt te weinig tijd

Te weinig tijd om echt
ook op mezelf te passen
Ik sleep me dus naar jou
met liefde en schone wassen...

Liefs
Mama

Aanhoudende misselijkheid

De dagen kruipen voorbij. Hier in huis is het soms akelig stil, nu jij in het ziekenhuis ligt en papa en ik, om de beurt, bij jou zijn. Gisteravond staarde ik in de vlammen die speelden in de kachel, wat zal je de warmte van de kachel missen...Vanaf zondag ben je misselijk en gistermorgen was je boos en opstandig. "ik zou wensen dat ik in een coma lag en over twee weken wakker kon worden en weer mee mocht naar huis", riep je. Arme jij, dagenlang misselijk, al je voeding binnen krijgen via een infuus en toch moeten overgeven. Er valt niets over te geven, maar de reflex heb je. Ik zie hoe je hieronder lijdt en voel me machteloos. Gelukkig ben je in de avond wel weer rustiger en spraakzamer, ik hoop zo dat die misselijkheid snel stopt voor je.

De decembermaand is een vreemde maand op deze manier.Ik merk dat zakelijk voor veel mensen de laatste weken is begonnen en wordt gebombardeerd met zakelijke telefoontjes. Daarbovenop komen de telefoontjes van familie en vrienden die langs willen komen bij je of willen weten hoe het met je gaat. Ik vind de tijd niet om al die lieve mensen terug te bellen of te mailen. Ik hoop dat ze begrijpen dat het heen en weer gejakker naar jou erg vermoeiend is en veel tijd kost en het me niet kwalijk nemen.

Knap snel op lieverd, wordt beter, zodat je snel weer mee mag naar huis. Want jij verlangt naar je eigen omgeving en ons hele gezin verlangt naar rust en samenzijn.

Tot straks
Mama

dinsdag 14 december 2010

Geen verse tomatensoep

Als vanmorgen de wekker afgaat en ik moeizaam wakker word, me bedenk welke dag het is overheerst een spannend maar ook dubbel gevoel. Het is vreemd dat vandaag ook mijn verjaardag is en ik besef dat er geen verjaardagsgevoel zal overheersen. Wanneer we bij je zijn vanmorgen heb je meer praatjes dan gisteren, ook al ben je nog misselijk en houd je niets binnen. Je bent in eerste instantie wat knorrig maar je opgewektheid is gelukkig al snel weer terug. Om 11 uur staan de stamcellen op het programma. Er zijn behoorlijk wat genodigden voor de stamcelceremonie. Een arts, twee verpleegkundigen, twee co-assistenten en een medewerkster van het lab die de stamcellen komt ontdooien. Je bent daarvoor al helemaal voorbereid. Het infuus is aangelegd, je bent lekker onder de douche geweest en de bijwerkingen zijn bekend.

Het is muisstuil in de kamer als je eerste zak met stamcellen wordt binnengebracht, papa maakt foto's als de verpleegkundige de zak aanhaakt aan jouw infuuslijn. Daar gaat de lichtrode vloeistof door je lijn, we volgen de tred van het spulletje totdat het onder je shirt verdwijnt en we allemaal weten dat het nu bijna in je lichaam zal verdwijnen. Je ruikt het conserveringsmiddel als eerste zodra de stamcellen bij je naar binnen lopen en zegt met jouw heerlijke humor: "O ja, nu ruik ik het, het ruikt inderdaad naar tomatensoep....alleen kun je wel ruiken dat het geen verse is...." We lachen ontspannen om je gevatte grap en zien hoe je de volgende bijwerking te verwerken krijgt, een kriebelend gevoel in je keel en kort daarna moet je overgeven. De arts houdt je goed in de gaten en al snel wordt de tweede en laatste zak aangekoppeld. Binnen een uur heb jij je eigen stamcellen weer in je lichaam en ben je weer "compleet".

De tijd daarna hebben papa en ik een fijn en intiem moment met je. We mogen je voorlezen uit het boek van Maarten van der Weijden, "Beter". Je geniet van de gebeurtenissen die hij beschrijft en glimlacht wanneer je voorvallen herkent. Ik zit naast je en je streelt continue mijn hand. Ik voel me de koning te rijk in dit moment en vind het heerlijk dat je hierin een soort van thuismoment ervaart.
Je blijft de hele dag misselijk en eet nog slechter dan een zieke kip. Je bent drie kilo afgevallen en omdat de artsen hier willen dat je op gewicht blijft, hebben ze je vanmiddag aan een zak met infuusmaaltijden gehangen, het ziet er echt smakelijk uit. Ik heb de indruk dat het wel stapje bij beetje wat beter met je gaat. Nu maar hopen dat je bloedwaarden niet te veel kelderen en dat de stamcellen uitgroeien tot de bloedcellen die je nodig hebt.

Ik blijf nu nog heel even bij je en dan wens ik je een goede nachtrust toe.
Slaap lekker!

Mama

maandag 13 december 2010

Je gal spugen

Vandaag was je niet je vrolijke opgewekte zelf. Vandaag ben je goed ziek van alle chemo's die ze de afgelopen zes dagen in je lijf hebben gepompt. Het is maar goed dat er vandaag geen chemo meer bij komt want je hebt er duidelijk genoeg van. Ik kan niets anders doen dan er voor je zijn. Zien dat je misselijk bent, zien dat je niet kunt eten en letterlijk, "slechts je gal kunt spugen" maakt dat ik me machteloos voel en dat mijn moederhart wat breekbaar is.
Als het kon dan nam ik het van je over, maar jij wilt daar niets van weten. Je kijkt me aan met waterige ogen en zegt:"Nee, mam, ik hou van je en ik zou niet willen dat jij ziek zou zijn". En toch, toch zou ik duizend keer liever zelf in dat bed liggen en dit alles ondergaan. Ik zie niet graag mijn eigen vlees en bloed lijden. Je eigen kind zien lijden en niets kunnen doen is zo enorm moeilijk. Ik kan je niet beter maken en ik kan je misselijk niet van je afnemen.

Ik staar wat voor me uit en denk aan morgen, aan je stamceltransplantatie. Een transplantatie dat eigenlijk niet anders is dan een bloedtransfusie van bloedstamcellen. Vandaag heeft de verpleegkundige alles uitgelegd over wat je morgen te wachten staat.
De bewaarvloeistof waar je stamcellen in zijn bewaard schijnt te stinken en van die bewaarvloeistof kun je je niet lekker gaan voelen. Verder heeft ze het over alle mogelijke bijwerkingen gehad waar we het nu niet over gaan hebben, want als je aan alle mogelijkheden denkt heb je geen leven meer en doe je vast geen oog meer dicht.
Het voelt emotioneel speciaal deze stamcelteruggave. We zullen er bij zijn en er wederom voor je zijn. Ook dit traject kan ik helaas niet van je overnemen...

Ik heb je zo lief
Mama

zondag 12 december 2010

Scherven brengen geluk

Papa en ik komen zometeen naar je toe, maar eerst ga ik nog wat eten voor je maken. Je eet namelijk NIETS vanuit het ziekenhuis. Ik ben allang blij dat je eet, je bent nog bijna niets afgevallen en dat is prima. Bij het uitruimen van de vaatwasser liet ik ook nog een theeglas vallen. We moeten maar denken dat scherven geluk brengen, al heb ik een hekel aan het opruimen van glas dat overal heen springt.

Ben benieuwd of je vannacht nog hebt kunnen slapen. Vandaag staat de Melfalan op het programma, het laatste goedje van je BEAM kuur. Het is werkelijk troep en ik hoop dat je er niet al te misselijk van wordt.

Tot straks!
Mama

zaterdag 11 december 2010

Mee lijden, geen Medelijden.

Onderweg naar jou bedenk ik me hoe eenzaam jouw strijd eigenlijk is. Hoeveel mensen zijn er nu echt begaan met je? Voor buitenstaanders is het een strijd ver van huis, misschien wordt je naam nog links en rechts in een gebed genoemd, misschien wordt er wel eens vluchtig aan je gedacht...maar je strijd is en blijft eenzaam. Je strijd blijft zich afspelen achter de sluisdeuren van kamer nummer 15 en niemand die jouw strijd werkelijk kent. Een enkeling zal nog net beseffen wat je strijd inhoudt, met name die lieve mensen die we kennen die zelf te vechten hebben tegen een ziekte.(en waar ik enorm veel aan denk, maar de tijd mis om hen even op te zoeken) De meesten zullen weinig merken van jouw ziekte in hun leven. Alleen jij ondervindt alles aan den lijve. Het maakt me wat opstandig vandaag, de gedachte dat voor iedereen het leven gewoon door lijkt te gaan. Het maakt me boos dat de mensen gewoon hun kerstvoorbereidingen doen, inkopen, drukte rondom de feestdagen, de drukte rondom het eigen wel en wee. Het maakt me jankerig en verdrietig te beseffen dat er zo weinig werkelijk mede lijden is. O jawel, men kent wel medelijden. Dat zijn diegenen die ach en wee roepen wanneer ze over je ziekzijn horen. Het werkelijke mee lijden is wat anders en dat kom ik zo bitterweinig tegen. Ik denk aan de kerstkaarten die op de deurmat belanden, waarschijnlijk heel lief en goed bedoeld aan ons adres bezorgd met voor elke ontvanger de standaardtekst: Prettige Feestdagen en een Gelukkig of een Voorspoedig Nieuwjaar. Ik ben in staat om dergelijke kaartjes dit jaar per direct bij het oud papier te deponeren, omdat ze me zeggen dat de afzender niet heeft stil gestaan dat het voor ons iets andere feestdagen en jaarwisseling zullen zijn. Ik mis dan net dat ene persoonlijke geschreven regeltje als teken dat er nog wel aan jou wordt gedacht.

De wereld draait door, de onze staat even stil. Vandaag zit ik duidelijk in een emotionele dip, ik heb behoefte aan schouders om op uit te huilen, aan woorden die me troosten en de mensen van wie ik ze verwacht hebben het blijkbaar druk met andere zaken...ik voel me voor het eerst tijdens jouw ziekte eenzaam en alleen. 
Ik ben bang voor de komende weken, de angst voor alle risico's die er aan jouw behandeling kleven dreigen me te wurgen en dan zwijg ik maar over de angst dat je ziekte nooit weg zal zijn of terug zal komen. De angst is zo groot en mijn geloof is nu zo klein. Ik zie zo weinig van God terug op dit moment. Het is net alsof God zwijgt in alle talen. 
Ik ben niet boos op God, maar ik voel zo weinig van Hem. Niet in mezelf en niet in mijn mede-christenen. Alsof de verwachting van Kerst een utopie is of slechts bedoeld is om de kerken tijdens de kerstnachtdienst voor één avond vol te krijgen. Waar bent U, lieve God? ...Kom alstublieft mijn ongeloof te hulp...

Mijn lieve kind, ik denk dat jij nu al slaapt, je kreeg een middeltje tegen de misselijkheid en dat zou je ook slaperig maken...rust maar goed uit lieverd, want je bent er nog niet...
Mama


donderdag 9 december 2010

Mam, kun je me niet ontvoeren?

"Mam"; zeg je, "kun je me niet stiekem ontvoeren?". Ik moet om je woorden glimlachen en speel je spelletje mee:" Natuurlijk, ik vermom je gewoon als verpleger en dan neem ik jou zo mee, samen met die gekke zakken chemo, dan zorg ik wel dat je dat thuis allemaal binnen krijgt"
Samen lachen we er om en we kletsen gezellig verder. Hoewel we niet serieus waren in dit gesprekje, geeft het wel aan hoe graag we allemaal zouden wensen dat je gewoon thuis kon zijn. Dat er geen ziekenhuizen en chemo's nodig waren, geen onzekerheid maar gewone vanzelfsprekende gezondheid.

Ook vandaag waren twee grote zakken chemo jouw deel. Ik verbaas me over de grote hoeveelheden die ze je lijf inpompen en vind dat je je tot nu toe er goed doorheen slaat. Hoewel je tussendoor misselijk bent, van tijd tot tijd spuugt en je lijdt onder een soort van algehele malaise, ben je vaak ook erg opgewekt en lekker aanwezig als we bij je zijn. Je bloedwaarden blijven nog redelijk stabiel maar ze zullen ongetwijfeld "kelderen" omdat bekend is dat deze kuur je beenmerg lamlegt. Wat een gekke gedachte dat je eigen stamcellen je moeten gaan redden en je herstel moeten bevorderen. Wat een vreemd idee dat er zakken met jouw stamcellen in de vriezer liggen. Nog vreemder wordt dat idee als je bedenkt dat er aan de stamcellen conserveringsmiddel is toegevoegd. Dit conserveermiddel zorgt er na toediening voor dat je niet zo welriekend zal zijn na toediening. De meest wilde verhalen doen de ronde over de lucht die dit geeft. Het is allemaal het minste van mijn zorgen, al stink je op de dag van de stamcellen een uur in de wind ik zal bij je zijn.

En iedere dag laat ik je alleen achter in dat grote ziekenhuis, in de wetenschap die me op de been houdt, namelijk dat onze Hemelse Vader op je let en voor je zorgt!

Ik hoop dat je je snel wat beter mag gaan voelen.
Mama

woensdag 8 december 2010

Jouw wereld

Welkom in onze wereld. De wereld van infusen en infuuspalen, van verpleegsters en artsen. De wereld waar je 24 uur per dag, zeven dagen per week geleefd wordt. Waar je geleefd wordt om te overleven. Waar iedere arts en verpleegkundige ongevraagd je kamer oplopen, waar je gedurende de dag wordt beziggehouden met prikjes, pillen en chemo. Daar waar mensen in en uitlopen, waar geen frisse wind waait door een open raam. De wereld die ook hier doordraait en waar je de buitenwereld volgt via je laptop en televisie. De wereld waarin je bezoek door een sluisdeur binnenwandelt en de handen uitgebreid wast. Jouw wereld, verkleind tot enkele vierkante meters. Jouw onderkomen waarin je lijdt en afziet, waarin je je weg gaat, stap voor stap, dag bij dag...

Ik rijd zo weer naar huis, maar jouw wereld blijft aanwezig in mij. Jouw wereld is ook mijn wereld, onze wereld. In mijn gedachten, in mijn hart en in mijn gebeden draait alles, maar dan ook alles, om jou.

Ik ben zo blij dat ik je moeder mag zijn!

Kus
Mama

dinsdag 7 december 2010

BCNU

Vandaag was de eerste dag van de beamkuur en je begon vandaag met het goedje "BCNU". Al snel zag ik je hoofd rood aanlopen en je klaagde over hoofdpijn. Allemaal bekende bijwerkingen van deze stof. Ik had wel met je te doen hoor, want ik zag dat je je er niet lekker bij voelde en toch moest ik weer weg omdat ik ook nog andere verplichtingen had. De dietiste is langs geweest vandaag om je kiemarme dieet door te spreken. Omdat je weerstand de komende dagen naar beneden zal duikelen, je darmbacterien compleet zullen verdwijnen moet elke vorm van enige voedselvergiftiging worden vermeden. Kiemarm dus. Voor jou dus even geen sla, geen rauwkost, geen restjes en worst-of-all, geen haring. We mogen wel lekkere gebakken visjes voor je halen bij Schmid, wat een geluk dat dat vlakbij het ziekenhuis is.

Je had het er druk mee vandaag, de begeleider voor school, de maatschappelijk werkster, ze kwamen allemaal langs en de eerste afspraken zijn gemaakt, je hebt het er maar druk mee...
Vandaag stond er ook een verhuizing op het programma, je mocht naar een éénpersoons kamer, je ligt nu op kamer nummer 15.

Verder is er niet zo gek veel te vertellen dan dat alles zijn gangetje gaat nu en we maar bij de dag leven en moeten kijken wat al die chemogoedjes doen en hoe je je er bij zult voelen. Tot en met zondag krijg je je chemo en maandag zal een rustdag zijn. De veertiende krijg je je stamcellen terug, ook dit is bijzonder omdat dat mijn verjaardag is...

Ik heb je net gesproken door de telefoon en je klonk goed en opgewekt.
Wat is het hier stil zonder je...we missen je...

Mama

maandag 6 december 2010

Er tegenop zien...

Onbekende dingen zijn en blijven spannend. Als je weet dat de onbekende dingen je gezondheid ondermijnen, je last kunt krijgen van allerlei bijwerkingen en dat iedereen het "onbekende" anders ervaart kun je er goed tegenop zien. Je wordt, bij wijze van spreken, al ziek van de gedachte...

Het is maandag en je wordt voorbereid op de BEAM kuur. Als ik het goed begrijp is de BEAM kuur een soort van masterkuur. Niet alleen de foute cellen moeten er aan, ook een berg van je goede cellen. Omdat deze kuur een soort van aanslag op je lichaam is zijn er allerlei voorzorgsmaatregelen die alles zoveel mogelijk moeten uitsluiten. De bacterien in je darmen, die normaliter goed werk doen, worden nu met pillen bestreden. Deze bacterien kunnen kwaad als je een lage weerstand hebt. Het is een technisch, biologisch verhaal waar ik jou en ook mezelf nu niet mee wil vermoeien.

We wachten de kuur af, jij in je ziekenhuisbed met je laptop op schoot op een te warme ziekenhuiskamer. Niemand die je kan vertellen hoe de kuur zal "vallen", het is een kwestie van geduldig ondergaan en vertrouwen. Of zoals Maarten van der Weijden het zegt in zijn boek "Beter":" Ik heb mijn ziekte niet overwonnen, ik ben alleen maar gaan liggen en heb het ondergaan". Jij moet nu ook gaan liggen en het ondergaan, het klinkt natuurlijk vele malen simpeler dan het in werkelijkheid is.

Je ziet er tegenop en dat is begrijpelijk, maar iedere dag kom je een stap dichterbij de ervaring. Er is geen weg meer terug, alleen nog een weg te gaan. Zoals de titel van deze blog zegt:" Zelfs een weg van duizend mijl begint met één enkele stap". Hoeveel stappen er al zijn genomen weten we niet, welk pad er voor je ligt is onbekend. We zien er tegenop, het terrein is onbekend...Probeer de stappen te zetten die nodig zijn en jou verder brengen op weg naar genezing. Stap voor stap, dag bij dag...

Knuffel
Mama

zondag 5 december 2010

Zonnestraal

Er zijn van die momenten dat het lijkt of God vanuit de Hemel naar ons glimlacht. Vanmorgen was zo´n moment. Het moment waarop de voorganger voor jou bad, en voor ons als gezin en terwijl ik de woorden hoor van troost en bemoediging voor jou, valt er een warme zonnestraal precies op ons in de kerkbanken op deze sombere wintermorgen. Bijzonder en intens, alsof God ons verwarmt vanuit de Hemel, Zijn licht op ons laat schijnen...

Slaap vannacht maar lekker in je eigen bed, lieverd,
we zullen je hier gaan missen de komende weken.
Mama

vrijdag 3 december 2010

Bijna naar het ziekenhuis

Vanmorgenvroeg belde de verpleegafdeling om te melden dat je opname staat gepland voor maandag. De wereld buiten kleurt net zo wit als het ziekenhuis en wij genieten van het laatste weekend voordat je weken van huis moet.Het is bijna niet te bevatten dat het nu alweer zo ver is, het is niet te geloven dat de tijd toch gewoon doorging, dat de klok doortikte terwijl jij ziek bent. Het is vreemd om nu voor de kuur te staan. Ik voel me vrij relaxed nog maar ik voel ook de zwaarte van jouw weg op mijn schouders rusten, ik voel je strijd in elke stap die je zet. Ik zag je vanmiddag van de trap lopen bij school en bedacht me dat ik aan je loop zie dat de kuren hun weerga hebben in je lijf. Ik voel ook hoe graag je thuis bent en ook geniet van deze dagen. Ik zie ook hoe je opziet tegen volgende week en wat er komen gaat, niemand die je kan vertellen hoe het zal voelen of zal gaan.

December 2010 is begonnen, het jaar 2010 is bijna ten einde. Wij maken ons even niet druk om alle feestdagen, we hebben andere prioriteiten. De prioriteit ben jij. Weet dat het voor mij een eer is om jou waar ik kan te helpen en bij te staan. Ik ben zo enorm trots op je. Eigenlijk hoef ik niks te zeggen, ik mag er gewoon voor je zijn. Toch wil ik je zeggen dat ik stille bewondering voor je heb...ik hou van je!

Mama

woensdag 1 december 2010

Vaarwel fijne dag...

Vaarwel fijne dag...

Berg jezelf maar op, Dag
In herinneringen…
Vergeet je verdrietjes
Berg op al die liedjes, die
je van vreugde deed zingen
Schuif dicht de laden...,
van de morgen
De lade van de middag
De lade van de avond
Vergeet al je zorgen…
Sluit de deuren van vandaag
En leg je te rusten..
Morgen zal er een 
nieuwe dag zijn, vaarwel
fijne dag…welterusten…





Zomaar een gedichtje van mijn hand. Vooral neergezet omdat ik me zo enorm moe voel nu en naar mijn bed verlang. Jij was ook moe en je bent supervroeg naar bed gegaan. Slaap lekker knul, morgen moeten we vroeg op en naar het ziekenhuis. Je hickmann moet weer verzorgd worden en als het goed is horen we dan morgen of de opname volgende week doorgaat. Blijft allemaal spannend.


Kus
Mama