Moeders!

Voordat ik vanmorgen de deur uitga naar mijn afspraak heb ik wel vier keer tegen je gezegd dat je je warm aan moest kleden. Ik lijk een repeterende grammofoonplaat als ik mezelf voor de zoveelste keer hoor zeggen:" Doe je straks je muts op en je sjaal om als je naar school gaat jongen, want het is echt koud buiten.." Ik hoor je zuchten en zie je met je ogen draaien en ik lees je gedachten:" ...moeders....".

Het lijkt allemaal zo gewoon, een jongen van jouw leeftijd die op de fiets naar school gaat. Toch maak ik me meer zorgen dan ooit. Vandaag geven ze sneeuw op, ik wil je voor kouvatten en mogelijke gevaren behoeden, tegelijkertijd weet en besef ik dat we je niet eindeloos in bescherming kunnen nemen. Je wilt ook je leven leiden en misschien moet ik mijn zorgen maar wat van me afschudden, want anders maak ik het voor mezelf en voor jou onmogelijk. Je laat later vandaag weten dat we je niet op hoeven te halen vanuit school, omdat het fietsen je goed afging. Uit school ga je langs een klasgenoot om aan een project te werken en je besluit er ook te blijven eten. Ik zie alleen maar leeuwen en beren op jouw, inmiddels besneeuwde, weg naar huis en ben pas gerust wanneer je rond acht uur vanavond weer veilig en wel thuis bent...

Nooit eerder maakte ik me zoveel zorgen om je als deze dagen. Ik zal maar niet zeggen dat ik diep in mijn hart je het liefste van al zelf naar school zou brengen en ophalen. Ik zal dit maar voor me houden, want anders zal je met je ogen draaien en hardop zuchten om jouw bezorgde moeder...

Slaap lekker straks,
Mama

Schuilen

Afgelopen donderdagmiddag waren we wederom in het ziekenhuis. Er moest wat bloed afgenomen worden, je hickmann moest worden verzorgd en we hadden een afspraak bij de hematoloog. Ook moest de nucleaire scan van maandag overnieuw. Deze keer gebruikten ze op de nuclaire afdeling een andere radio-actief middel, een middel waarmee ze meestal meer succes hebben bij chemo-patienten. De scan lukte, ik heb alles meegekeken en zag van alles bewegen op beelden die me verder niet zo heel veel zeiden.
De hematoloog wist te vertellen dat je bloedwaarden nog aan de lage kant zijn, dat de longen al wat te lijden hebben gehad van de eerste serie chemokuren en dat het nader onderzoek aan jouw stamcellen goed was. (we wisten niet eens dat de stamcellen aan een onderzoek onderworpen zouden worden, maar dat terzijde) Omdat je bloedwaarden nog aan de lage kant zijn is besloten dat aanstaande donderdag nog een bloedonderzoek wordt gedaan en jouw opname wordt daarmee verschoven naar zes december. De datum van zes december is flexibel, al gelang er plaats is, maar de opname zal rond die datum zijn. De dag na de opname start de BEAM kuur, deze duurt zes dagen en de zevende dag is een rustdag. De zevende dag als rustdag, dat klinkt me Goddelijk en Bijbels, maar een rustdag lijkt me wel nuttig nadat er zes dagen hooggedoseerde chemo in je lijf zijn gedruppeld. De achtste dag krijg je je stamcellen terug. Het klinkt allemaal erg simpel als ik het zo opsom, in mijn achterhoofd weet ik dat het niet simpel is...

Ik wil wel sterk in mijn schoenen staan en niet denken aan de dingen die fout kunnen gaan, maar als ik eerlijk ben tegen mezelf dan denk ik er wel aan. Ik zie in mijn angstdromen van alles fout gaan. Ik mag niet denken aan de risico's, ik mag niet doemdenken en hoe harder ik tegen mezelf zeg dat ik dat beter niet kan doen, hoe meer de angst me naar de keel vliegt. Het zou allemaal makkelijker zijn als dit mijn "buurman" overkwam, maar dit overkomt mijn kind en dan worden cijfers en prognoses iets anders. Zelfs mijn gebeden zijn al versimpeld en geworden tot korte smeekbedes. Ik hoef het God ook helemaal niet uit te leggen, want misschien, heel misschien is Hij de enige die me nog begrijpt. Hij is ook de enige die me geen lastige en goedbedoelde vragen stelt. Vragen als: Hoe gaat het met je? Hoe gaat het nu met jou? Kan je het nog aan? zal Hij me niet stellen. Bij Hem mag ik gewoon even zelf kind zijn. Ik hoef geen antwoord te geven, ik hoef niets te zeggen, als ik het moeilijk heb, als ik bang ben of als ik boos ben, dan klim ik even op schoot bij mijn Hemelse Vader. Dan mag ik zeggen dat ik even kom schuilen bij hem. Op Zijn schoot, geborgen en stil mag ik al mijn twijfels, tranen, vragen, boosheid en angst los laten. Hij wiegt me zachtjes en ik voel me geborgen...

Liefs
Mama

Opgejaagd wild

Mijn eigen gevoel is dat ik me soms opgejaagd wild voel. Dat staat natuurlijk los van jouw ziekte, maar zo voel ik me wel. Ik zou willen dat ik mezelf kon opdelen, één deel van mezelf zou dan kiezen voor een week absolute rust. Tussen bedrijf en gezin door rijden we op en aan naar het ziekenhuis. Waren we daar gisteren al een hele dag voor onderzoeken, moet er één scan over omdat de scan zelf was mislukt. En werden we aan het einde van de middag gebeld dat er vandaag weer een zak met bloedplaatjes op je ligt te wachten. Donderdagmiddag weer een serie van afspraken in het ziekenhuis en vrijdag gaan papa en ik nog even langs de voedingssupplementen-arts.

Terwijl Sint en Kerstversiering de winkelstraten sieren en de rest van Nederland zich "zorgen" maakt welke ballen er in de kerstboom moeten, proberen wij tussen alle ziekenhuisperikelen door een hap adem te halen.

En jij ondergaat het allemaal, niet altijd rustig en gelaten, soms ook boos en opstandig. De stress zit bij jou ook hoog, tussen alle zaken die moeten gebeuren door is het verdraaide angstspook ook aanwezig in huis. Gaan deze kuren helpen, rekenen we voor eens en altijd af met dat Hodgkin Lymfoom? Is iedere dag rust een utopie? Schreef ik niet over Struisvogelpolitiek? Je kop in het zand steken en doen alsof er niets aan de hand is? Tot op zekere hoogte is dat mogelijk, maar als de struisvogel drinkt bij een drinkplaats liggen de leeuwen altijd weer op de loer...en zo blijven wij struisvogels toch nog even "opgejaagd wild".

Toch wens ik je een rustpuntje toe vandaag...
Mama

Struisvogelpolitiek

Je stekeltjes haar valt nog steeds uit, ook al lijkt dat minder te worden als ik je kussen inspecteer. Je huid heeft te lijden onder de chemokuren, je huid is droog maar je geeft aan dat je er weinig last van hebt. Je eet gelukkig goed, maar je zegt wel dat je smaak is aangetast door de chemo. Je bent vrolijk en jezelf en ik geniet van alle momenten thuis. Ik geniet van je aanwezigheid, de gesprekken en ik erger me niet aan het gekibbel met je zusje. We hebben nog relatieve rust. We mogen morgen een dag in het ziekenhuis vertoeven, een hele dag stampvol met onderzoeken om er zeker van te zijn dat je conditie een BEAM kuur toelaat. De BEAM kuur, het klinkt als een klap en het is ook een klap. Ik las ergens dat iemand deze kuur de masterkuur noemde en ik denk dat we het zo wel mogen betitelen. Niemand weet van tevoren hoe je door de kuur zal heenrollen. Ik hoop maar dat alles voorspoedig zal gaan, dat er weinig tot geen complicaties zullen optreden, dat je snel zult herstellen en vooral...vooral hoop ik dat die Hodgkin uit je lijf mag zijn.

Wanneer je in de afgelopen weken een DHAP kuur moest ondergaan en we je na vier of vijf nachten ziekenhuis ophaalden, kwamen altijd je tranen en vertelde je ons telkens snikkend dat je ons zo hard had gemist. Wat moet dat toch zijn voor je wanneer je straks drie weken in het ziekenhuis zal moeten verblijven. Wat zal je ons missen, wat zullen we jou missen...Ik wil er nu nog niet aan denken, ik wil nog mijn kop in het zand steken. Ik wil nog even niet denken aan alles en genieten van het hier en nu. Ik wil niet leven in angsten en vooral niet denken aan alles dat mis zou kunnen gaan.  Laat mij maar even een struisvogel zijn en lekker mijn kop in het zand steken...

Liefs
mama

Het groene licht...

Vandaag was een spannende dag. De hematoloog had gezegd dat voordat de stamceltransplantatiekuur gestart zou worden de tumormassa afgenomen of gelijk moest zijn. Dat is het gekke van zo'n ziekte, je ondergaat een behandeling en je hebt geen idee wat het medicijn daadwerkelijk in je lichaam doet.
Gelukkig was er goed nieuws, de tumormassa is flink afgenomen (de helft ongeveer) en we mogen dus verder gaan met alle onderzoeken om je klaar te stomen voor de stamceltransplantatiekuur. Maandag gaan ze allerlei onderzoeken doen. Onderzoek van de longen; Onderzoek naar de pompfunctie van je hart; Onderzoek van de mondholten bij de kaakchirurg, omdat juist daar broedplaatsen voor bacterien kunnen zitten; De nodige rontgenfoto's; Bloedwaarden onderzoek. Men laat niets aan het toeval over en wilt zeker weten dat je "gezond" genoeg bent om deze zware kuur te kunnen ondergaan. De kuur die ze je gaan geven heet BEAM. Beam staat weer voor alle stoffen die onderdeel zijn van deze kuur en welke stoffen dat zijn weet ik nog niet precies, maar maak je geen zorgen, tegen de tijd dat je de kuur krijgt zal ik het vast wel weten. Beam, het klinkt voor mij als een dreun, een klap...een smak rommel die je lichaam in zal gaan en je hele beenmerg even lam zal leggen. Op het moment dat jij dan door de BEAM in een dip zit, worden je stamcellen aan je teruggegeven en die moeten je dan je bloed weer oppeppen.

Als alle onderzoeken goed zijn en je bloedwaarden klimmen nog wat omhoog, dan ga je rondom 1 december weer het ziekenhuis in voor de kuur. Ik hoop en bid dat alles allemaal voorspoedig zal verlopen, dat je je door die kuur heenslaat, dat er geen complicaties zullen optreden, dat je mentaal ook sterk genoeg zult zijn en dat we kracht krijgen om alles te dragen. Ik geniet van de dagen, nu je weer wat hersteld bent van je laatste DHAP kuur, nu de DHAP kuren toch hun werk hebben gedaan, nu je weer gezellig aanwezig bent, nu je weer naar school gaat, lekker van het eten geniet en we alleen maar heen en weer naar het ziekenhuis moeten voor onderzoeken en het schoonmaken van je hickmann. Jij bent je vrolijke zelf nu en ik hoop dat jij ook een beetje van je rust geniet.

Kus
mama

Goedheiligman

De goedheiligman is weer in Nederland aangekomen. Het straatbeeld veranderd in een sfeer van lichtjes en warmte, de glimmende neonletters knipperen ons een welkom naar de rijk gevulde etalages. Kom! Koop! Eet! Schudt hier uw beurzen leeg omwille van de commercie en sleep uw aankopen in grote tassen richting uw bolide. Lang leve de decembermaand, lang leve Sint en Kerst, we mogen ons weer uitleven en ons laven aan alle decemberfeesten. We mogen ons weer volproppen met snoepgoed en chocolade, we mogen ons eigen vetgemeste kalf weer slachten en de kerstversiering weer van zolder halen. Ik zie hoe Nederland weer gek gemaakt wordt, de stapels reclamefolders op de mat zijn daar het schreeuwende bewijs van...Geld moet rollen, onze hebzucht moet bevredigd worden.

De muziek vanuit de speakers in het winkelcentrum dreunt nog na in mijn oren wanneer ik in de auto stap. Het "O kom er eens kijken" tot "Daar wordt aan de deur geklopt" stampt nog even na in mijn hoofd. Ik heb andere verplichtingen dan me druk te maken over Sint of Kerst of wat dan ook. We hebben onderzoeken te gaan met je, we hebben de CT scan te gaan en allerlei andere onderzoeken, we zullen deze week de uitslag horen van de CT scan en we hopen en bidden dat die uitslag goed mag zijn. Er is geen schone scan te koop bij Bart Smit, er bestaat geen schap met gezondheid. Er is geen Sint die dit cadeau in je schoen zal stoppen.
Toen ik je vroeg wat je voor Sint wilde hebben zei je dat je maar één wens hebt, slechts één.

Geen "Dank u Sinterklaasje" zal er klinken bij ons uit de schoorsteen wanneer op een dag genezing gegeven zal zijn. Mijn danklied zal er wel zijn, uitbundig en toch ingetogen. Nederig en blij tegelijk zal ik een danklied aanheffen, gezongen voor de Goedheiligman, gezongen voor de God van mijn leven die me iedere dag troost en draagt. Kerst zullen we waarschijnlijk vieren in het ziekenhuis. Het kindje Jezus zal nog nooit zo dichtbij geweest zijn als dit jaar. Ik zal nooit eerder de leegte van alle commercie zo hebben doorzien als dit jaar. Ik zal nooit eerder de rijkdom en ware betekenis zo begrepen hebben als nu. Waar wij als mens met lege handen staan is God er om die leegte op te vullen, is God er om zijn Rijkdom uit te storten in ons hart.

Ik hoop op een goede uitslag van je scan, knul!
Mama

Onderonsje

Samen zitten we voor de kachel, jij en ik...we hebben juist gegeten en ik zie de warme gloed van de vlammen in je ogen weerkaatsen. We kletsen gezellig over van alles en nog wat en ik geniet van je. Dit moment wil ik vasthouden, dit moment wil ik indrinken en dit moment wil ik nog vaker dan alleen vandaag beleven. Ik wil je de ziekenhuizen besparen. Ik wil de koude ziekenhuismomenten verminderen en je meer warme momenten bieden bij de kachel thuis. Op dagen als deze wil ik dat je deze momenten opslaat in je hart en gedachten zodat je terug kunt denken aan vandaag als je je eenzaam voelt. Moge de warme gloed van het vuur van de kachel thuis je voor je leven lang warmen en je doen beseffen dat er een thuis voor jou is.

Liefs
mama

Even rust

Je voelt je niet lekker en hoewel je de hele dag wel gewoon beneden was ben je vanavond vroeg naar bed gegaan. Het gaf mij de nodige rust om vandaag niet heen en weer te hoeven naar het ziekenhuis. Na het eten genoot ik er van je voor de kachel te zien zitten. Op die momenten kan ik uren naar je kijken en zo enorm van je genieten. Het is week-end en we mogen bijtanken. Rust maar wat uit en laat die stomme chemo zijn werk maar doen. Aanstaande dinsdag volgt de CT scan, de uitslag van deze scan gaat min of meer de vervolgstappen bepalen. Als de lymfomen niet zijn gegroeid dan wordt je klaargemaakt voor de chemokuur met stamceltransplantatie. We moeten daarvoor nog heel wat onderzoeken laten doen, omdat men zeker wilt weten of deze kuur aan jou gegeven kan worden. Een nucleaire scan, longonderzoek, rontgenfoto's en een bezoek aan de kaakchirurg, het is allemaal onderdeel van de behandeling. Als de uitslagen van de CT scan van dinsdag goed zijn en er is in ieder geval geen toename dan is de totale lichaamsbestraling voorlopig van de baan. De bedoeling is dan om alles eerst met die chemokuur weg te krijgen. Na je stamceltransplantatie wordt er vervolgens weer gescand en bezien of er nog een eventuele (gedeeltelijke) bestraling nodig is.

Nu eerst opknappen van deze kuur en dan jezelf weer klaarstomen voor de volgende. Wat moet je toch allemaal ondergaan. Ik zou willen dat ik alles van je over kon nemen..Maar dat kan niet, ik kan er slechts voor je zijn. En ik ben er voor je, ik zorg voor je en ik bid voor je, onophoudelijk...Moge God de chemo zo leiden en zegenen dat die Hodgkin voor eens en voor altijd het onderspit zal delven in je lijf.

Slaap lekker straks
Mama

Rotkuur

Rotkuren, je bent helemaal niet lekker. Je neemt niet eens je telefoon op...ik kom zo naar je toe, samen met papa en ik hoop dat het een beetje met je gaat.

Je bent geen tel uit mijn gedachten..

We waren rond half vier bij je in het ziekenhuis. We zouden ook een gesprek hebben met je hematoloog.
Je lag op bed en ik zag aan je dat je niet lekker bent, toen ik vlakbij je was om je te begroeten fluisterde je dat je naar huis mocht. Dit had ik niet verwacht, je mag dus in je eigen omgeving op gaan knappen van deze kuur en dat is natuurlijk enorm fijn voor je.

Je bent weer thuis. Je mag weer slapen in je eigen bed. Ik hoop zo dat de misselijkheid weer snel over is. Ik hoop vooral dat die stomme rotkuren hun werk doen, ik hoop dat ze nuttig zullen zijn  en die Hodgkin voorgoed uit je lichaam bannen.

Welkom thuis weer,

Mama

Piekeritus

De laatste weken lijd ik aan een niet ernstige vorm van de Piekeritus. Het zorgt ervoor dat zodra ik in bed stap en mijn hele lichaam roept om slaap, mijn hersenen bijzonder actief beginnen te malen. Het liefst van al zou ik gewoon in slaap willen sukkelen maar allerlei gedachten houden me wakker. Vannacht begon dat met de gedachte dat jij niet in dat ziekenhuis hoort. De gedachte dat ik je hele ziekte soms totaal niet kan vatten. Waarom jij? Waarom ben je niet gewoon hier in je eigen bed. Ik zie je liggen in je ziekenhuisbed, ik voel je eenzaamheid tussen de andere patienten. Op deze piekermomenten voel ik me de meest kwetsbare, zielige persoon in de hele wereld. Soms huil ik dan wat tranen om je, soms grijpt de angst me aan, soms dreig ik te verzanden in paniek. Meestal vouw ik mijn handen en laat ik mijn fluisterstille stroom van gebedswoorden de donkere duisternis vullen. Het zijn geen hoogdravende woorden. Het zijn geen poetische vormen van taal. Het is slechts één kreet, één zin, één gebed...:"Lieve God, genees mijn kind!!!!" Heel af en toe bestaat mijn gebed enkel uit één woord:"HELP!". Ach, mijn lieve Hemelse Vader weet het al van tevoren. Hij kent me vast al langer dan vandaag en nog voordat ik mijn handen heb gevouwen, is Hem vast al bekend wat ik op mijn hart heb.
Mijn enige gebed kent Hij. Hij weet als geen ander wat mijn gedachten en verlangens zijn. Toch spreek ik het keer op keer uit: "Help. Maak hem beter. Zorg dat de behandelingen aanslaan. Help ons, help..."

Mijn stomme piekermomenten, mijn stille donkere Piekernachten. De Piekeritus heeft in zijn meest venijnige vorm toegeslagen, Het houdt me uit mijn slaap. Ik was zo moe, ik wilde zo graag slapen en even vergeten, maar dankzij de Piekeritus lig ik klaarwakker te piekeren. Ik had maar één gebed, dat was om jou te genezen. Vannacht komt daar een klein gebedje bij, een kleine geste:"Lieve God, ik ben zo moe, wilt U zorgen voor rust voor me..zodat ik er morgen weer beter tegen kan"

Wanneer ik wakker word vanmorgen besef ik dat ik ergens vannacht, met gevouwen handen en om hulp roepend in slaap moet zijn gevallen. In de Bijbel staat een tekst die me nu zo duidelijk wordt.
God geeft het Zijn beminden in de slaap. En dat doet Hij, Hij trekt me er toch keer op keer weer door. Ik hoef dit gelukkig niet op eigen kracht te doen. Ik ben kwetsbaar, ik ben een patient die lijdt aan Piekeritus...
Het is fijn dat ik elke dag van Boven weer een portie nieuwe moed en energie krijg...

Ik mis je thuis, knul
Mama

Dag Haar...

Vanmorgen toen ik je wakker maakte lagen er behoorlijk wat haren op je kussen. Een mens heeft miljarden haren, dus enkele honderden minder zijn op je hoofd wel te missen, maar honderden haren op een wit kussen is toch veel. Je zusje had al op humoristische wijze geroepen dat er in de badkamer een complete dierenhuid op de vloer lag..."Scheer me maar kaal mam, ik word gek van al dat haar dat van mijn hoofd dwarrelt". En zo geschiedde het dat ik vanmorgen ijverig aan de slag ging om je hoofd van haar te ontdoen. Dat viel nog niet mee. Miljarden haren minus enkele duizenden haren die al uit waren gevallen blijft nog altijd een berg haar. Ik begon met flink de schaar in je nog altijd weelderige haardos te zetten. Vervolgens ging ik met een kam en schaar te werk om je haar al echt superkort te knippen. Het viel me op dat er nu wel kale plekjes zichtbaar werden. Vooral op je achterhoofd, precies de plaats waar je haar het meeste uitviel. Gaandeweg vond ik het zonde om je meteen helemaal kaal te maken. Ik opperde je te millimeteren en je stemde in.

Je gemillimeterde haar, je baard van enkele dagen, een leuke pet op je bol en zie daar; Je bent waarempel nog een leuke vent ook! Ik was bang voor het moment van afscheid van haar nemen. Bang dat je er ziekelijk en kwetsbaar uit zou komen te zien. Maar wat ik zie, en misschien is mijn beeld niet helemaal objectief is mijn dappere zoon die altijd weer een knap voorkomen heeft. Jij wilde niet horen van mij dat ik vond dat het je goed stond. Het is en blijft voor jou niet leuk, een stuk inleveren. En hoewel ik oprecht vind dat deze look jou goed staat begrijp ik jouw gevoel zo dondersgoed.

Maar ik ben je moeder en ik zie meer van jou aan de oppervlakte komen bij alles wat je inlevert. Een opname van vier dagen, weten dat je je ziek en rot gaat voelen. Door alle moeite heen zie ik mijn dappere kind groeien in zijn ziekte. Wat klinkt dat dom, groeien in een ziekte. Toch is het waar, door alles waar jij doorheen moet, groei je, wordt je sterker, meer moediger, meer volwassen. Dag Haar! Welkom dappere zoon!

Knuffel
Mama

Stamceldonor

Er is over jou niet zoveel te melden vandaag, behalve dan dat je nog even geniet van je ziekenhuisloze dagen.

De conferentie loopt nog tot en met morgen en jij geniet met volle teugen, zelfs het feest van vanavond ging je niet overslaan. Hoewel wij onze bezorgdheid toonden en je waarschuwden dat je beter niet te veel zou drinken en beter bijtijds thuis kon zijn, haalde jij je schouders op en zei je dat we ons niet te veel zorgen moesten maken; Jij voelt je goed, zo verzekerde je ons. Gisteren werd ons bekend dat je tweede DHAP kuur maandag start, vanaf maandag lig je dus weer vier dagen in het Erasmus MC.

Ik heb me vandaag aangemeld als stamceldonor. Hoewel jij een stamceltransplantatie van je eigen stamcellen krijgt (autoloog) zijn er nog veel meer mensen die een stamceltransplantatie moeten ondergaan met stamcellen van een donor (allogeen). Voor deze groep is de databank van stamceldonoren van levensbelang. Wereldwijd zijn er nu 14 miljoen donoren, maar dat zouden er veel meer moeten zijn. Ik heb me dus aangemeld en een aanmelding zegt eigenlijk niet zo heel veel. Het houdt in dat je een vragenlijst in moet vullen en een buisje bloed moet inleveren. Aan de hand van dat bloed wordt mijn HLA bepaald, ingewikkelde term maar zie het als een soort barcode waarin er wat zaken vastgelegd worden over het type van je weefsel en je bloed. Deze code komt in de wereldwijde database. Bij iedere vraag naar een donor zoekt het databasesysteem naar de tien best passende donors. Pas als je na uitgebreid onderzoek geschikt wordt gevonden en de meest geschikte zou zijn zou je daadwerkelijk donor worden. Het kan dus zijn dat je ooit donor wordt maar dat hoeft dus niet. Wel is het van belang dat er zoveel mogelijk donoren in de database staan omdat dat de kans vergroot dat de beste match wordt gevonden. Voor iedereen tussen de 18 en 45 jaar met een goede gezondheid geldt dus..Meld je aan als stamceldonor; www.stamceldonor.nl

Mocht ik ooit stamceldonor zijn en ook Neupogen moeten spuiten, wil jij me dan helpen?

Ik haal je zometeen op van het feest, dus

Tot zo!

Mama

Afgevaardigde

Vandaag is de grote dag voor je. Je bent afgevaardigde in een Model United Nations Conferentie. Hier heb je zo enorm naar uitgekeken. Telkens was er de angst dat je op het laatst, na maandenlange voorbereiding, niet mee zou kunnen doen doordat een kuur roet in het eten zou gooien. Gelukkig is dat niet het geval en stapte je in een keurig pak deze morgen de deur uit. Ik vind je een knappe verschijning in je zwarte krijtstreeppak, met je rode overhemd en rood/wit gestreepte das. Ik ben zo blij en dankbaar dat deze conferentie je niet is afgenomen. Ik voel me zo dankbaar dat je dit weekend mag beleven. Waar ik ook enorm dankbaar voor bent is dat je nog een kop met haar hebt. De afgelopen dagen was je bang dat je je haar snel zou verliezen en dat je deze conferentie al kaal zou zijn. Kaal tijdens een conferentie, dat was zo ongeveer je ultieme nachtmerrie. Dat je kaal zal worden, dat heb je al min of meer geaccepteerd, maar liever niet voor 8 november als het even kon.
Je argumentatie daarvoor was simpel. Wie kaal wordt door chemo zet een pet op zijn hoofd, maar in een pak op een conferentie KUN je gewoonweg geen pet dragen. Een mooi pak met das, daar past geen pet boven, dat hoort gewoon niet!

Gelukkig heb je nog een bos met haar, ook al valt t wel uit. Ik glimlach als ik terug denk aan woensdag. Je merkte tot je grote schrik dat het behoorlijk waaide buiten. De gedachte was dat je haar weg zou kunnen waaien. Ik schud mijn hoofd en kan mijn lachen niet inhouden als ik de flashback terugzie van ons samen gisteren. We liepen naar de auto terug en het waaide echt loeihard. Jij hield je haar vast en ik plaagde je en zei: "Als we straks echt jouw pruik zien afwaaien, dan zal t al niet echt vast hebben gezeten". Dezelfde middag ben je nog naar de kapper geweest, een fris model erin, een mooie coupe voor een man die een land vertegenwoordigt op een conferentie. Die man ben jij en je ziet er geweldig uit vandaag!

Zoals toen

Het moet al ergens middernacht zijn geweest. Ik kijk naar je en zie hoe je kleine borstkastje op en neer gaat. Je kleine handje zacht en teder in mijn hand. Ik houd je vast door twee armgaten in de couveuse en kan niet ophouden naar je te kijken. Twee couveuses naast elkaar, broer en zus, klein en naakt.
Toen je net was geboren had ik geen tijd je te bewonderen, ik zag je koppie met donker haar en een klein bungelend mensenlijfje weggedragen worden in de armen van een verpleegkundige. De neonatoloog stond op je te wachten en ik moest nog even aan het werk omdat je zusje ook geboren moest worden.

Klein vechtend mannetje van me, in je glazen kastje, met als enige kledingstuk een minipampertje. Je kleine schriele beentjes spartelen en de draadjes die verbonden zijn aan je lichaam en de apparatuur zwaaien vrolijk mee op het ritme van jouw armen en benen.  De felle TL lampen en de piepen van de meetinstrumenten. Jij bent geboren en thuis wacht je warme bedje, zorgvuldig voorbereid op jouw komst. De steriele omgeving van het ziekenhuis, het gezoem van de bedrijvigheid omarmen nu jouw nestje. "Binnenkort ben je thuis"; fluister ik en ik staar naar de getallen die de meetapparatuur op het display aangeeft in rode digitale cijfers. Je doet het goed.

Zoals ik toen niet van je zijde week, zal ik ook nu niet wijken. Ik zal er voor je zijn. Ik zal je thuis zijn in de steriele omgeving van het ziekenhuis. Ik zal het gezoem van de bedrijvigheid breken en de stilte zal ik, waar mogelijk, voor je opvullen. Ik zal naast je zitten als jij vecht en staren naar de instrumenten. Ik zal er zijn voor je.
En terwijl mijn gedachten teruggaan naar jouw geboorte besef ik dat de navelstreng nooit echt is doorgesneden...

Ik heb je lief
Mama

Uitblazen

Even uitblazen mag je nu. Even geen ziekenhuisbezoeken, bijna een week lang gevrijwaard van doktoren en polonaise aan je lijf. Wat ben je sterk! Je fietst weer naar school en je leven gaat zijn gang alsof je de gezondste jongen in de wereld bent.

Spannende tijden breken voor je aan. Volgende week een tweede DHAP kuur en dan een week of vijf later de kuur waarvoor je stamcellen zijn geoogst. In die vijf weken ertussen moet er nog heel wat gebeuren om je klaar te stomen voor die laatste kuur. Zo moet je bijvoorbeeld naar de kaakchirurg, om uit te sluiten dat er geen infecties kunnen voorkomen vanuit je gebit enzo.De hematoloog zei verleden week dat de TBI (totale lichaamsbestraling) nog niet vast staat. Het team gaat dit nog bespreken, dit omdat men je toch wat jong vindt voor zo'n intensieve behandeling. Ik hoop zelf dat de TBI je bespaard zal blijven, maar bovenal hoop ik dat je helemaal beter wordt.

Nu geniet ik van je optimisme en het gewone leven dat we momenteel leiden. Volgende week weer heen en weer reizen tussen thuis en ziekenhuis. Nu even helemaal niets, even uitblazen knul...
Ik schenk mezelf een koffie in en geniet van de stilte in huis, die zo weldadig is in een hectisch bestaan!

Liefs
Mama