Stamcellen mobilisatie

Vanmorgen ging je, samen met papa,naar het ziekenhuis. Er moest weer bloed worden gecontroleerd. Zouden de waarden al wat verhoogd zijn? Gisteren zei de hematoloog dat het bij patienten die al eerder chemo hadden gehad, soms wel eens lastig was om stamcellen te mobiliseren. Het zou dus kunnen zijn dat ze nog een ander medicijn uit de kast moeten trekken om aan genoeg stamcellen te komen. Ook zei de hematoloog dat een zak met bloedplaatjes nog wel eens voor zou kunnen komen. Het was dan ook onverwacht dat vanmorgen na je bloedcontroles bleek dat de bloedwaarden uitstekend waren om aan een eventuele stamcellenoogst te beginnen.
Weer moesten jullie wachten tot het Lab had uitgezocht of er al stamcellen aanwezig waren in je bloed.

Er waren stamcellen! Zelfs zo veel dat men dacht in één keer het aantal te kunnen oogsten dat nodig is voor jouw transplantie later in je behandelingstraject. Drie uur later is de eerste stamcellenoogst een feit en als het goed is ben je alweer onderweg naar huis. Ongelooflijk, denk ik bij mezelf. Zoveel voortgang in één dag.
Had je daarom woensdag zoveel pijn? Was je beenmerg zo hard aan het werk dat de bezigheden voor jou pijnlijk voelbaar waren?
Binnenkort weten we of er al genoeg stamcellen zijn om in de vriezer te stoppen. Spannend!
Ik voel me intens dankbaar en dit goede nieuws doet zoveel goed. God leidt ons echt stap bij stap. Op momenten dat je hard hebt geknokt  Zegent Hij je weer met zoveel stamcellen in je bloed...
Ik fluister zachtjes :"dankuwel" en doe mijn pc uit. Nu eerst nog snel een boodschap doen voordat je straks weer thuis bent...

Tot straks!
mama

PS Naschrift, werd gebeld vanmiddag door het ziekenhuis, stamcellen zijn verzameld. Het zijn er genoeg! Zo fijn voor je, geen Neupogen spuitjes meer, en volgende week pas donderdag weer even naar het ziekenhuis voor bloedcontrole en verzorging hickman...we gaan genieten dit week-end van de rust!
Ik vond nog een leerzame link over stamcellenoogst vanuit het bloed
Zie:  http://www.erasmusmc.nl/5663/177341/211028/1283735/1283773/pag._24-25_Nieuwe_oogst.pdf

Door merg en been

Het is rond half tien in de avond en je bent naar bed gegaan. Ik hoor je jammeren boven en het gaat me door merg en been. Je hebt de hele avond al veel pijn in je onderrug en benen. Omdat je dat nog niet eerder hebt gehad vind ik het vreemd dat deze pijn opsteekt na het ontvangen van die bloedplaatjes. Verder is er niets te zien aan je huid en je hebt ook geen koorts. We hebben gebeld met het ziekenhuis en we moeten het "aankijken"

Pijn in de onderrug en benen, een bijwerking van de neupogen. Maar waarom pas nu, nadat we al 5 dagen hadden toegediend? Ik ga er vooralsnog van uit dat de pijn hierdoor komt. Je beenmerg wordt aan het werk gezet en daardoor heb je die pijn. De pijn is heftig, dat merk ik wel aan je. De pijn gaat dwars door je merg en been.  Je huilt nog even als ik bij je ben. Ik zie je pijn en ik voel me zo verdomd machteloos. Ik heb je al volgestopt met paracetamollen en voor een kusje op de zere plaats ben je te groot. Het enige dat me nu nog kracht en houvast kan geven is je handen pakken en samen met je bidden. Na het gebed zegen ik je. Ik geef je een kus op je voorhoofd en hoop zo dat je wat zal kunnen slapen.

Als ik diep in de nacht merk dat de pijn je nog steeds wakker houdt begrijp ik even niet waarom God niet tegemoet komt aan mijn gebed. Je hebt pijn en ik kan het op geen enkele manier van je wegnemen. Of wil ik a-la-minute-gebedsverhoring. In de duistere stilte vouw ik nog even mijn handen en zeg: "Lieve God, hier is dat stuk-ongeduld weer.....ik wil niet dat hij pijn heeft, neem het alstublieft weg van hem...."

Nadat de nacht voorbij is lijkt de pijn minder en in ieder geval te dragen. Straks gaan we weer naar het ziekenhuis en dan mag je de arts al je vragen stellen. Nu maar hopen dat die neupogen zijn werk doet en er spoedig stamcellen geoogst kunnen gaan worden. Hoe meer succes die injecties hebben, hoe minder we zullen hoeven te spuiten. Minder spuiten is minder bijwerkingen, dus minder pijn...

Ik vind je zo dapper!
Mama

Wees een flexibele patient

Zorg altijd, al ben je nog zo moe, al voel je je nog zo druk, dat je zo flexibel bent als een elastiek. Met name voor mensen die intensieve ziekenhuisbehandelingen moeten ondergaan, zoals jij. Wanneer je namelijk niet flexibel bent en dagelijks je schema 180 graden kan draaien als de doktoren of je lichaam daar om vragen, zal je het binnen no-time aan je rikketik hebben. Neem vandaag. We moesten al om half negen in het ziekenhuis zijn. De afdeling Hemaferese stond op de agenda. Buisje bloed afgenomen en toen moesten we eerst maar een kopje koffie gaan drinken, want de uitslag van de bloedwaarden zouden heel even op zich laten wachten.

Drie kwartier en een kop koffie later mogen we weer terug komen omdat de bloeduitslagen bekend zijn. Toen we bij de afdeling hemaferese kwamen begon daar het eerste beroep op je flexibiliteit. Je boedplaatjes waren maar 14 en dat moest echt veel hoger zijn. Zeker omdat je nog bloedverdunners krijgt toegediend, er moest vandaag een bloedplaatjestransfusie plaatsvinden.

Geen probleem mevrouw, we wringen ons in alle mogelijke bochten en prikken gewoon een gaatje in onze agenda. Geen enkel probleem hoor. Afspraken verzetten we, school gaat niet meer door vanmiddag,  we zijn zo flexibel als een elastiekje. En zo gebeurde het dat we ook kennis mochten maken met de dagbehandeling in het Erasmus en een zak met bloedplaatjes werd gegeven. Denk niet dat bloedplaatjes een mooie rode substantie zijn, een ietwat smerige gele drap is het eigenlijk meer. Maar ja, als je die drap nodig hebt dan neem je het uiterlijk voor lief.

Geen school vandaag dus voor jou en wat baalde je daarvan. Wat wel door kon gaan was je eerste rijles. Ik voelde me trots en dankbaar toen ik de lesauto weg zag rijden, in de wetenschap dat jij achter het stuur zat. Wat fijn dat er ook lichtpuntjes zijn. Wat fijn dat er wat afleiding is op zijn tijd.
Je ligt nu op de bank en je benen doen pijn, ik kom je zo weer even plagen met die neupogen-spuit. Morgen weer een bezoek aan de hematoloog en nu maar hopen en bidden dat er morgen niet weer een zak met bloedplaten bij moet... liever een wat rustigere dag morgen...

Liefs
Mama

Help, ik heb een Prikfobie

"Daaggggg mam", klinkt het...en je loopt met je rugzak richting de garage om je fiets te pakken. Het gewone leven is weer even terug. Gisteren kwam je vrolijk uit school en je vertelde, na het eten dat je je zo enorm goed voelt. Je ziet er ook goed uit. Ik zag aan je dat je weer een gezonde dosis frisse buitenlucht had meegepakt tijdens je fietsrit van en naar school. Je wilde haardos viel  fris en leuk om je gezicht. Sommige leraren waren verbaast je weer op school aan te treffen. Je tweede dag school is zojuist begonnen na je eerste chemokuur dit jaar.

Terwijl een kop koffie me wakker maakt, denk ik terug aan de prikken die ik drie maal daags bij je moet zetten. Het gaat goed, maar desondanks bespeur ik bij mezelf een lichte prikfobie. Kunnen mensen die prikken uitdelen dan ook een fobie ontwikkelen? Ik denk van wel, nu ik merk bij mezelf dat ik je benen en buik al voor me zie ruim een uur voordat ik een spuit moet gaan zetten. De eerste prikken leken zo makkelijk, maar nu het er drie per dag zijn en ik steeds meer moet speuren naar ongeprikte plaatsen op je buik en bovenbenen begin ik angst te krijgen. Angst dat ik je pijn doe en angst dat ik iets verkeerd doe. Waarom moet een mens dan ook zo'n spoedcursus volgen en wordt direct daarna in het diepe gegooid? Ik zie je benen en buik voor me als ik lig te slapen en de vreselijkste scenario's flitsen dan door me heen. Mijn lieve kind, lees deze blog maar niet, over angsten van een prikmoeder, over gekke waanbeelden, over een moeder die soms wat onzeker een prik zet...

Ik zet me wel over mijn angst heen, maak je maar geen zorgen. Ik weet ook dat angst iets stoms is en vaak onzinnig. Of misschien niet helemaal onzinnig in dit geval. Immers, ik zal nu, juist door die prikfobie,zorgen dat ik je heel secuur en voorzichtig zal prikken. Geen risico zal ik nemen. En morgen in het ziekenhuis zal ik de verpleging vragen mij een extra les in prikken te geven. Want ik wil je ook kunnen prikken op de achterkant van je bovenarmen, want daar moet het ook kunnen volgens de bijsluiter! Morgen wil ik les 2!

Tot vanmiddag knul
Mama

Gedichtjes

Vandaag stuur ik je wat gedichten. Ik schreef ze van de zomer, maar misschien zijn ze nu wel toepasselijk:
(morgen wil je weer naar school toe, teken dat je je goed voelt. Ben blij voor je, knuffel van mama)

Pleisterwoorden

Wanneer woorden je pijn doen,
de stilte je snijdt en verwondt
Wanneer verdriet jouw weg is,
liefde verkild is en verstomd
Mijn eerste hulp van pleisterwoorden
staat paraat, smeert en verzacht
al die schrale open wonden,
door lijden aan jou toegebracht
Tegenover alles dat boos klinkt,
dreunend, kermend en hard,
plak ik mijn zachte pleisterwoorden,
lief en verzorgend op je smart
Woorden, klinkend als zalf en olie,
doen zo hun genezend werk
De kracht van lieve pleisterwoorden
ze klinken zacht, maar zijn heel sterk!

april 2010

God

Ergens ben ik U verloren
en het zoeken, kost
me zoveel energie
U zegt:''Ik ben er altijd"
maar waar bent u dan
God?, want ik zie u nie....

19-08-2010

© niets mag zonder mijn toestemming worden gepubliceerd of overgenomen

Go stamcellen, Go!!

Vanmorgen ben ik al redelijk vroeg uit bed gegaan. Ik moest al bijtijds een injectie aan je geven. Vandaag was de Neupogen aan de beurt, de injecties die ervoor moeten gaan zorgen dat je beenmerg als een gek stamcellen gaat produceren. Het kan zijn dat je hiervan pijn zult krijgen omdat de productie voor pijnklachten kan zorgen.

Terwijl je weer gewoon de "oude" aan het worden bent is je lichaam dus nog overuren aan het draaien. Enerzijds doet de chemo zijn werk nog, anderzijds wordt je beenmerg tot werken aangezet. Jij lijkt er nu weinig last van te hebben en je bent je gelukkig alweer wat aan het voorbereiden op de komende schoolweek. Nu het leven weer zijn normale gangetje gaat zou je bijna vergeten dat je nog een heel traject voor de boeg hebt. We zitten alweer in ons normale ritme en zelfs alle dingen eromheen beginnen gewone dagelijkse routine te worden.

Ik heb even niet zo'n zin meer om te schrijven. We hebben nu een goed weekend voor de boeg en daar gaan we fijn van genieten. Je bent een echte doorzetter en ik ben dankbaar dat je weer je eigen zelf bent. Zelfs het plagen van je zus neem ik op de koop toe, dat is juist een teken dat je je goed voelt. Vanavond krijg je twee injecties van me, waaronder ook de Neupogen. Zet dat beenmerg aan het werk. Go Stamcellen! Go!

Ik ben trots op je!
Mama

Ziek zijn is druk...

Voor wie dacht dat een behandeling met chemotherapie ophield aan de deuren van het ziekenhuis, heeft het mis. Een chemobehandeling staat nooit op zichzelf en ook buiten de chemokuren wordt je

als patient goed bezig gehouden.

Iedere chemokuur is anders. De soort ziekte en het stadium bepalen welke soort kuur er wordt gegeven. Iedere chemo heeft doorgaans een moeilijk te onthouden naam. Van jouw vorige kuren weet ik niet eens meer alle namen. Alleen de dacarbazine heb ik onthouden omdat de inloop van dat troepje zorgde voor hevige pijn in je aderen. Zodra de dacarbazine aan de beurt was om te lopen was

Het letterlijk tanden bijten voor je.

De afgelopen week kreeg jij diverse bestanddelen binnen in een zogenaamde DHAP kuur. Iedere letter staat doorgaans voor een bestanddeel en niet alle bestanddelen hoeven cytostatica (chemo) te zijn. (DHAP staat voor Dexamethason, Hoge dosis Ara-C (Cytarabine) en cisPlatium) Zo staat de eerste D in DHAP voor dexamethason. Dexamethason is een ontstekingsremmer en een middel dat overgevoeligheidsreacties moet onderdrukken. Op dag 1 kreeg je een grote zak met Cisplatium. OP dag 2 kreeg je twee kleine zakjes Ara-C (wat ben je hier ziek van geweest) en op dag 3 eindigden ze opnieuw met toediening van dexamethason. Ieder cytostatica heeft zijn eigen werking en helaas ook zijn eigen bijwerkingen. Zo kan Cisplatium de nieren beschadigen en werd ter voorbereiding op de kuur je lijf lekker doorgespoeld met Natriumchloride (klinkt eng maar is niks anders dan een zoutoplossing) De eerste nacht zat je dus vaak op de toilet en kwam er om de zoveel tijd een zuster langs die je op de weegschaal zette. De cisplatium heeft als bijwerking dat het je ogen kan beschadigen dus worden je ogen om de zoveel uur gedruppeld teneinde schade te voorkomen.

Eén van de twee, ik weet niet meer welke, kan gehoorschade veroorzaken en daarvoor kreeg je nog een zak magnesiumsulfaat. Magnesium is dus echt heel goed voor je oren. Magnesium is een element en komt ook in voeding voor, magnesium is dus geen gif.

Zodra het gif in je lijf zit en zolang de kuren duren is het van belang dat de doktoren je heel goed in de gaten houden. Zo wordt je bloed regelmatig gecontroleerd. Naast controle van de bloedwaarden moeten we straks, als we beginnen met de mobilisatie van je stamcellen, ook regelmatig laten controleren hoe die mobilisatie vordert. Volgende week mogen we al drie dagen achter elkaar afreizen naar het ziekenhuis. Ook een bezoek aan de hematoloog staat gepland. Hij zal je natuurlijk onderzoeken, maar hij zal vooral vragen hoe het met je gaat en hoe de verdere planning zal zijn. Ook je hickman gaan ze dan schoon maken. Dat schoonmaken is niks spectaculairs, ik heb er met mijn neus bovenop gestaan toen de verpleegster de boel verschoonde. Ik zou het ook zo durven doen, maar ik mag dat niet. Stel je voor dat ik een kabel lostrek dan heb je de poppen aan het dansen.

De week na volgende week zullen ze je stamcellen dan wel gaan oogsten en daarvoor zullen we dus ook nog wel wat keren op en neer moeten rijden. En tegen de tijd dat dat allemaal rond is lig je alweer in het ziekenhuis voor je volgende kuur.

Nee, je hebt alles behalve een relaxed leventje. Niet alleen het ziekenhuis eist je aandacht op, ook school vraagt om jouw aandacht en inzet. Volgende week komt er een mevrouw thuis langs om je de werking van je webchair uit te leggen. Je zit straks een tijdje virtueel in de klas. Er komt een stoel (chair) met daarop gemonteerd een webcam (vandaar dus de naam webchair). Deze cam kan jij vanaf thuis of het ziekenhuis bedienen, zodat je met de cam de hele klas kunt rondkijken. Ik heb geen idee of de cam ook werkt tijdens het transport naar een volgende les. Ik moet er zelfs om lachen als ik aan die mogelijkheid denk, dan kun je zelfs, terwijl klasgenoten je webchair voortrollen, rondkijken wat en wie er allemaal voorbij loopt.

Vanavond vroeg je aan me:”Mam, ik hoef toch maandag nog niet naar t ziekenhuis voor controle?” Toen je hoorde dat dat niet het geval was, was je blij en opgelucht. Je wilt maandag echt weer graag naar school. Dat zal wel gaan lukken maandag, je hebt alweer meer gegeten dan gisteren en je bent al veel meer op. Je hebt zelfs tv gekeken en voor het eerst sinds dagen heb je zelfs je laptop gebruikt. Ik ben blij dat je weer spraakzamer wordt en zelfs grapjes maakt…Heerlijk om je te zien opknappen.

Dikke kus

Mama

Wat als...

Wie ooit vanuit een dal een berg is opgeklommen zal misschien begrijpen hoe het voelt als je de top hebt bereikt. Je geniet van het uitzicht en je neemt even wat rust en ruimte om van je “klim” uit te rusten. Je kijkt naar beneden, je kijkt uit over het dal en je verbaast je dat je dat hele eind geklommen hebt. Tijdens je klim zweet je je rot en moet je soms even op adem komen, maar als je eenmaal de top hebt bereikt dan ben je de zware tocht naar boven enorm snel weer vergeten.

Zo waren wij ook aan het genieten. De zware klim na je eerste chemo kuren en dan de top bereiken. Genieten van het uitzicht, plannen maken, verder kijken en verder willen. Totdat je ergens de vaste grond onder je voeten bent kwijtgeraakt en meters omlaag tuimelt, een volgend dal in.

KLAP, BOINK, PETS!!!!! En daar lig je dan, midden in een diep dal. De bergketens om je heen belemmeren je ieder uitzicht. De zon dringt met moeite door in het diepe dal waarin jij vertoeft.

Het is eerder duister en  wie ooit een vakantie in de bergen vierde weet, in een diep dal heb je vaak geen enkel bereik. Je mobiele telefoon is niet te gebruiken.

Van de zomer tijdens onze vakantie in Oostenrijk vroeg ik me dat wel eens af. Wanneer mijn mobiele telefoon in een bepaald dal weer eens geen bereik had. Dan dacht ik:” als er nu iets gebeurd dan kun je niet eens om hulp bellen”. De bergen die prachtig zijn kunnen je op die eenzame momenten een benauwend gevoel geven. Wat als..? Wat dan?

Dat gevoel heb ik nu soms ook. Dan ben ik een doemdenker en zie de benauwende bergketens om me heen. Eindeloos lang en eindeloos hoog. O ja, ze lijken niet zo hoog, maar als je ze gaat beklimmen dan zijn ze veel en veel hoger dan je dacht.  Achter die bergen wil je geraken, en hoe je er moet komen weet je niet. Je overziet het niet. Wat als? Ik denk zo vaak; Wat als…?

Wat, als je kuren niet aanslaan. Wat als je enorm ziek wordt. Wat als…? Ik heb nog steeds geen antwoord op mijn “wat als” vragen. Ik wil liever de vragen ook niet stellen. Ik wil me zelf geen

“wat-als-vragen” stellen omdat ik de antwoorden toch niet weet en ook omdat het ons nu niet verder helpt. Wie de berg wilt beklimmen moet zichzelf niet te veel vragen stellen. Wel moet je je voorzorgsmaatregelen nemen. Iedere klimmer kent het belang van een life-line. Een lijn die vastgeketend is aan een rots. Ik heb mijn life-line vastgeketend aan de rots van mijn behoud,

Mijn God, en ik ga op weg. Mijn enige zekerheid is dat ik met mijn lijn en jij met jouw lijn aan Hem vastzit. Die zekerheid is me voor nu genoeg en mijn lieve kind, ik hoop dat dit ook jouw zekerheid is.

Klim omhoog! Je oog gericht op de rots van je behoud. Hij heeft jouw lijn in handen en zal je laten vieren als je het aan kunt, en  in noodsituaties zal je ervaren dat de lijn strak getrokken wordt... Zo'n strak getrokken lijn kan zelfs pijn doen, langs je huid schuren en wonden achterlaten. Wonden die je voelt branden, de lijn kan  pijn veroorzaken op die cruciale momenten. Toch besef je, juist op die momenten...Hij laat je nooit los!

Na de chemo...

Wie nooit met chemo te maken heeft gehad, en Godzijdank de meeste mensen hebben dat niet, weet niets van de perikelen erom heen. Wij wisten dit voor 2009 ook nog niet. Ik vond het vreselijk als ik hoorde dat mensen chemo moesten ondergaan, maar verder stond ik er niet zo heel erg bij stil. Ik zag ze na een tijdje vaak flink vermagerd en kaal terug en dan dacht ik dat het verschrikkelijk slecht met hen moest gaan. Ze zagen er zo kwetsbaar uit tenslotte. Inmiddels weet ik dat chemo niets anders is dan een gif dat zo giftig is dat het verkeerde cellen uit kan roeien. Jammergenoeg maakt dat gif weinig onderscheid met gezonde cellen. Verkeerde cellen hebben de neiging om zich snel te delen en daardoor groeien agressieve kanker of hodgkincellen zo snel. Chemo, en er zijn echt heel veel soorten met allemaal weer net een andere werking, pakt de sneldelende cellen aan.

Slijmvliezen, haarcellen, nagels enzovoort en ook de cellen in het beenmerg delen zich snel. Vandaar dat vaak het haar uitvalt. Vermagering heeft dan weer meer te maken met het feit dat je hersenen geen voeding meer kunnen verdragen. Ik zeg bewust je hersenen omdat er vaak met de maag niet zo heel veel mis is. Chemo kan alle seinen in de hersenen op rood zetten. Het lichaam krijgt gif toegediend en dus geven de hersenen aan de maag een soort seintje dat je misselijk moet zijn en niets meer moet eten. Begrijp je het nog?
Ik eigenlijk ook niet. Ik zie alleen maar dat jij je ziek en misselijk voelt. Langzaamaan vind ik het beter gaan, maar dat mag ik niet tegen jou zeggen. Je hebt groot gelijk, want ik voel ook niet wat jij voelt. Ik zie alleen maar dat je je uiterste best doet te eten en te drinken. Misschien wel omdat je boven die chemo wilt staan en toch wilt blijven eten, omdat je weet dat dat belangrijk is voor alle processen in je lichaam.

Terwijl jij "uitziekt" van deze kuur maak ik me op om ons huis chemoproof te maken. Het klinkt bijna raar dat dit een routine is geworden. Chemo wordt via zweet en ontlasting ook weer door het lichaam afgescheiden en het blijft gif, dus daar gaan we zorgvuldig mee om. De uitscheiding duurt meestal een dag of tien. In die tien dagen verzamelen we jouw wasgoed apart en deze wordt gescheiden gewassen. Ook wordt jouw was eerst gespoeld, maar daar hebben we gelukkig een mechanische wasmachine voor. Verder zie ik er op toe dat de toiletten en de douche dagelijks worden gereinigd. Daarnaast heb ik vanmorgen allerlei medicijnen voor je ingeslagen die ervoor moeten zorgen dat je bijvoorbeeld geen last krijgt van verstopping. Ook alle spuiten tegen trombose zijn volop ingeslagen. Het is een hele organisatie.

Heel veel mensen leven met je mee en met ons allemaal. Ook de dames bij de apotheek waren weer heel erg meelevend en ik moest je dan ook de hartelijke groeten doen en je heel veel sterkte wensen.
Nog steeds voel ik een knoop in mijn maag wanneer ik je zie lijden onder misselijkheid en je ziekte. Vanmorgen reed er een jonge vrouw voorbij me in een scootmobiel; ik schatte haar mijn leeftijd. Ik dacht iets heel stoms:" O, kon ik maar in een scootmobiel en verder gehandicapt door het leven, in ruil voor jouw gezondheid". Wat een gekke gedachte, dacht ik terwijl ik dit dacht. Ik wil je niet zien huilen, ik wil je niet zien lijden. Ik wil je zien genieten van je jonge leven. Ik wil, ik wil, ik wil.....
Wat zegt de Bijbel? Opent uwe mond, eist van mij vrijmoedig? Huh? Kan ik dat? mag ik dat? Mag ik zeggen in stil gebed, ik eis? Lieve God, als dat werkelijk mag dan eis ik heel oneerbiedig dat u mijn kind geneest...
Ik heb maar rare gedachten, maar mijn gedachten stoppen nooit. Het ene moment overheerst iets van angst, het andere moment weet ik dat het in orde komt. Voor nu hoop ik dat je misselijkheid mag zakken en zal overgaan...

Volhouden!
Mama

Oost, West, Thuis Best!

Wat moesten we lang wachten op de zaalarts die het verlossende woord zou komen spreken. De woorden waar je de hele dag al op lag te wachten. Je mag naar huis! Door één of andere calamiteit liet de zaalarts heel erg lang op zich wachten en je was het op het laatst goed zat. Het kwam misschien ook mede door de dexamethason dat je wat mopperde en niet goed in je vel zat. Rond half 5 reden we weg bij het Erasmus MC en om alle tegenslag vandaag nog completer te maken mochten we op de A13 netjes achteraan sluiten in de file.

Je bent weer lekker thuis en toen je je eigen bed voelde kwamen je tranen. Door je tranen heen herhaalde je dat je ons allemaal zo had gemist. We hopen zo dat je je vlug wat beter mag gaan voelen. Je hebt nog niet zo heel veel gegeten vandaag, maar wel al meer dan gisteren. Dat is al snel want gisteren heb je niets gegeten en gedronken.

Ik volgde voordat je naar huis mocht nog een spoedcursus "prikken" en daarom valt mij de eer te beurt om jou vanavond een spuit te geven. Vanaf zaterdag mag ik je zelfs drie spuiten per dag geven. Ik hoop dat ik het prikken snel onder de knie krijg. Jij zei dat je er alle vertrouwen in hebt en dat stelt mij gerust. Dankjewel voor je vertrouwen.

Zaterdag beginnen we dus met de prikken die er voor moeten gaan zorgen je beenmerg extra aan het werk te zetten. Er moeten zoveel stamcellen in je beenmerg komen dat het overschot aan jonge stamcellen in je bloed terecht zal gaan komen. Dat is precies de bedoeling, want als ze in je bloed zitten kunnen ze de stamcellen met een soort van centrifuge-apparaat gaan oogsten. Na de oogst gaan ze de cellen tellen in het lab en ze worden in de vriezer bewaard. Zodra je ze, na je zwaarste chemokuur nodig hebt kunnen ze ze dan weer ontdooien voor je. Je hebt je goedkeuring aan de doktoren gegeven vandaag door netjes te tekenen voor afname, bewaren en het terugplaatsen.

Nu hebben we eerst een paar dagen ziekenhuisrust. Tot volgende week, dan staan de woensdag, donderdag en vrijdag weer vol met afspraken voor bloedprikken (om te controleren of er al voldoende stamcellen in je bloed zitten), controle bij de hematoloog, verzorging van de katheder en een bloedafname voor controle van het bloed. De week daarna (begin november) hopen ze dan de eerste stamcellenoogst te kunnen doen...

Nu eerst een paar dagen ziekenhuisrust en dat had je hard nodig. Je slaapt nu en ik kan het zo goed begrijpen. Ziekenhuizen, ze zijn en blijven zo enorm vermoeiend. Slaap lekker knul, in je eigen bed...

Mama

"Ik wil hier weg..."

Vanmorgen heb ik je even gesproken door de telefoon. Je hebt een yoghurtje gegeten en ik hoop
en bid dat je het in je zult houden. Want eten en drinken betekent; snel naar huis! Je klinkt wat knorrig en ik hoor aan je stem dat je je nog steeds niet lekker voelt. Ik vraag je waar je trek in hebt omdat ik je zo graag iets wilt laten eten waar je nu trek in hebt en waarvan ik hoop dat het vandaag wel binnen blijft. Voordat ik vertrek zal ik snel wat pannenkoekjes bakken en ze warm voor je meenemen. "Mam:; zeg je door de telefoon; ik ben het zat hier, ik wil naar huis, ik ben die ziekenhuizen zat..."

Ik begrijp het, denk ik in mezelf en sluit ons gesprek af. Als je je niet lekker voelt wil je thuis zijn, in je eigen omgeving. Wil je niet ieder uur een zuster aan je bed die je komt wegen, prikken, vragen stellen en je infuus komt controleren.

De eerste DHAP kuur zit er in, vandaag alleen nog wat spuitjes dexamethason. Als je bloedwaarden goed zijn en je je eten en drinken binnenhoudt is er een kans dat je weer mee naar huis mag. Ik hoop het zo voor je.

Tot straks!
Mama

Het leven van een X-box

Toen je afgelopen vrijdag terug kwam van het plaatsen van je hickman-katheder was je wat sjaggerijnig. Logisch, het is toch weer een ingreep en er wordt toch weer iets aan je lijf geplaatst wat er niet hoort. Een voorwerp dat je ten diepste niet wilt.

Je humor blijft leuk en gevat, wanneer je me zegt door je lichte boosheid heen:"Hier kijk (en je laat daarbij de drie slangetjes zien die uit je lijf bengelen met de drie verschillend gekleurde afsluitdoppen..), ik ben nu zelf net een X-box, je kunt me nu ook op de tv aansluiten..."

Je laat me ondanks alles toch vaak weer lachen.
En dat bewonder ik enorm in je...

Liefs
Mama

De Beuk erin!

Het is zondagavond en het gif druppelt langzaam je jonge lijf in. Ik hoor de pomp ronken en zie hoe je lijdt en je lichaam zich verzet tegen de troep die je blijkbaar nodig hebt. "Mag het licht uit?" vraag je. Je bent moe en wilt slapen. Ik beloof je dat ik zometeen naar huis zal gaan. We bloggen dus maar kort vanavond en zullen morgen wel verder schrijven. Het begin is er. Jij je eerste kuur en ik mijn eerste blogbericht...

Ik hoop dat je lekker slaapt ondanks alles en dat je je morgen wat beter zult voelen...

Ik voel een knoop in mijn maag als ik je achter moet laten en loop naar mijn auto toe, verzonken in gedachten, in gedachten bij jou...Waarom kon dit lijden jou niet bespaard blijven? Ik zou dit zo graag van je over nemen, jij bent nog zo jong...

Slaapwel en laat die stomme chemo zijn werk doen. De beuk moet erin! Alle foute rotcellen verdelgen aub, en laat de goede cellen heel...Ik praat nog wat met God in de auto en vraag of hij dat gif secuur wilt leiden naar al die foute boel die er in je lijf zit...

Kus
mama