Vandaag was een spannende dag. De hematoloog had gezegd dat voordat de stamceltransplantatiekuur gestart zou worden de tumormassa afgenomen of gelijk moest zijn. Dat is het gekke van zo'n ziekte, je ondergaat een behandeling en je hebt geen idee wat het medicijn daadwerkelijk in je lichaam doet.
Gelukkig was er goed nieuws, de tumormassa is flink afgenomen (de helft ongeveer) en we mogen dus verder gaan met alle onderzoeken om je klaar te stomen voor de stamceltransplantatiekuur. Maandag gaan ze allerlei onderzoeken doen. Onderzoek van de longen; Onderzoek naar de pompfunctie van je hart; Onderzoek van de mondholten bij de kaakchirurg, omdat juist daar broedplaatsen voor bacterien kunnen zitten; De nodige rontgenfoto's; Bloedwaarden onderzoek. Men laat niets aan het toeval over en wilt zeker weten dat je "gezond" genoeg bent om deze zware kuur te kunnen ondergaan. De kuur die ze je gaan geven heet BEAM. Beam staat weer voor alle stoffen die onderdeel zijn van deze kuur en welke stoffen dat zijn weet ik nog niet precies, maar maak je geen zorgen, tegen de tijd dat je de kuur krijgt zal ik het vast wel weten. Beam, het klinkt voor mij als een dreun, een klap...een smak rommel die je lichaam in zal gaan en je hele beenmerg even lam zal leggen. Op het moment dat jij dan door de BEAM in een dip zit, worden je stamcellen aan je teruggegeven en die moeten je dan je bloed weer oppeppen.
Als alle onderzoeken goed zijn en je bloedwaarden klimmen nog wat omhoog, dan ga je rondom 1 december weer het ziekenhuis in voor de kuur. Ik hoop en bid dat alles allemaal voorspoedig zal verlopen, dat je je door die kuur heenslaat, dat er geen complicaties zullen optreden, dat je mentaal ook sterk genoeg zult zijn en dat we kracht krijgen om alles te dragen. Ik geniet van de dagen, nu je weer wat hersteld bent van je laatste DHAP kuur, nu de DHAP kuren toch hun werk hebben gedaan, nu je weer gezellig aanwezig bent, nu je weer naar school gaat, lekker van het eten geniet en we alleen maar heen en weer naar het ziekenhuis moeten voor onderzoeken en het schoonmaken van je hickmann. Jij bent je vrolijke zelf nu en ik hoop dat jij ook een beetje van je rust geniet.
Kus
mama
Lieve mensen,
BeantwoordenVerwijderenIk word een heel klein beetje blij, want wat is het fijn dat de chemo zo goed is aangeslagen, dat geeft moed en kracht en dat is iets wat jullie wel kunnen gebruiken.
Lieve Ruben, ik weet dat het ergste nog moet komen, maar met de liefde en steun van je familie gaat het je zeker lukken.......
Joke, wat de BEAM kuur inhoud kun je lezen op pag.10 van deze link: http://www.vumc.nl/afdelingen/patientenfolders-brochures/zoeken-alfabet/S/autologe_stamceltransplanta1.pdf
Sterkte en succes a.s. maandag.....