Een lesje vertrouwen

Vandaag een tweede blogbericht. Nadat vanmiddag de grond onder mijn voeten leek weggespoeld en ik een moesson aan tranen had gehuild was het God zelf die me boven alles uit tilde. Ging ik vertrouwen op een CT scan of op Hem, zo leek de opdracht. Ik moest de feiten die de hematoloog had verteld onder ogen zien en mijn verstand erbij gebruiken. Ik kwam tot de conclusie dat er eigenlijk niets was gezegd. Op de scan was er geen afname te zien van de afwijking, dat was het slechte nieuws. Het goede nieuws was dat er ook geen toename was. Verder is het zo dat de laatste CT scan onder een andere hoek genomen was, waardoor er niet zo goed vergeleken kon worden met de vorige scan. Er is dus nog afwijkend weefsel, maar een CT scan zegt niets over de aard van dat weefsel. Ik moest alle feiten op een rij krijgen deze middag. Ik kon kiezen, verdrinken in mijn verdriet en ten onder gaan, of proberen de reddingssloep te vinden...
Afwachten dus wat de PET scan zegt volgende week, is het een afwijkende klier waarin geen hodgkincel meer leeft of hebben we te maken met activiteit. Vandaag kreeg ik een lesje in vertrouwen en de boodschap was dat ik niet op een CT scan kon vertrouwen. In de asgrauwe bewolkte lucht zie ik verschillende lichtpuntjes. Sporen van Blauwe Hemel waar de zon met alle geweld doorheen wilt breken. Houd daaraan vast, fluisterde Zijn stem onophoudelijk. Littekenweefsel kan levenslang een afwijking laten zien op de CT scan. We gaan ons herpakken, we gaan rekening houden met bestraling en zien een open deur aan het einde van deze doodlopende straat.
Aanstaande woensdag wordt je in het specialistenteam besproken, donderdag weten we dan weer iets meer. Als het goed is zal een radioloog ook nog jouw CT scan beoordelen.
We wachten opnieuw geduldig af. Vertrouwend op Hem die boven CT scans en medicijnen staat.
Ik vraag het deze keer vriendelijker in mijn voortdurende gebed voor jou...genees hem...Lieve Heer, alstublieft....

Mama

Moessonregenbui

Mijn anders zo ratelende toetsenbord moet vandaag zoeken naar woorden. Zet ik een lange rij van niet te verstane krachttermen neer of slik ik mijn tranen weg en hervind ik mezelf? En hoe vertel ik je straks, wanneer ik je ophaal van school, wat papa en ik al weten? Of is het beter om op mijn knieen te vallen en alles bij God te laten? Of wil ik voor één keer een struisvogel zijn en denken dat de storm vanzelf wel overwaait terwijl ik lekker mijn kop in het zand steek en net doe alsof er niets aan de hand is.

De CT scan laat nog steeds hetzelfde afwijkende beeld zien als de vorige CT scan, is die hele stomme zware BEAM kuur dan voor niets geweest? Heb jij voor niets moeten lijden en moest je dan voor niets zo diep gaan? Ik had je zo graag uit school gehaald met positief nieuws en weer wat plannen met je willen maken. Plannen voor de zomer, plannen voor leuke dingen en nu vraag ik me voor het eerst af in mijn leven of er nog wel een zomer komt en of er nog leuke dingen komen. Natuurlijk besef ik dat een CT scan ook niet alles zegt en dat de aankomende PET scan van maandag meer zal zeggen over de aard van het afwijkende weefsel wat er nog zit. Een PET scan laat immers zien of er nog actief weefsel is, maar desondanks maakt de uitslag van vandaag me verdrietig en stil. Het leven is zo broos.

Vandaag huil ik een moessonregenbui aan tranen om jou en vind ik slechts de kracht om te roepen in krachttermen. %^&*%$#$@$&^*&$%##@@#$$$%%%%(**&&^^ Maak mijn kind beter lieve Heer...alstublieft, ik smeek het U....Please....

Mama

Tussen scan en scanuitslagen

Ziek zijn en een chemo kuur ondergaan is één. De vraag of de chemokuren hebben geholpen is een tweede.
Het lijkt alsof je alles achter de rug hebt, maar zolang er nog geen uitslagen zijn weten we niets. Waar staan we? Dat is nog onzeker en de CT scan die morgen op het programma staat moet een einde maken aan die onzekerheid. Morgen zullen we de uitslag nog niet kennen, we worden nog even in spanning gehouden en dan hopen we maandag meer te weten. Ik voel me zelf alsof ik in een soort vacuum zit. Alle energie is uit me weg gezogen en het luchtledige lijkt me soms te verstikken. Ik hang gewichtsloos aan een draad die me heen en weer slingert tussen hoop en vrees. Enerzijds heb ik het vertrouwen dat gebeden niet zinloos opgerateld en gesproken worden, anderzijds doet het gebrek aan vaste grond onder mijn voeten me soms twijfelen. De meeste tijd ben ik rustig maar ik weet niet hoe ik maandagmiddag bij mijn zakelijke afspraak zal zitten als ik weet dat dan de uitslag bekend zal gemaakt worden. Ik denk dat ik moeite zal hebben het gesprek aandachtig te volgen. Ik hang in het luchtledige, ik ben vacuum getrokken en alle luchtbellen zijn uiteengespat. Wat over blijft is de hoop dat er weer lucht geblazen kan worden in mijn bestaan. Lucht afkomstig van degene die ons het bestaan gaf, die de mens de adem inblaast...
Door Adem van Zijn Geest
Door woorden van Zijn wind
gekoesterd tot een bloem
dit kind van ons, Gods kind....
(Bron: Nel Benschop)

Hij is in staat om jouw bestaan nieuwe Adem in te blazen.
Morgen vroeg op voor de scan, welterusten!

Mama

Eén hele grote stap...

We waren al vroeg onderweg naar het ziekenhuis. Om 8.15 uur stond het bloedprikken op de agenda en een uur later werden we verwacht bij je hematoloog.

Het bloedprikken is bij jou geen makkelijk karweitje voor de prikkers. De prikkamer stuurde je al snel door naar de dagbehandeling. Op de dagbehandeling werken verpleegkundigen en die prikken blijkbaar vaker of beter. Je had geluk, de verpleegkundige die je prikte vond snel een geschikt vat en dat vat werkte zelfs mee tot dat de drie buisjes bloed waren afgenomen. Het is lang geleden dat het bloedprikken zo voortvarend ging, en dat hadden we niet verwacht nu een hickmann geen verlossing op prikgebied kon brengen.

Het was erg druk in de wachtkamer en op die momenten krijg je het gevoel dat heel Nederland bij een hematoloog loopt. We waren iets later aan de beurt. Eerst volgden de gebruikelijke vragen zoals, hoe gaat het? en hoe voel je je? Daarop volgend vroeg je hematoloog of je alweer naar school ging. Je keek hem verbaasd aan en zei hem dat je eigenlijk wachtte totdat hij zou zeggen dat je naar school mocht. De hematoloog glimlachtte en zei:"Het mag van mij!" Je bloedwaarden zijn goed aan het stijgen en ook al zijn de waarden nog wat povertjes, de verwachting is dat de stijgende trend verder voortzet. HB: 7,5; bloedplaatjes 197; Leukocyten 5.70; Neutrofielen: 3.40...

Voor jou brak de zon vandaag weer door. Je mag naar school en je bent er blij en dankbaar om. Morgen zal je naar school gaan en je hebt er geweldig veel zin in. Volgende week maandag zullen we de uitslag van de scan weten en er zal volgende week ook een PET scan worden ingepland. De volgende controle is de 24 ste.

Het is ongelooflijk dat je alweer naar school mag, want ik dacht dat dat veel en veel langer zou duren, maar blijkbaar herstellen je bloedwaarden zich zo goed dat het gewoon wel mag.

Soms maak je op een dag een zevenmijlstap en vandaag was zo'n dag. De zon brak door en we hebben een heerlijke dag gehad met het mooie vooruitzicht dat jij weer gewoon naar school kunt gaan. Wat een zegen is dat. 

Ik zie het als een glimlach van God na een vermoeiende maand.

Ben zo blij voor je!

Mama

wat-als en opdat.

Vreemd. Het is vreemd te beseffen dat we nooit weten waar we staan op onze wegen. We kunnen slechts vaststellen welke afstand we hebben afgelegd. We kunnen terugdenken aan de valkuilen, we kunnen mijmeren over de plaatsen waar we onderweg genoten hebben van rust en wat eten. We kunnen terugkijken naar de afgelegde mijlen maar we weten niet hoeveel mijl er nog voor ons ligt. De toekomst is ongewis, de paden die we nog hebben te volgen weten we niet. Jij hebt de zwaarste chemokuren die een mens maar krijgen kan achter de rug en je bent er goed doorheen gekomen. Er zijn geen verdere complicaties geweest, en je knapt gelukkig goed op. We zien wat je achter de rug hebt, maar we weten niet wat er voor je ligt. Ligt er een toekomst voor je waarin de hodgkin steeds verder naar de achtergrond zal treden? Of ligt er nog een onzeker en moeilijk pad voor je? Gaan we langzaam de berg beklimmen of komt er een dal? We genieten van de rust die we nu hebben, maar ik denk dat de dag dat de resultaten van de scan bekend worden het opnieuw zal stormen in ons. Onzekerheid is een zware factor als je onderweg bent. Je wilt wel vertrouwen en ik probeer dat ook, maar soms komen de "wat als" vragen weer in mijn hoofd op. Wat als de scan niet goed is, wat als je nog bestralingen moet, wat als...Het "wat-als-spook" springt zo af en toe uit het niets tevoorschijn om aan mijn vertrouwen te knagen.
Wat-als-vragen hebben geen zin. Ze brengen je geen stap verder. Het enige dat je verder brengt is rustig de weg vervolgen. Stap voor stap gaan en er op vertrouwen dat je kracht en moed krijgt voor ieder obstakel in je leven. Stukje bij beetje verder lopen en de hindernissen nemen in vertrouwen. Vertrouwen dat het goed komt, er is geen wat-als...Boven ieder menselijk waarom staat een Goddelijk opdat...Er is geen wat-als, alleen een opdat...

Als vanouds

De scholen zijn weer begonnen, er wordt weer gewerkt en iedereen lijkt alweer in het aloude ritme te zitten. Dat lijkt bij ons ook zo te zijn en toch is dat niet zo. Jij knapt langzaam op en je wilt meer dan je mag. Je zou het liefste weer alles doen wat je anders ook deed, maar je moet voorzichtig zijn want je immuumsysteem is nog niet wat het zou moeten zijn. Je wondje van de hickmann geneest goed en de dag dat we weer op bezoek moeten in het ziekenhuis komt gestaag dichterbij. Je kijkt erg tegen de aankomende scan aan en ik deel de spanning met je. De scan zal veel bepalen voor jou en ook voor ons. We hopen en vertrouwen dat alles schoon mag zijn, maar evengoed kan het zijn dat dat niet het geval zal zijn. Het is leven bij de dag, want veel meer kunnen we niet doen. De lange termijn planning bestaat even niet bij ons, het is alleen korte-termijn denken.

Er zijn veel mensen die met je meeleven, veel kaarten, mailtjes, lieve sms-jes, telefoontjes. Ik zou enorm graag al die lieve mensen die mij hebben gemaild of een sms hebben gestuurd persoonlijk willen bedanken, maar ik kom er bijna niet toe. Toch wil ik iedereen via deze weg bedanken. Wij hebben geen nieuwjaarswensen verzonden omdat ons hoofd er niet naar stond, maar we zijn blij met alle lieve wensen die ons werden bezorgd. 

Dankbaar zijn we vooral voor de muur van gebed die we om ons heen voelen. Voor het medeleven van iedereen, voor de meelevendheid vanuit de kerk....Het is fijn te weten dat er zoveel aan je wordt gedacht en voor je wordt gebeden. Het is fijn te mogen ondervinden dat we er niet alleen voor staan...

Van jou geniet ik echt weer elke dag, je levendigheid en humor zijn weer terug en dat is heerlijk om te zien en te ervaren. Ik bid dat je weer helemaal de oude mag worden en dat ons leven weer snel ook het aloude ritme mag kennen...

Kus

Mama

2011

Het nieuwe jaar begon en we waren compleet met ons gezin tijdens oud en nieuwjaar. Nu ligt het nieuwe jaar nog onbeschreven voor ons. Je bent goed door de afgelopen zware chemokuren gekomen. Er is veel om dankbaar voor te zijn, er blijft veel om voor te bidden, er blijft veel te wensen. Iedere avond slaap je pas nadat we samen hebben gebeden. In mijn  omgeving begrijpt niet iedereen ons vertrouwen op God. Regelmatig wordt me gevraagd:" Nu geloof je zeker niet meer dat God er is?" De vraag zegt meer over de vraagsteller, de vraagsteller twijfelt en wenst bevestiging van de twijfels. Zonder God zou ik me eerlijk gezegd geen raad weten. Stel je voor dat ik deze strijd moest strijden zonder Zijn troost en Zijn Nabijheid. Ik geef God de schuld niet, ook al ben ik soms wel eens boos op Hem. Ik denk ook niet dat God deze ziekte aan ons kind heeft uitgedeeld. Ik geloof dat we in een gebroken wereld leven, de schepping zoals God deze had bedoeld is lang geleden, in het paradijs, reeds vernietigd. Er zijn ziekten en tekortkomingen, er is verdriet en pijn. Er is dood en ellende. Gebrokenheid. Ik geloof dat God ook niet blij is met onze ellende. Ik geloof dat Hij meelijdt en meehuilt. Ik geloof dat Hij dit zeker laat meewerken ten goede. Ik geef Hem de schuld niet, ik weet dat Hij bij ons is, ik weet dat Hij meeloopt op onze weg en dat Hij ons draagt als we zelf niet meer kunnen. Ook in 2011 gaat Hij mee. Met mij, met ons en vooral met jou. Hij zal voor je zorgen, Hij zal met je meegaan, naast je staan. Leg alles maar in Zijn Hand, mijn lieve kind. Hij is je Hemelse vader, vertrouw maar op Hem. Je onzekerheid, je angst, je pijn...Hij weet het, Hij kent je...
...en iedere dag zal ik jouw naam in Zijn Handen leggen en op Hem mijn hoop vestigen...

Gezegend 2011
Mama