Terugblik

Wat lijkt het soms alweer lang geleden, dat we dag na dag naar het ziekenhuis reden. Wat heb je achter de rug, mijn kind. Je hebt zoveel moeten doorstaan, je was zo ziek van de chemokuren. Je was dagen achtereen misselijk, je moest je maag legen terwijl je niets in je maag had. Je voeding kwam immers rechtstreeks uit een zak in je bloedbaan terecht. Ik zie nog voor me hoe je kokhalzend boven je plastic niervormig bakje hing. Je hele bovenlichaam trok samen om het laatste restje gal te spuien. De moeite die je moest doen om alles er uit te werken. Je witte gezicht, je ogen waarin ik de moeite kon lezen, je vermoeide stem...
We hebben het achter ons en ik zie hoe je langzaam opknapt. Je haar is aan het groeien. Op je hoofd kruipen de haartjes langzaam naar buiten, zachte donkere haren. Je ogen staan weer helder en je bent vandaag voor het eerst weer op de fiets naar school gegaan. Langzaam knap je op, kruip je uit je dal en herwin je je kracht. Iedere dag een stukje meer, iedere dag een stapje verder, iedere dag meer jezelf, iedere dag meer de oude...iedere dag ben ik dankbaar voor jou en voor je herstel.

Geniet maar lekker van de voorjaarsvakantie nu, je hebt wel een paar daagjes rust verdiend.
Mama

Rust

We gingen elke stap met je mee. We zaten naast je, we huilden met je en we lachten met je. We keken naar je en waren bezorgd om je. We luisterden naar je en we leefden met je mee. Nu ik terugkijk lijken de achterliggende maanden omgevlogen te zijn. Er zijn weinig mensen die weten wat een impact een dergelijke periode heeft op je gezin en op je leven. Er waren heel veel mensen die het zich probeerden voor te stellen. Er waren heel veel gebeden, er waren heel veel kaarten en presentjes, lieve woorden door de telefoon en lieve woorden door de mail. Er zijn ook woorden die we misschien van bepaalde mensen hebben gemist of verwacht. Mensen waarvan we hoopten dat ze mee zouden leven en die we gemist hebben in de lange rij van mensen die wel steun betuigden. Er waren ook onverwachte ontmoetingen en woorden van mensen die we helemaal niet kenden, mensen die meeleven zonder dat we hen kennen. Misschien lees je dit en voel je je aangesproken, en weet je, diep van binnen, dat jij een persoon bent die weinig liet blijken van medeleven. Wees gerust, het is nooit te laat om mee te leven en mee te lijden. Het is nooit te laat om je steun te betuigen. Er zijn zoveel mensen die jouw woord, je steun en gebed op dit moment nodig hebben.

En met ons mag je nu danken. Danken voor de complete remmissie die nu is bereikt. Hodgkin lymfoom voor nu bedwongen. We mogen dankbaar zijn en God danken voor dit gegeven. We mogen (moeten!)blijven bidden voor gezondheid en genezing, want alleen als je beseft dat ziekte ineens je deel kan zijn, kun je dankbaar zijn voor je gezondheid. Samen met jou zijn we nu zo dankbaar dat er remmissie is, dat er geen nabestraling nodig is, dat je weer verder mag gaan en dat je door alles heen gedragen bent..
We zijn God dankbaar en we zijn ook trots. Trots op jou, op de manier waarop je je hier doorheen hebt gevochten. Ik ben trots als ik naar je kijk en zie hoe je haar weer gebied verovert op je hoofd, een fijne donkere waas van millimeter haar rust op je hoofdhuid. Je wenkbrauwen worden met de dag donkerder, je oogopslag is weer omrand met wimpers. je snor en je baard geven je gezicht een stoere uitstraling, anders dan je voorbije blote-billen-face. Ik ben dankbaar dat je gordelroos heelt, dankbaar dat je je eetlust weer stukje bij beetje terugkrijgt en ik ben trots op het geweldige feit dat jij mijn zoon bent. Je bent geen beroemdheid en op school misschien geen uitblinker. Je bent misschien gewoon een jongen zoals zoveel. Je hebt geen prijs behaald, maar je hebt een strijd gestreden, een ziekte ondergaan en jouw moeder loopt nu naast haar schoenen van trots.

Rust nu maar wat uit, tank maar wat bij en kijk vooruit. Het wordt weer lente, ik zag de narcissen staan vanmiddag in een flauw winterzonnetje. Ze hadden zich gewend naar het zonlicht. Draai maar mee naar het licht, open je in de zon van Gods liefde en laaf je aan Zijn rust.

Mama

Geen woorden

Sinds gistermiddag ben je weer thuis
en daarom zijn we natuurlijk heel blij
maar ik ben zo extreem moe
dat ik niets kan en wil schrijven
Ik zwijg dus maar even
en ben er gewoon...

Mama

toevertrouwd

De tekst op het geboortekaartje van jou en je tweelingzus luidde "Tot onze vreugde zijn ons toevertrouwd".
Vandaag mijmerde ik over dat woord "Toevertrouwd". Iets dat je kostbaar en dierbaar is toevertrouwen aan een persoon of meerdere personen. Dat is wat God op de dag van jullie geboorte deed met jullie. Hij vertrouwde jullie toe aan de zorg van ons. De gedachte hieraan is zo ongelooflijk dat ik het me bijna niet voor kan stellen. Toevertrouwd aan ons, aan mij, de verzorging van een mens, de opvoeding van een mensenkind. In het woord toevertrouwen rust het woord "vertrouwen". Vertrouwen dat de zorg die op je rust niet zomaar aan je is overgedragen. Vertrouwen hebben dat degene die mij de dingen toevertrouwde weet dat ik dit aankan, dat ik in staat ben mijn taak uit te voeren.

Zomaar wat nadenken over een simpel woord, zomaar een woord, een woord met een diepe kostbare betekenis. Zomaar een kind, zomaar drie kinderen, toevertrouwd aan onze zorgen. Dat je ondertussen geen kind meer bent, maar een man bent geworden, doet niets af aan de betekenis van dat woordje. "Toevertrouwd". Wat een mooi woord, wat een vertrouwen. Wanneer ons zoveel dingen worden toevertrouwd, zou dan ons vertrouwen klein blijven? Of groeit het vertrouwen, in het weten dat we dagelijks mogen knokken voor alles hetgeen ons in onze handen is gegeven?

Tot morgen, ik vertrouw jou deze nacht weer toe aan Zijn zorgen!

Liefs
Mama

Welterusten

Even een snel berichtje, want mijn bed lonkt. Naar een ziekenhuis rennen tussen de bedrijven door, het blijft een vermoeiende bezigheid en ik merk aan alles dat ik nog maar naar één ding verlang. Een paar uur plat en van de wereld in een lekker bed. Het gaat de goede kant op met je, de koorts is weg, de koorts kwam waarschijnlijk van een bacterie die even in de gordelroos dook. Je huid wordt weer iets rustiger, maar is een drama vergeleken bij alle milde afbeeldingen die je vindt als je op "gordelroos" googled. Met andere woorden, een wildvreemde zou denken dat je een melaatse bent...

Uiteindelijk is op de longfoto nog een infectiehaard te zien. Men weet nog niet exact wat deze infectie nog doet of zal gaan doen, en dat is de reden dat ze je nog wat daagjes ter observatie houden. Wel staat nu vast dat de lichtpuntjes in hals en longen op de PETscan geen lymfoom meer zijn, maar dat deze beelden van een infectie waren. De vraag is dus even, welke infectie? Is het dezelfde die ook voor de gordelroos en bijkomende infectie zorgde? Of is het iets anders? Volgende week zal in ieder geval nog een longfoto genomen worden, om het verloop in de gaten te houden...

Ik wijd weer te ver uit op de late avond. Ik was moe en had me voorgenomen vroeg mijn bed in te duiken..
Hoop dat je wat slaapt daar in het ziekenhuis.
Welterusten,
Mama

Koorts

Opnieuw zit ik naast je bed. Opnieuw reden we vanmorgenvroeg de bekende route richting het ziekenhuis. Opnieuw was er schrik en bezorgdheid en weer voel ik een enorm vertrouwen. Het is half twee in de middag en je slaapt. Je bent uitgeput na een vermoeiende nacht.

Gistermiddag kreeg je wat verhoging en je voelde je gammel. Dat verbaasde ons niets, je hebt gordelroos en tegen die infectie heeft je lichaam toch te strijden. Onder de blaasjes, die wat droger werden veranderde je huidskleur naar vurig rood en rond half elf in de avond schoot je koorts opeens omhoog naar 39,5. Voor mij het teken om contact op te nemen met het ziekenhuis. Omdat het weekend was duurde het erg lang voordat de dienstdoende arts ons terugbelde. Ik besefte dat, mocht je echt een acuut probleem hebben, je beter direct naar 112 kon bellen. Ik mat je koorts ieder half uur op en de koorts daalde licht en bleef stabiel op 39,3. De dienstdoende arts vond dat wij meteen naar de spoedeisende hulp moesten komen, wij deelden de mening van die arts niet. Noem het eigenwijs, noem het dom, maar wij voelden er niet zo veel voor om midden in de nacht in een overvolle wachtkamer te moeten zitten, wachtend op een bloedmeting, een longfoto en andere onderzoeken. Je had nog maar een paar uur koorts, je temperatuur was vrij constant, en je had verder geen verontrustende verschijnselen. Om de twee uur zette ik mijn wekker om je temperatuur op te nemen. Toen je om zeven uur deze morgen nog steeds 39,3 als temperatuur had, besloten we na het ontbijt richting de spoedeisende hulp te rijden.

Rond half negen zijn we in het ziekenhuis, het personeel op de spoedeisende hulp is erg vriendelijk en zorgzaam. Ze nemen bloed af, maken een rontgenfoto en ze leggen wat sensoren aan. Je krijgt een zak met vocht omdat je beginnende uitdrogingsverschijnselen hebt. Je temperatuur is op dat moment gedaald naar 38,9. De arts interne geneeskunde wijst mij nog op het feit dat ik beter direct vannacht was gekomen, ik luister naar haar argumenten en denk er het mijne van. De dienstdoende verpleegkundigen wijzen haar redenering van de hand met een nuchter:"Nee hoor, u heeft er goed aan gedaan, u heeft zijn koorts in de gaten gehouden, u zag dat de temperatuur stabiel bleef en niet verder steeg, u wilt hier op zaterdagnacht echt niet zitten tussen dronkaards en viezerikken." Ik lach om de meningsverschillen op deze afdeling. Ik merk dat ze erg bezorgd om je zijn. Men besluit je op te nemen. Er is een ontsteking af te lezen aan het bloed en op de rontgenfoto is te zien dat je longen ook wat ontstekingplekjes laten zien. Moet ik bezorgd worden? Nu ik het personeel om me heen zo zie rennen voor jou en men alle nare kanten uitdenkt? Moet ik bezorgd worden, terwijl ik een enorm vertrouwen voel groeien? Mag ik gerust zijn? Blijkbaar wel, want ik voel dat je in goede handen bent.

Nu lig je op een geisoleerde kamer en voor het eerst heb je een kamer aan de goede kant van het ziekenhuis. Een kamer met uitzicht op de haven. Eindelijk! Eindelijk eens een ander uitzicht dan de monotome sleur van lelijke oudbouwtorens van dit oude vergankelijke ziekenhuis. Geen beton maar grijze lucht. Geen front van bouwsels voor je raam, maar een uitzicht op auto;s die gaan en die komen. Je ligt nu aan een infuus van penicilline tegen de ontsteking. Je plas wordt nog uitgebreid onderzocht en je bloed wordt op kweek gezet. Ze willen nu natuurlijk ook weten met welke bacterie ze hier van doen hebben. Je koorts is alweer weg, je hebt nu een keurige temperatuur van 37,3 graden. Ik ben gerust. Jij slaapt. Ik denk dat de koorts van de afgelopen nacht heel veel van je heeft gevraagd. Rust maar lekker uit lieverd, slaap maar lekker.
En heb maar vertrouwen, ook al lig je weer in dat rotziekenhuis. Je bent echt niet alleen!

Kus
Mama

De weg kwijt...

Sinds de routenavigatie zijn intrede heeft gedaan zijn we niet snel de weg meer kwijt. We kunnen precies aflezen hoeveel kilometer we nog voor de boeg hebben en hoe laat we op onze plaats van bestemming zullen zijn. Praktisch en gemakkelijk; We kunnen de mensen die ons verwachten inlichten wanneer we zien dat we later zullen zijn dan verwacht. Toen deze week mijn eigen tomtom me plotseling in de steek liet en ik, midden in Den Haag, de weg moest vragen. Ik wist wel dat ik vlakbij de plaats van bestemming was, maar ik wist niet welke straat van links  ik moest hebben? Gisteren baalde ik opnieuw toen ik, gewapend met uitdraaien van google-maps, een kwartier lang door een wijk ronddoolde, in het donker, gokkend op de juiste afslag...
Ik miste de aanwijzingen op mijn vertrouwde display. Geen stem die me zei dat ik om moest keren, geen reisverwachting, niets...Ik voelde me onzeker en besefte dat dit niet prettig voelde. Ik miste mijn navigator...

Ik bedacht me dat onzekerheid in alles vervelend en zenuwslopend is. Niet alleen met navigatie, maar met alle zaken in het leven. Onzekerheid sloopt, en maakt ons zenuwachtig.

Jouw situatie is net zo spannend en zenuwslopend. Je hebt je kuren ondergaan, de PET scan is gemaakt, maar de defintieve resultaten zijn vooralsnog allemaal nog wat vaag. De PET scan laat in ieder geval zien dat in de tumormassa die er nog zit geen aktieve cellen meer zichtbaar zijn. Er zijn plaatsen in de hals en op de longen die nog heeeeeel licht aankleuren. De hematoloog denkt dat dit komt doordat er een infectie zat/zit.
De scan moet nog altijd door het eigen specialisten team bekeken worden.
Toen ik afgelopen woensdag vroeg aan de hematoloog: "Hoe groot acht u de kans dat hij dan nog nabestraald moet worden", luidde het antwoord:"die kans acht ik zeer gering". We gaan dus uit van de positieve uitslag, maar er is niets zeker.  Dit voelt als navigeren zonder een tomtom die je precies zegt waar je bent en hoe lang je weg nog zal zijn. Dit voelt als verloren rondjes rijden in onbekende straten. Het is ongeveer hetzelfde als rijden in het donker en kijken op een vaag uitgeprint plattegrondje. Je weet ongeveer wat je te wachten staat maar exact weet je het niet. Je weet ongeveer waar je staat, maar er kan plotseling een obstakel voor je opdoemen.

Ik zou graag alles zwart op wit hebben, een uitgestippeld pad, een routeplanning. We moeten het doen met leren vertrouwen. Vertrouwen dat vroeg of laat ons signaal opgepakt zal worden door een sateliet en we de weg worden gewezen. Vertrouwen dat God er is, wiens oog ons ziet. Hij heeft onze eindbestemming al bepaald, de route kiezen we soms zelf, soms niet. We moeten soms door donker, door dichtbegroeid oerwoud, dolend zonder tomtom....

Je gordelroos is nog altijd aanwezig en je bent er goed ziek van. Ik vind je opnieuw heel dapper, nu je weer dagen achter elkaar misselijk bent. Deze keer van de virusremmers...Je krijgt weer wimpers, je wenkbrauwen worden weer dikker, er verschijnt een stoppelbaardje en er verschijnen weer stekels op je hoofd. Je krijgt weer haren, het wordt spoedig voorjaar. We verlangen naar zon, zee en strand, de wind in jouw zeilen van een snelle zeilboot, we gaan een vakantie boeken! Niet stilstaan bij het feit dat je tomtom je in de steek laat, niet piekeren over dat je de weg kwijt bent...Pas op de plaats maken en genieten van het moment, met vakantie gaan en voor even alles achter je laten...

Wordt maar snel beter!
Mama

Uitslag

Het begon met een pijnlijk plekje in je nek. "Mam", zei je eergisteren:"Wil je eens kijken naar dat plekje in mijn nek, want het doet zeer". Nu ben ik geen arts, maar ik vermoedde wel wat dit was. Ik vroeg aan papa ook even naar de uitslag te kijken. Gordelroos. De huisarts bevestigde het vandaag. De uitslag heeft zich inmiddels verspreid over een deel van je bovenrug, je hals en nek. Je hebt tabletten gekregen om deze virus infectie in te dammen, maar nu heb je last van de pijnlijke uitslag.

De gordelroos is het gevolg van een laag immuumsysteem na je chemotherapie. Vervelend blijft het wel, want gordelroos is geen pretje. Laten we maar hopen dat deze infectie snel onder controle is en dat je snel verlost zal zijn van deze vervelende, lelijke en pijnlijke plekken...

Braaf je pillen slikken en een beetje gas terug nemen.

Liefs
Mama